Résumé de l’activité
Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans CRISTAL, un total de 12 265 greffes de cœur a été réalisé (dont 543 par des équipes aujourd’hui inactives). Le nombre estimé de malades vivant avec un greffon fonctionnel au 31 décembre 2014 est de 4 441.
Tableau C1. Evolution de la liste d'attente et devenir des candidats en greffe cardiaque
|
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
2015 |
Liste d'attente |
|
|
|
|
|
|
|
- malades restant en attente au 1er janvier de chaque année |
298 |
304 |
284 |
301 |
324 |
336 |
364 |
dont malades en attente au 1er janvier et en CIT |
52 |
70 |
55 |
72 |
80 |
105 |
111 |
Part des malades en CIT parmi les malades en attente au 1er janvier |
17% |
23% |
19% |
24% |
25% |
31% |
30% |
- nouveaux inscrits dans l'année |
485 |
463 |
515 |
530 |
545 |
570 |
|
- décédés dans l'année |
72 |
76 |
62 |
65 |
76 |
74 |
|
- sortis de la liste d'attente |
48 |
51 |
38 |
45 |
47 |
45 |
|
- dont sortis de la liste d'attente pour aggravation |
12 |
14 |
14 |
14 |
18 |
14 |
|
Greffes |
359 |
356 |
398 |
397 |
410 |
423 |
|
- dont greffes avec donneur vivant |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
|
Greffes (pmh) |
5,6 |
5,5 |
6,1 |
6,1 |
6,2 |
6,4 |
|
CIT : Contre indication temporaire / pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Inscription en liste d’attente et devenir des candidats
Liste d’attente
En 2014, 570 nouveaux malades ont été inscrits sur la liste d’attente. Avec 8,6 malades inscrits par million d’habitants (pmh), l’incidence d’inscription sur la liste d’attente a augmenté par rapport à 2009 de 1,0 pmh. Parmi ces 570 malades, 42 (7,4%) ont moins de 18 ans et 229 (40,2%) plus de 55 ans. Quarante-cinq (7,9%) malades ont une assistance circulatoire mécanique de longue durée ou un cœur artificiel total et 98 (17,2%) une assistance de courte durée à l’inscription (ECMO). La proportion des malades sous assistance de longue durée diminue légèrement par rapport à 2013 alors que celle des malades sous assistance de courte durée est en hausse (44 (8,1%) assistances de longue durée ou cœur artificiel total et 76 (13,9%) ECMO en 2013). Cette répartition diffère de celle observée dans d’autres pays. La raison tient à la différence des critères d’attribution prioritaire des greffons entre les pays. Les règles d’attribution fondées sur des pratiques médicales induisent ces pratiques. Deux cent vingt-quatre (39,3%) malades sont sous drogues inotropes en intraveineux, 66 (11,6%) sont sous ventilation assistée invasive et 10 (1,8%) sont dialysés à l’inscription. Au total, 175 (30,7%) ont une créatininémie ≥ 120 µmol/l, dont 33 (5,8%) une créatininémie ≥ 200 µmol/l, et, 78 (13,7%) une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l à l’inscription. Cent (17,5%) malades ont un diabète. Les cardiomyopathies dilatées et les cardiopathies ischémiques restent les indications les plus fréquentes de nouvelle inscription en liste d’attente avec respectivement 47,5% et 35% des nouvelles inscriptions. Le nombre de malades restant inscrits au 1er janvier 2015 est de 364 en augmentation de 8% par rapport à l’année précédente.
