Dans ce chapitre, les principaux indicateurs développés par organe sur l’ensemble des malades sont présentés dans le cadre de la greffe pédiatrique. Ainsi, sont considérés comme pédiatriques tous les malades inscrits en liste d’attente de greffe avant l’âge de 18 ans  et ce quelque soit leur âge à leur sortie de liste d’attente (greffe, décès, sortie). Les méthodes d’analyse sont les mêmes que celles utilisées dans les chapitres précédents et présentées dans le chapitre « Greffes d’organes ».

Quelques chiffres clés

Les greffes d’organes réalisées le plus couramment sur des receveurs inscrits avant l’âge de 18 ans sont la greffe rénale (103 greffes dont 9 sur des receveurs de plus de 18 ans au moment de la greffe) et la greffe hépatique (83 greffes dont aucune sur des receveurs de plus de 18 ans au moment de la greffe). On trouve également dans le tableau 1, les inscriptions sur la liste d'attente effectuées en 2013, qui expriment les besoins de l'année selon le type d'organe, et qu'il est possible de comparer au nombre de greffes réalisées.

Tableau Péd 1. Nombre de malades âgés de moins de 18 ans nouvellement inscrits en liste d'attente et de greffes pédiatriques par type d'organe en 2013

Prélèvement sur donneur pédiatrique en état de mort encéphalique

Résumé de l’activité

Activité de prélèvement en 2013

En 2013, le nombre de donneurs pédiatriques recensés progresse de 9,9% (156 contre 142 en 2012). Cette inversion de la courbe du recensement des donneurs pédiatriques s’est faite surtout pour les tranches d’âge 0 - 4 ans et 5 - 11 ans. Cette augmentation du recensement est très certainement en rapport avec les nombreuses actions de l’agence dans ce domaine, finalisées en 2013 (fiches de prélèvement, recommandations) et au cours du 1^er semestre 2014 (avis du CMS sur la prise en charge de la mort encéphalique chez l’enfant).

Malgré cela le nombre de donneurs prélevés reste inférieur à l’année 2012 (-4). Ce recul touche de façon plus marquée la tranche d’âge 12 - 18 ans, comme en 2012. Le taux de prélèvement pédiatrique est de 36,5% en 2013, pour 48,8% dans la population globale des donneurs. Le taux d’opposition de 39% est supérieur à 2012 (35%). L’opposition au prélèvement touche surtout la tranche des 0 - 4 ans cette année (augmentation du taux d’opposition de 4% par rapport à 2012).

Les causes de non prélèvement

Parmi les causes de non prélèvement, le taux d’opposition occupe la 1^ère place parmi les donneurs recensés. En 2013, le taux d’opposition brut parmi les SME pédiatriques recensés est de 39,1% (contre 35,2%, en 2012). Ce taux ne cesse de croitre depuis 2011 malgré l’appui de l’agence de la biomédecine aux coordinations hospitalières pour le prélèvement pédiatrique. La 2^ème cause de non prélèvement reste la survenue « d’incident médical » pendant le processus, celle-ci est stable par rapport à 2012. La part des donneurs pédiatriques non prélevés pour « antécédents du donneur » représente 8,3% contre 5,6% en 2012.

Les causes de décès des donneurs

Les causes de décès des donneurs pédiatriques se distribuent en 2013 entre les anoxies (28,2%), les traumatismes liés (30,1%) ou non (13,5 %) à un accident de la voie publique et les causes d’origine vasculaire (14,1%, en progression de 4,3%). Les autres causes de décès sont la méningite, les tumeurs et les intoxications.
L’accident de la voie publique constitue la 1^ère cause de décès chez les donneurs pédiatriques en 2013. C’est dans la tranche d’âge des 0 - 4 ans que les traumatismes liés à un AVP progressent le plus. Pour l’adolescent le nombre de traumatismes lies à un AVP reste stable. Les décès par anoxie et méningite ont légèrement progressé.