Tableau C2. Evolution des principaux indicateurs de pénurie en greffe cardiaque
|
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
Nouveaux inscrits pour un greffon |
1,4 |
1,3 |
1,3 |
1,3 |
1,3 |
1,3 |
Receveurs en attente au 1er janvier pour un greffon |
0,8 |
0,9 |
0,7 |
0,8 |
0,8 |
0,8 |
Receveurs en attente au 1er janvier pour un greffon hors malade en CIT |
0,7 |
0,7 |
0,6 |
0,6 |
0,6 |
0,5 |
Total candidats pour un greffon |
2,2 |
2,2 |
2,0 |
2,1 |
2,1 |
2,1 |
CIT : Contre indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :
- le nombre de receveurs en attente au 1er janvier de l’année pour un greffon (0,8 receveur début 2014 pour 1 greffon cardiaque utilisable) ;
- le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,3 inscrit pour un greffon utilisable) ;
- le nombre total de candidats pour un greffon (2,1 candidats pour un greffon utilisable dans l’année) ;
- si l’on enlève les malades en CIT au 1er janvier 2014, on passe de 0,8 à 0,5 receveur en attente au 1er janvier 2014 pour un greffon.
Tableau C3. Caractéristiques démographiques des donneurs de coeur et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de coeur en 2014
Caractéristiques | Greffons cardiaques greffés en 2014 |
Malades en attente au 1er janvier 2014 |
Nouveaux malades inscrits en 2014 |
Malades greffés en 2014 |
Malades décédés en 2014 |
Malades sortis de la liste pour aggravation en 2014 |
||||||
n |
% |
n |
% |
n |
% |
n |
% |
n |
% |
n |
% |
|
Age |
||||||||||||
0-17 ans |
25 |
5,9 |
9 |
2,7 |
42 |
7,4 |
24 |
5,7 |
7 |
9,5 |
1 |
7,1 |
18-29 ans |
54 |
12,8 |
18 |
5,4 |
41 |
7,2 |
28 |
6,6 |
6 |
8,1 |
0 |
0 |
30-55 ans |
245 |
57,9 |
168 |
50,0 |
258 |
45,3 |
206 |
48,7 |
24 |
32,4 |
4 |
28,6 |
56-65 ans |
90 |
21,3 |
120 |
35,7 |
203 |
35,6 |
143 |
33,8 |
35 |
47,3 |
8 |
57,1 |
>=66 ans |
9 |
2,1 |
21 |
6,3 |
26 |
4,6 |
22 |
5,2 |
2 |
2,7 |
1 |
7,1 |
(m ± ds,ans) |
44,2 |
14,7 |
50,4 |
13,4 |
48,1 |
15,9 |
48,8 |
14,9 |
47,4 |
18,8 |
53,8 |
16,5 |
Sexe |
||||||||||||
Masculin |
278 |
65,7 |
273 |
81,3 |
442 |
77,5 |
323 |
76,4 |
53 |
71,6 |
13 |
92,9 |
Féminin |
145 |
34,3 |
63 |
18,8 |
128 |
22,5 |
100 |
23,6 |
21 |
28,4 |
1 |
7,1 |
Groupe sanguin |
||||||||||||
A |
172 |
40,7 |
153 |
45,5 |
244 |
42,8 |
174 |
41,1 |
32 |
43,2 |
8 |
57,1 |
AB |
17 |
4,0 |
10 |
3,0 |
28 |
4,9 |
26 |
6,1 |
2 |
2,7 |
0 |
0 |
B |
42 |
9,9 |
28 |
8,3 |
87 |
15,3 |
68 |
16,1 |
8 |
10,8 |
2 |
14,3 |
O |
192 |
45,4 |
145 |
43,2 |
211 |
37,0 |
155 |
36,6 |
32 |
43,2 |
4 |
28,6 |
Total |
423 |
100,0 |
336 |
100,0 |
570 |
100,0 |
423 |
100,0 |
74 |
100,0 |
14 |
100,0 |