Tableau PP1. Evolution du devenir des donneurs décédés en état de mort encéphalique mineurs au moment du recensement

Tableau PP2. Evolution des causes de décès des donneurs décédés en état de mort encéphalique mineurs au moment du recensement

Greffe cardiaque pédiatrique

Résumé de l’activité

En 2013, 4% des candidats à une greffe cardiaque et 5% des greffés ont été inscrits sur la liste d’attente avant l’âge de 18 ans. Cinq pourcents (20/410) des greffes sont réalisées avec des greffons pédiatriques prélevés en France. Les activités d’inscription en liste d’attente et de greffe pédiatriques diminuent respectivement de 24% et 13% par rapport à 2012 pour revenir à leur niveau de 2008.

Tableau Péd C1. Evolution de la liste d'attente et devenir des candidats en greffe cardiaque pédiatrique

Inscription en liste d’attente et devenir des candidats

En 2013, 26 nouveaux candidats à une greffe cardiaque de moins de 18 ans sont inscrits sur la liste d’attente. Avec un total de 37 candidats, la population totale des inscrits sur liste d’attente avant l’âge de 18 ans représente, en 2013, 4% des malades en attente de greffe cardiaque (37 sur 870). Parmi ces 37 malades, 18 (49%) ont 5 ans ou moins et 19 ont plus de 5 ans. Le nombre de nouveaux inscrits dans l’année baisse de 24% par rapport à 2012 et revient à son niveau de 2008. Cinquante pourcents (13) des nouveaux inscrits en 2013 sont à l’inscription en Unité de Soins Intensifs, 31% (8) sont sous ventilation assistée invasive, 23% (6) sous ECMO, 8% (2) sous assistance ventriculaire et 54% (14) sous drogues inotropes par voie veineuse. Les cardiomyopathies dilatées sont de loin la plus fréquente des indications de nouvelle inscription sur la liste d’attente (58%) et les cardiopathies congénitales sont la deuxième indication (27%).
La durée médiane d’attente globale pour la cohorte des malades inscrits avant l’âge de 18 ans entre 2008 et 2013 est significativement plus courte que celle des adultes sur la même période (2,2 mois pour les pédiatriques alors qu’elle est de 3,6 mois pour les adultes). La durée d’attente varie  selon l’âge à l’inscription avec une médiane d’attente plus longue pour les tranches d’âge 0-2 ans (3,0 mois) et 3-5 ans (7,0 mois) que pour les tranches d’âge 6-10 ans (1,6 mois) et 11-17 ans (1,0 mois). Cette difficulté d’accès à la greffe des petits s’explique par un faible nombre de donneurs décédés et prélevés d’un cœur dans cette tranche d’âge alors qu’il y a, pour les candidats de cette tranche d’âge, une nécessité d’appariement morphologique. Le pourcentage de décès sur la liste d’attente parmi les inscrits avant l’âge de 18 ans est de 18,9% alors qu’il est de 8,6% parmi la cohorte globale. Ces décès concernent pour 71% les 0-5 ans et pour 29% les 6-17 ans.

Tableau Péd C2. Evolution des indicateurs de pénurie de greffe cardiaque des malades inscrits avant l'âge de 18 ans

L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :

• le nombre de receveurs en attente au 1^er janvier de l’année pour un greffon (0,6 receveur début 2013 pour 1 greffon cardiaque utilisable) ;
• le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,3 inscrits pour un greffon utilisable) ;
• le nombre total de candidats pour un greffon (1,9 candidats pour un greffon utilisable dans l’année).

Tableau Péd C3. Caractéristiques démographiques des donneurs de cœur et des malades inscrits avant l'âge de 18 ans selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2013

Tableau Péd C4. Caractéristiques des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de coeur en 2013

Tableau Péd C5. Evolution du nombre de nouveaux malades pédiatriques en attente d'une greffe de coeur selon l'indication

Figure Péd C1. Durée d'attente avant greffe cardiaque des malades inscrits avant l'âge de 18 ans selon la période d'inscription (1995-2013)

 

Période d'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
1995-1998	130	3,3	[2,3 - 4,9]
1999-2002	133	3,7	[2,7 - 5,9]
2003-2006	113	2,1	[1,3 - 3,3]
2007-2010	127	2,3	[1,5 - 3,7]
2011-2013	104	1,9	[1,0 - 2,8]

Après 1,9 mois d’attente, les malades pédiatriques inscrits entre 2011 et 2013 avaient 50% de chance d’être greffés.

Figure Péd C2. Durée d'attente avant greffe cardiaque des malades pédiatriques versus des malades adultes (2008-2013)

 

Age à l'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
Inscrits adultes	2847	3,6	[3,3 - 4,0]
Inscrits pédiatriques	199	2,2	[1,4 - 2,8]

La médiane d’attente pour les candidats à une greffe cardiaque (2008-2013) est significativement plus courte pour les malades pédiatriques (2.2 mois) que pour les adultes (3.6 mois).

Figure Péd C3. Durée d'attente avant greffe cardiaque des malades pédiatriques selon l'âge à l'inscription (2008-2013)

 

Age à l'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
0 - 2 ans	53	3,0	[2,3 - 6,0]
3 - 5 ans	23	7,0	[3,0 - 17,6]
6 - 10 ans	30	1,6	[0,9 - 2,2]
11 - 17 ans	93	1,0	[0,8 - 2,3]

Les 6-17 ans ont une durée médiane plus faible que les autres enfants. Néanmoins, les effectifs faibles conduisent à une interprétation prudente de ces résultats.

Prélèvement en vue de greffe

En 2013, 7% (32 sur 437) des donneurs décédés et prélevés d’un cœur en France ont moins de 18 ans. Parmi les 32 greffons cardiaques pédiatriques prélevés en France, 3 ne sont pas greffés, 23 sont greffés en France, 6 sont greffés à l’étranger. Parmi les 23 greffons pédiatriques prélevés et greffés en France, 10 le sont à des enfants et 13 à des adultes. Aucun greffon pédiatrique prélevé à l’étranger n’a été greffé en France. Parmi les 23 donneurs pédiatriques dont le greffon cardiaque est greffé en France, 2 (9%) ont 5 ans ou moins et 21 (91%) ont plus de 5 ans. Le nombre de donneurs pédiatriques prélevés d’un cœur en France en 2013 augmente de 7% par rapport à 2012.
Parmi les 20 enfants inscrits et greffés avant l’âge de 18 ans avec un greffon prélevé en France, 10 (50%) reçoivent un greffon adulte et 10 (50%) un greffon pédiatrique.

Tableau Péd C6. Evolution du nombre de donneurs décédés et prélevés d'un coeur en France selon l'âge du donneur

Tableau Péd C7. Evolution du nombre de greffons cardiaques pédiatriques prélevés en France et greffés selon l'âge du donneur

En 2013, 10 greffons cardiaques ont été prélevés en France et greffés à l’étranger dont 6 greffons pédiatriques (inclus dans le tableau).
               Deux greffons adultes ont été prélevés à l’étranger et greffés en France (non inclus dans le tableau).
               Trois greffons pédiatriques ont été prélevés en France et non greffés.

Tableau Péd C8. Age des greffons cardiaques prélevés sur donneurs décédés et greffés en France en 2013 selon l'âge du receveur au moment de la greffe

En 2013, 10 greffons cardiaques ont été prélevés en France et greffés à l’étranger dont 6 greffons pédiatriques (non inclus dans le tableau).
Deux greffons adultes ont été prélevés à l’étranger et greffés en France (non inclus dans le tableau).
Pour retrouver le nombre total de greffes réalisées en France (410), il faut ajouter au nombre du tableau les cœurs prélevés à l'étranger et greffés en France (2).
Trois greffons pédiatriques ont été prélevés en France et non greffés.