na=non applicable / (m ± ds,ans): moyenne ± déviation standard
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C4. Caractéristiques des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de coeur en 2014
Caractéristiques | Malades en attente au 1er janvier 2014 |
Nouveaux malades inscrits en 2014 |
Malades greffés en 2014 |
Malades décédés en 2014 |
Malades sortis de la liste pour aggravation en 2014 |
|||||
n |
% |
n |
% |
n |
% |
n |
% |
n |
% |
|
Lieu de prise en charge médicale |
||||||||||
Domicile |
261 |
77,7 |
242 |
42,5 |
164 |
38,8 |
27 |
36,5 |
5 |
35,7 |
Hôpital |
29 |
8,6 |
70 |
12,3 |
51 |
12,1 |
6 |
8,1 |
1 |
7,1 |
USI |
40 |
11,9 |
252 |
44,2 |
165 |
39,0 |
40 |
54,1 |
8 |
57,1 |
Données manquantes |
6 |
1,8 |
6 |
1,1 |
43 |
10,2 |
1 |
1,4 |
0 |
0 |
Retransplantation |
||||||||||
Oui |
7 |
2,1 |
21 |
3,7 |
10 |
2,4 |
3 |
4,1 |
0 |
0 |
Non |
329 |
97,9 |
549 |
96,3 |
413 |
97,6 |
71 |
95,9 |
14 |
100,0 |
Ventilation assistée invasive |
||||||||||
Oui |
8 |
2,4 |
66 |
11,6 |
37 |
8,7 |
14 |
18,9 |
4 |
28,6 |
Non |
295 |
87,8 |
493 |
86,5 |
339 |
80,1 |
57 |
77,0 |
10 |
71,4 |
Données manquantes |
33 |
9,8 |
11 |
1,9 |
47 |
11,1 |
3 |
4,1 |
0 |
0 |
Assistance ventriculaire ou coeur artificiel |
||||||||||
Oui |
27 |
8,0 |
45 |
7,9 |
64 |
15,1 |
7 |
9,5 |
0 |
0 |
Non |
303 |
90,2 |
519 |
91,1 |
315 |
74,5 |
66 |
89,2 |
14 |
100,0 |
Données manquantes |
6 |
1,8 |
6 |
1,1 |
44 |
10,4 |
1 |
1,4 |
0 |
0 |
Circulation extra corporelle |
||||||||||
Oui |
11 |
3,3 |
98 |
17,2 |
66 |
15,6 |
20 |
27,0 |
3 |
21,4 |
Non |
306 |
91,1 |
464 |
81,4 |
311 |
73,5 |
52 |
70,3 |
11 |
78,6 |
Données manquantes |
19 |
5,7 |
8 |
1,4 |
46 |
10,9 |
2 |
2,7 |
0 |
0 |
Drogues inotropes |
||||||||||
Oui |
30 |
8,9 |
224 |
39,3 |
146 |
34,5 |
30 |
40,5 |
7 |
50,0 |
Non |
296 |
88,1 |
335 |
58,8 |
224 |
53,0 |
42 |
56,8 |
7 |
50,0 |
Données manquantes |
10 |
3,0 |
11 |
1,9 |
53 |
12,5 |
2 |
2,7 |
0 |
0 |
Dialyse |
||||||||||
Oui |
3 |
0,9 |
10 |
1,8 |
7 |
1,7 |
1 |
1,4 |
0 |
0 |
Non |
327 |
97,3 |
559 |
98,1 |
372 |
87,9 |
72 |
97,3 |
14 |
100,0 |
Données manquantes |
6 |
1,8 |
1 |
0,2 |
44 |
10,4 |
1 |
1,4 |
0 |
0 |
Créatinémie |
||||||||||
<60 µmol/l |
15 |
4,5 |
56 |
9,8 |
41 |
9,7 |
16 |
21,6 |
2 |
14,3 |
60-119 µmol/l |
196 |
58,3 |
321 |
56,3 |
194 |
45,9 |
26 |
35,1 |
10 |
71,4 |
120-199 µmol/l |
79 |
23,5 |
142 |
24,9 |
111 |
26,2 |
22 |
29,7 |
2 |
14,3 |
>=200 µmol/l |
12 |
3,6 |
33 |
5,8 |
18 |
4,3 |
8 |
10,8 |
0 |
0 |
Données manquantes |
34 |
10,1 |
18 |
3,2 |
82 |
19,4 |
2 |
2,7 |
0 |
0 |
Bilirubine |
||||||||||
<35 µmol/l |
269 |
80,1 |
456 |
80,0 |
286 |
67,6 |