Activité de greffe

Après une forte diminution de l’activité en 2012 (- 36%), le nombre de greffes cardiaques réalisées en 2013 baisse de 13% et revient à son niveau de 2008. Cette évolution a lieu alors que le nombre de nouveaux inscrits en liste d’attente est en baisse de 24%. En 2013, le niveau de pénurie est ainsi légèrement moindre qu’en 2012 (1,9 candidats pour 1 greffon en 2013 contre 2 en 2012). La mise en place de la priorité nationale pédiatrique en 2005 avec une attribution préférentielle des greffons de donneurs de moins de 55 ans et 50 kilogrammes aux candidats pédiatriques permet d’avoir un niveau de pénurie parmi les malades inscrits avant l’âge de 18 ans inférieur à celui de la cohorte globale (2,1 candidats pour un greffon). En 2013, la fréquence des décès en liste d’attente continue d’augmenter pour atteindre son niveau le plus élevé depuis 2008 (18,9% en 2013 et 17,8% en 2012) alors que le nombre de sorties de liste diminue. La situation des malades inscrits avant l’âge de 6 ans est particulière puisqu’ils représentent 49% des candidats pédiatriques, mais 71% des décès en liste d’attente. Leur médiane d’attente est plus longue que pour les plus de 5 ans Cette difficulté d’accès à la greffe s’explique par le faible nombre de greffons cardiaques prélevés dans cette tranche d’âge (2, soit 9% des greffons pédiatriques prélevés et greffés).
Parmi les 9 équipes qui ont effectué au moins une greffe pédiatrique en 2013, 5 ont une autorisation pour la greffe cardiaque pédiatrique et 4 ont bénéficié d’une dérogation. La moitié des greffes sont effectuées dans les 2 centres franciliens disposant d’une autorisation, un quart dans les centres hors Ile-de-France disposant d’une autorisation, et, un quart dans des centres sans autorisation pour la greffe pédiatrique.

Tableau Péd C9. Evolution de l'activité de greffe cardiaque des malades inscrits avant l'âge de 18 ans selon l'âge au moment de la greffe

Tableau Péd C10. Evolution du nombre de greffés pédiatriques de coeur selon l'indication

Parmi les indications conduisant à la greffe cardiaque pédiatrique en 2013, les cardiomyopathies dilatées concernent 50% des greffés, les cardiopathies hypertrophiques et restrictives 10%, les chirurgies thoraciques antérieures 5% et les maladies congénitales 35%. Les effectifs étant faibles ces proportions varient d’une année sur l’autre.

Tableau Péd C11. Nombre de greffes cardiaques effectuées en 2013 par équipe chez des malades inscrits avant l'âge de 18 ans

En 2013, 9 équipes ont réalisé de 1 à 5 greffes cardiaques pédiatriques et 2 n’en ont réalisé aucune.
Au total, 7 équipes sont autorisées à réaliser des greffes pédiatriques cardiaques.

Tableau Péd C12. Evolution du nombre de greffes cardiaques par équipe chez des malades inscrits avant l'âge de 18 ans

Survie post greffe

La survie des receveurs pédiatriques après greffe cardiaque n’est pas significativement différente selon l’âge à l’inscription bien qu’elle semble être meilleure pour les 0-2 ans et les 11-17 ans que pour les 3-10 ans. Le taux de survie à 1 an est de 76% pour les 0-2 ans, 79% pour les 11-17 ans et entre 69% et 70% pour les 3-10 ans. La survie des receveurs pédiatriques s’est améliorée depuis 1985 avec un taux de survie à 1 an après greffe de 82% pour les malades opérés entre 1996 et 2012 et de 67% pour ceux opérés entre 1985 et 1995.

Figure Péd C4. Survie du receveur pédiatrique après greffe cardiaque selon l'âge à l'inscription (1985-2012)

 

Age à l'inscription	N	Survie à 1 mois	Survie à 1 an	Survie à 5 ans	Survie à 10 ans	Survie à 15 ans	Médiane de survie (mois)
0 - 2 ans	121	85,8% [78,1% - 90,9%]	75,7% [66,9% - 82,4%]	67,0% [57,5% - 74,8%]	53,6% [43,1% - 62,9%]	50,8% [40,3% - 60,4%]	209,6 [88,9 - 252,7]
nombre de sujets à risque*		102	89	60	40	26
3 - 5 ans	43	76,7% [61,1% - 86,7%]	69,7% [53,6% - 81,1%]	63,7% [46,9% - 76,5%]	56,5% [38,8% - 70,8%]	NO	136,0 [51,7 - .]
nombre de sujets à risque*		33	29	20	13	5
6 - 10 ans	90	73,9% [63,4% - 81,8%]	69,4% [58,6% - 77,9%]	60,9% [49,4% - 70,5%]	49,9% [37,0% - 61,4%]	NO	118,3 [59,8 - .]
nombre de sujets à risque*		65	60	37	21	12
11 - 17 ans	328	87,6% [83,5% - 90,7%]	78,5% [73,6% - 82,6%]	68,4% [62,8% - 73,3%]	56,2% [50,0% - 62,0%]	48,0% [41,2% - 54,4%]	158,8 [117,2 - 197,9]
nombre de sujets à risque*		281	248	169	100	61