59 |
79,7 |
10 |
71,4 |
35-49 µmol/l |
14 |
4,2 |
46 |
8,1 |
32 |
7,6 |
6 |
8,1 |
1 |
7,1 |
>=50 µmol/l |
8 |
2,4 |
32 |
5,6 |
23 |
5,4 |
5 |
6,8 |
2 |
14,3 |
Données manquantes |
45 |
13,4 |
36 |
6,3 |
59 |
13,9 |
4 |
5,4 |
1 |
7,1 |
Diabète à l’inscription |
||||||||||
Oui |
54 |
16,1 |
100 |
17,5 |
68 |
16,1 |
15 |
20,3 |
1 |
7,1 |
Non |
263 |
78,3 |
463 |
81,2 |
346 |
81,8 |
56 |
75,7 |
13 |
92,9 |
Données manquantes |
19 |
5,7 |
7 |
1,2 |
9 |
2,1 |
3 |
4,1 |
0 |
0 |
Total |
336 |
100,0 |
570 |
100,0 |
423 |
100,0 |
74 |
100,0 |
14 |
100,0 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C5. Evolution du nombre de nouveaux inscrits en attente d'une greffe cardiaque selon l’indication et incidence par million d'habitants
Indication | 2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
||||||||||||
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
|
Autres pathologies |
69 |
14,2 |
1,1 |
75 |
16,2 |
1,2 |
78 |
15,1 |
1,2 |
83 |
15,7 |
1,3 |
76 |
13,9 |
1,2 |
64 |
11,2 |
1,0 |
Cardiomyopathies dilatées |
225 |
46,4 |
3,5 |
198 |
42,8 |
3,1 |
239 |
46,4 |
3,7 |
252 |
47,5 |
3,8 |
259 |
47,5 |
3,9 |
271 |
47,5 |
4,1 |
Cardiopathies ischémiques |
157 |
32,4 |
2,5 |
156 |
33,7 |
2,4 |
160 |
31,1 |
2,5 |
167 |
31,5 |
2,6 |
175 |
32,1 |
2,7 |
200 |
35,1 |
3,0 |
Cardiopathies valvulaires |
29 |
6,0 |
0,5 |
28 |
6,0 |
0,4 |
32 |
6,2 |
0,5 |
23 |
4,3 |
0,4 |
29 |
5,3 |
0,4 |
21 |
3,7 |
0,3 |
Retransplantations |
5 |
1,0 |
0,1 |
6 |
1,3 |
0,1 |
6 |
1,2 |
0,1 |
5 |
0,9 |
0,1 |
6 |
1,1 |
0,1 |
14 |
2,5 |
0,2 |
Total |
485 |
100,0 |
7,6 |
463 |
100,0 |
7,2 |
515 |
100,0 |
7,9 |
530 |
100,0 |
8,1 |
545 |
100,0 |
8,3 |
570 |
100,0 |
8,6 |
pmh : par million d'habitants
Accès à la greffe et mortalité en liste d’attente
Jusqu’à présent, l’accès à la greffe était évalué par la durée médiane d’attente estimée par la méthode de Kaplan Meier. Cet indicateur est remplacé par le taux d’incidence cumulée qui mesure la probabilité d’accès à la greffe en fonction de la durée d’attente sur liste et en tenant compte des risques concurrents (décès et sortie de liste pour aggravation) (voir chapitre « Greffes d’organes : Données générales et méthodes »). En effet, pour les malades inscrits en liste d’attente, l’accès à la greffe dépend du risque concurrent que représente le décès en liste d’attente et la sortie de liste pour aggravation. La probabilité de greffe et la probabilité de décès sur la liste d’attente ou de sortie de liste pour aggravation dépendent l’une de l’autre. Ainsi le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation est impacté par la greffe.
Ce calcul exprime ce qui est réellement observé pour les malades de la cohorte et permet d’apprécier le résultat du système de répartition des greffons. En France, la majorité des candidats étant greffée dans l’année qui suit leur inscription, le risque de décès réel en liste d’attente (si la greffe n’existait pas) ne peut pas être observé.
En pourcentage, un an après l’inscription en liste d’attente réalisée en 2011, 69% des malades sont greffés et 11,5 % sont décédés ou sortis de liste pour aggravation. Sur la cohorte 2009-2014, 50% des malades inscrits sont greffés au bout de 4 mois.
La probabilité de greffe varie significativement avec le groupe sanguin (les malades des groupes AB et B ont un meilleur accès à la greffe que ceux du groupe A et du groupe O), avec l’obtention ou non d’une priorité (la probabilité de greffe à 3 mois en cas de priorité SU1 est de 75% versus 30% en l’absence de priorité) et avec l’âge (différence non significative), les enfants bénéficiant d’une priorité pédiatrique (probabilité de greffe à 1 an de 75% pour les enfants versus 67% pour les adultes). On observe aussi des variations selon le centre de transplantation, l’incidence cumulée de greffe à 3 mois variant de 67% pour Paris Bichat à 26% pour Toulouse. Les écarts de cinétique d’accès à la greffe entre les équipes peuvent s’expliquer par des différences de nombre et de caractéristiques des candidats en liste, des différences de nombre de greffons prélevés localement et par des différences dans la sélection des greffons faite par l’équipe.
L’accès à la greffe peut être également évalué par la mortalité en liste d’attente. Le taux d’incidence de décès ainsi que le taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical ont diminué en 2014 par rapport à 2013 (respectivement 20,6 et 24,5 pour 100 patients-années en 2014 versus 23,6 et 29,2 pour 100 patients-années en 2013).
Le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation a été également analysé avec la méthode des risques concurrents. La probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation a significativement diminué entre les périodes 1995-1998 et 2011-2014 avec une baisse de 2% de son incidence cumulée à 1 an. L’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à un an est de 13% pour la cohorte des inscrits entre 2009 et 2014. L’essentiel de ce risque est dans les 3 mois suivant l’inscription. En favorisant l’accès à la greffe, on diminue la proportion de malades qui décèdent sur la liste d’attente. Ainsi, les malades en super-urgence ont un taux d’incidence cumulée plus faible que ceux avec une urgence régionale ou bien ceux sans priorité.
Ces taux d’incidence cumulée à 1 an (un an après l’inscription) ne peuvent être comparés à ceux en patients-années (durant l’année civile quelle que soit la date d’inscription). Les règles de répartition des greffons en modifiant la cinétique d’accès à la greffe des malades à risque modifient radicalement leur mortalité en liste d’attente. Il apparait même que les malades bénéficiant d’une super-urgence et en particulier d’une super-urgence 2 ont un avantage par rapport aux malades sans priorité nationale au regard du risque de décès avant greffe.
Tableau C6. Evolution sur les trois premières années du devenir des malades inscrits en greffe cardiaque en 2011 (N=497)
Statut sur liste d'attente | % à 3 mois |
% à 6 mois |
% à 12 mois |
% à 18 mois |
% à 24 mois |
% à 30 mois |
% à 36 mois |
Toujours en attente |
42,9 |
28,6 |
17,3 |
11,7 |
8,7 |
6,2 |
4,6 |
Greffé |
47,7 |
59,8 |
68,6 |
73,0 |
75,1 |
76,7 |
77,7 |
Décédé en attente |
6,8 |
8,5 |
9,5 |
9,9 |
10,1 |
10,7 |
10,9 |
Sorti de la liste d'attente pour aggravation |
1,6 |
1,8 |
2,0 |
2,0 |
2,2 |
2,2 |
2,2 |
Sorti de la liste d'attente hors aggravation |
1,0 |
1,4 |
2,6 |
3,4 |
4,0 |
4,2 |
4,6 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Figure C1. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou aggravation sur la liste d'attente de greffe cardiaque selon la période d'inscription (1995-2014)
NC=Non calculable
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2011 et 2014 ont 67% de chance d’être greffés et 13% de risque de décéder en attente.