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu

Figure Péd C5. Survie du receveur pédiatrique après greffe cardiaque selon la période de greffe (1985-2012)

 

Période de greffe	N	Survie à 1 mois	Survie à 1 an	Survie à 5 ans	Survie à 10 ans	Survie à 15 ans	Médiane de survie (mois)
1985-1995	234	78,9% [73,0% - 83,6%]	67,2% [60,7% - 72,8%]	57,6% [51,0% - 63,7%]	45,5% [39,0% - 51,8%]	38,0% [31,8% - 44,3%]	98,4 [73,4 - 130,7]
nombre de sujets à risque*		182	155	133	104	85
1996-2012	348	88,0% [84,0% - 91,0%]	81,8% [77,3% - 85,5%]	72,9% [67,5% - 77,5%]	62,9% [56,2% - 68,8%]	NO	NO
nombre de sujets à risque*		299	271	153	70	19

 [] : Intervalle de confiance / NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu

Un an après la greffe, le taux de survie des malades pédiatriques greffés d’un cœur entre 1996 et 2012 était de 82%.

Conclusion

Les principales caractéristiques de la greffe cardiaque pédiatrique sont :

• un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente en baisse de 24% et un nombre de greffes en baisse de 13% par rapport à 2012
• un nombre de donneurs pédiatriques prélevés d’un cœur en hausse de 7% par rapport à 2012
• une durée médiane d’attente courte (1,9 mois pour la cohorte 2011-2013)
• un pourcentage de décès sur la liste d’attente plus élevé que celui observé pour la cohorte globale (18,9% contre 8,6%)
• une difficulté d’accès à la greffe spécifique aux 0-5 ans
• une priorité pédiatrique effective avec une moitié des greffes pédiatriques effectuées avec des greffons de donneurs adultes
• une amélioration significative de la survie 1 an après greffe sur la période récente (82% pour la cohorte 1996-2012).

Greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire pédiatrique

Résumé de l’activité

En 2013, 16% des candidats et 9% des greffés cœur-poumons ont été inscrits sur la liste d’attente avant l’âge de 18 ans de même que 5% des candidats et 4% des greffés pulmonaires. En 2013, l’activité de greffe pulmonaire pédiatrique est stable alors que celle de greffe cardio-pulmonaire pédiatrique diminue, les deux restant en nombre et en proportion faibles par rapport à l’activité totale.

Tableau Péd PCP1. Evolution de la liste d'attente et devenir des candidats en greffe pédiatrique pulmonaire ou cardio-pulmonaire