Tableau C7. Taux d'incidence cumulée de greffe selon les caractéristiques des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe cardiaque
|
Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation |
|
||||||
|
|
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
pvalue |
Global |
|
3108 |
45 [43-47] |
56 [55-58] |
67 [65-69] |
75 [73-77] |
78 [76-80] |
|
Global hors temps cumulé en CIT* |
|
3108 |
47 [46-49] |
59 [57-61] |
69 [68-71] |
77 [76-79] |
80 [79-82] |
|
Groupe sanguin |
A |
1391 |
45 [42-47] |
58 [55-60] |
68 [65-70] |
77 [74-79] |
80 [78-83] |
<0,001 |
|
AB |
142 |
60 [51-68] |
73 [64-80] |
80 [72-86] |
83 [75-89] |
NC |
|
|
B |
353 |
56 [51-61] |
67 [62-72] |
78 [73-82] |
84 [79-88] |
NC |
|
|
O |
1222 |
40 [37-43] |
51 [48-53] |
62 [59-64] |
70 [67-73] |
74 [71-76] |
|
Age à l'inscription |
Adulte |
2895 |
45 [43-46] |
56 [54-58] |
67 [65-68] |
75 [73-77] |
78 [76-80] |
0,13 |
|
Pédiatrique |
213 |
52 [45-58] |
64 [56-70] |
75 [67-80] |
NC |
NC |
|
Dernière priorité active |
Pas de SU1 |
2057 |
30 [28-32] |
44 [42-46] |
58 [55-60] |
68 [66-70] |
72 [70-74] |
<0,001 |
|
SU1 |
1051 |
75 [72-78] |
81 [78-83] |
86 [83-88] |
89 [87-91] |
90 [88-91] |
|
NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance
* CIT : contre indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2009 et 2014 de groupe sanguin O et A ont significativement moins de chance d’être greffés que les autres (62% et 68% versus 78% et 80% pour les B et AB).
Tableau C8. Taux d'incidence cumulée selon l'équipe de greffe des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe cardiaque
|
Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation |
|||||
Equipe de greffe |
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
Bordeaux (A+P) |
118 |
32 [23-40] |
48 [39-57] |
61 [51-69] |
71 [60-79] |
79 [57-91] |
Caen (A) |
75 |
38 [27-49] |
51 [39-62] |
64 [51-74] |
75 [61-85] |
NC |
Clermont-Ferrand (A) |
86 |
50 [39-60] |
60 [48-70] |
77 [66-85] |
88 [75-94] |
NC |
Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A) |
97 |
46 [36-56] |
59 [48-68] |
65 [54-74] |
80 [68-87] |
NC |
Dijon (A) |
66 |
52 [39-63] |
64 [51-75] |
74 [61-84] |
NC |
NC |
Grenoble (A) |
52 |
37 [24-50] |
47 [33-60] |
59 [43-72] |
68 [47-82] |
NC |
Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P) |
70 |
41 [29-53] |
58 [45-70] |
NC |
NC |
NC |
Lille (A) |
134 |
36 [28-45] |
44 [35-52] |
56 [47-64] |
66 [57-74] |
76 [65-84] |
Limoges (A) |
46 |
66 [49-78] |
73 [55-85] |
NC |
NC |
NC |
Lyon I (HCL) (A+P) |
145 |
45 [37-53] |
56 [48-64] |
66 [58-74] |
78 [69-84] |
82 [74-88] |
Lyon II (HCL) (A) |
113 |
34 [25-43] |
47 [37-56] |
58 [48-67] |
67 [57-75] |
73 [63-82] |
Marseille Timone adultes (APM) (A) |
188 |
30 [23-36] |
33 [26-40] |
44 [36-51] |
59 [50-67] |
74 [45-89] |
Marseille Timone enfants (APM) (P) |
24 |
47 [25-66] |
60 [32-80] |
77 [17-96] |
NC |
NC |
Montpellier (A) |
83 |
37 [27-48] |
52 [40-63] |
73 [61-82] |
96 [0-100] |
96 [0-100] |
Nancy (A) |
92 |
37 [27-47] |
53 [42-63] |