Inscription en attente et devenir des candidats

En 2013, le nombre de nouveaux candidats de moins de 18 ans inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire (22) est en augmentation de 29% par rapport à 2012 et atteint son plus haut niveau depuis 2008, date à laquelle la limite d’âge pour la définition de la population pédiatrique a été amenée de 16 à 18 ans. Pour la greffe cardio-pulmonaire ce nombre est stable (2). L’amélioration de la prise en charge de l’hypertension artérielle pulmonaire primitive et le recours plus fréquent à la greffe pulmonaire pour cette indication peuvent expliquer la tendance à la diminution des nouvelles inscriptions en attente de greffe cardio-pulmonaire. L’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose ne s’est pas accompagnée quant à elle d’une diminution du nombre des nouvelles inscriptions en attente de greffe pulmonaire. Avec un total de 33 candidats, la population des inscrits avant l’âge de 18 ans représente, en 2013, 6% des malades en attente de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire (33 sur 538). Parmi ces 33 candidats, seulement 5 ont moins de 11 ans. La proportion de candidats pédiatriques par rapport à la population totale des malades en attente est de 16% (6 pour 38) pour la greffe cardio-pulmonaire et de 5% (27 pour 500) pour la greffe pulmonaire. Le nombre de nouvelles inscriptions sur la liste d’attente pour hypertension artérielle pulmonaire primitive tend à diminuer depuis 2008, sous réserve de conclusions tirées d’un très petit effectif. L’hypertension artérielle pulmonaire est devenue une indication de greffe bi-pulmonaire. Le nombre de nouvelles inscriptions sur la liste d’attente pour mucoviscidose à l’inverse tend à augmenter sur la période 2008-2013 et représente en 2013 73% des nouvelles inscriptions en liste d’attente de greffe pulmonaire.

En 2006 a été mise en place une priorité nationale pédiatrique pour la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire, qui permet une attribution préférentielle des greffons de donneurs de moins de 55 ans et 50 kilogrammes aux candidats pédiatriques, Pour autant la durée médiane d’attente avant greffe pulmonaire pour les malades inscrits pendant la période 2008 à 2013 n’est pas significativement différente entre les populations pédiatrique et adulte. Elle est de 3,8 mois pour les enfants et de 3,1 mois pour les adultes. Cependant, la durée d’attente avant greffe pulmonaire a fortement diminué pour les malades inscrits avant l’âge de 18 ans depuis 1999 (durée médiane d’attente de 17,8 mois pour la cohorte des malades inscrits pendant la période 1999-2002 et de 2,7 mois sur la période 2011-2013). La durée d’attente avant greffe cardio-pulmonaire pour les malades inscrits pendant la période 2008-2013 est quant à elle significativement plus longue pour la population pédiatrique. Les faibles effectifs incitent cependant à la prudence quant à l’interprétation de ces chiffres. La compétition entre la greffe cardiaque souvent réalisée dans le cadre d’une super-urgence et la greffe cardio-pulmonaire pourrait aussi expliquer une réelle différence. En 2013, Il y a eu 1 décès sur la liste d’attente de greffe pulmonaire et aucun en attente de greffe cardio-pulmonaire.

Tableau Péd PCP2. Evolution des indicateurs de pénurie de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire des malades inscrits en liste d'attente avant l'âge de 18 ans

L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :

• le nombre de receveurs en attente au 1^er janvier de l’année pour un greffon (0,7 receveur début 2013 pour 1 greffon utilisable) ;
• le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,8 inscrit pour un greffon utilisable) ;
• le nombre total de candidats pour un greffon (2,5 candidat pour un greffon utilisable dans l’année).

Tableau Péd PCP3. Caractéristiques démographiques des donneurs de poumon et de coeur-poumons et des malades inscrits avant l'âge de 18 ans selon leur devenir en liste d'attente de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire en 2013

Tableau Péd PCP4. Evolution du nombre de nouveaux malades pédiatriques inscrits en attente d'une greffe pulmonaire ou cardio-pulmonaire selon l'indication

Pour la greffe pulmonaire pédiatrique, la mucoviscidose est l’indication quasi exclusive.

Figure Péd PCP1. Durée d'attente avant greffe cardio-pulmonaire selon l'âge à l'inscription (2008-2013)

 

Age à l'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
Inscrits adultes	137	5,6	[4,0 - 10,2]
Inscrits pédiatriques	19	16,3	[3,0 - .]

Pour les malades inscrits entre 2008 et 2013, la médiane d’attente pour une greffe pulmonaire pédiatrique est difficilement interprétable vu l’effectif.

Figure Péd PCP2. Durée d'attente avant greffe pulmonaire selon l'âge à l'inscription (2008-2013)

 

Age à l'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
Inscrits adultes	1770	3,1	[2,8 - 3,4]
Inscrits pédiatriques	88	3,8	[2,2 - 7,1]

Figure Péd PCP3. Durée d'attente avant greffe pulmonaire des malades inscrits avant l'âge de 18 ans selon la période d'inscription (1995-2013)

 

Période d'inscription	N	Médiane d'attente (mois)	Intervalle de confiance à 95%
1995-1998	66	9,4	[4,4 - 15,0]
1999-2002	62	17,8	[10,4 - 25,9]
2003-2006	58	10,7	[5,6 - 15,9]
2007-2010	61	5,1	[2,3 - 7,2]
2011-2013	47	2,7	[1,2 - 7,3]

La durée médiane d’attente pour une greffe pulmonaire est de 2,7 mois pour la période d’inscription 2011-2013.

Prélèvement en vue de greffe

En 2013, 6% (22 sur 342) des donneurs décédés et prélevés de poumon ou de cœur-poumons en France ont moins de 18 ans. Parmi les 20 greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires prélevés et greffés en France en 2013 chez des donneurs de moins de 18 ans, seulement 4 (20%) sont utilisés pour des receveurs pédiatriques et 16 (80%) sont utilisés pour des receveurs adultes. Parmi les 13 enfants greffés, 9 (69%) reçoivent un greffon adulte et seulement 4 (31%) un greffon pédiatrique.

Tableau Péd PCP5. Evolution du nombre de donneurs décédés et prélevés de poumon ou de coeur-poumons en France selon l'âge du donneur

Ce tableau comprend tous les donneurs prélevés en France (y compris les greffons prélevés non greffés). Sept poumons prélevés en France ont été greffés à l’étranger (dont un pédiatrique).

Tableau Péd PCP6. Age des greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires prélevés sur donneurs décédés et greffés en France en 2013 selon l'âge du receveur au moment de la greffe

En 2013, aucun poumon n’a été prélevés à l'étranger et greffé en France.

Activité de greffe

Malgré la mise en place en 2006 de la priorité nationale pédiatrique pour la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire, qui permet une attribution préférentielle des greffons de donneurs de moins de 55 ans et 50 kilogrammes aux candidats pédiatriques, l’activité de greffe cardio-pulmonaire pédiatrique reste très faible, entre 1 et 4 par an, et l’activité de greffe pulmonaire faible, entre 10 et 15 par an, depuis cette date. Il faut noter de plus qu’en 2008, la limite d’âge supérieure de la population pédiatrique a été modifiée passant de 16 ans à 18 ans. En 2013, l’activité de greffe pulmonaire est stable par rapport à 2012 alors que celle de greffe cardio-pulmonaire est en baisse. Cette faible activité s’explique probablement par l’amélioration de la prise en charge de l’hypertension artérielle pulmonaire primitive et de la mucoviscidose , mais aussi par une pénurie dynamique avec une forte proportion des greffons pédiatriques utilisés chez des adultes et une forte proportion de candidats pédiatriques recevant un greffon provenant d’un adulte. Avec une augmentation du nombre de nouveaux inscrits et une baisse de l’activité globale, le niveau de pénurie augmente en 2013 pour atteindre 2,5 candidats pour un greffon. Le nombre total de candidats pédiatriques pour un greffon pulmonaire en 2013 est de 2,3.
En 2013, 12 greffes pulmonaires sont effectuées chez des malades âgés de moins de 18 ans au moment de leur inscription en liste d’attente, ce qui représente 4% de l’activité totale de greffe pulmonaire (12 sur 299). Une greffe cardio-pulmonaire pédiatrique est effectuée en 2013 ce qui représente 9% (1 sur 11) de l’activité totale. Neuf des 12 malades (75%) ont comme indication à la greffe pulmonaire, une mucoviscidose.
En 2013, 5 équipes réalisent de 1 à 7 greffes pulmonaires pédiatriques avec une équipe (Paris Georges Pompidou) réalisant 58% de l’activité nationale. La greffe cœur-poumons est faite à Lyon.

Tableau Péd PCP7. Evolution de l'activité de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire des malades inscrits en attente avant l'âge de 18 ans selon l'âge au moment de la greffe

Tableau Péd PCP8. Evolution du nombre de malades pédiatriques greffés d'une greffe pulmonaire ou cardio-pulmonaire selon l'indication