64 [53-74] |
NC |
NC |
Nantes (A+P) |
172 |
47 [39-54] |
61 [53-68] |
71 [63-78] |
81 [73-87] |
83 [75-89] |
Paris Bichat (AP-HP) (A) |
125 |
67 [58-75] |
79 [70-86] |
90 [81-94] |
90 [81-94] |
NC |
Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A) |
126 |
46 [37-54] |
62 [52-70] |
75 [66-82] |
NC |
NC |
Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P) |
50 |
56 [41-69] |
61 [43-75] |
71 [48-86] |
NC |
NC |
Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A) |
601 |
52 [48-56] |
63 [58-66] |
71 [67-75] |
78 [74-81] |
NC |
Rennes (A) |
148 |
55 [46-63] |
72 [63-79] |
82 [74-88] |
90 [82-94] |
NC |
Rouen (A) |
93 |
40 [30-50] |
51 [40-61] |
67 [56-76] |
75 [64-83] |
NC |
Strasbourg (A) |
129 |
55 [46-63] |
68 [59-75] |
77 [68-84] |
NC |
NC |
Toulouse (A) |
132 |
26 [19-34] |
34 [26-43] |
45 [35-55] |
57 [46-67] |
63 [51-74] |
Tours (A) |
138 |
59 [50-67] |
73 [64-80] |
81 [73-87] |
NC |
NC |
NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
L’incidence cumulée de greffe diffère d’une équipe à l’autre.
Ainsi après 1 an d’attente, le pourcentage de malades greffés parmi les malades inscrits entre 2009 et 2014 varie de 44%-45% (Marseille Timone adultes - Toulouse) à 90% (Paris Bichat).
Figure C2. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou aggravation sur la liste d'attente de greffe cardiaque (2009-2014)
|
Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation |
||||||||||
Période d'inscription |
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
|||||
2009-2014 |
3108 |
45 [43-47] |
56 [55-58] |
67 [65-69] |
75 [73-77] |
78 [76-80] |
|||||
|
Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe |
||||||||||
Période d'inscription |
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
|||||
2009-2014 |
3108 |
10 [9-11] |
12 [11-13] |
13 [12-15] |
15 [14-17] |
16 [15-18] |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2009 et 2014 ont 67% de chance d’être greffés et 13% de risque de décéder en attente.
Figure C3. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou aggravation sur la liste d'attente de greffe cardiaque selon la dernière priorité (2009-2014)
|
Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation |
|||||
Dernière priorité |
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
Aucune |
1580 |
29 [27-32] |
44 [41-46] |
57 [54-59] |
66 [64-69] |
70 [67-73] |
SU1 |
1051 |
75 [72-78] |
81 [78-83] |
86 [83-88] |
89 [87-91] |
90 [88-91] |
SU2 |
205 |
39 [32-45] |
58 [51-64] |
74 [67-80] |
89 [83-93] |
93 [88-96] |
Urgence et dérogation |
272 |
24 [19-29] |
36 [30-42] |
50 [43-56] |
60 [53-66] |
65 [58-71] |
|
Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe |
|||||
Dernière priorité |
N |
à 3 mois |
à 6 mois |
à 12 mois |
à 24 mois |
à 36 mois |
Aucune |
1580 |
10 [9-12] |
13 [11-14] |
15 [14-17] |
18 [16-20] |
20 [17-22] |
SU1 |
1051 |
8 [6-10] |
9 [8-11] |
10 [8-12] |
10 [8-12] |
10 [8-12] |
SU2 |
205 |
5 [3-9] |
5 [3-9] |
5 [3-9] |
7 [4-11] |
NC |
Urgence et dérogation |
272 |
18 [14-23] |
22 [17-27] |
24 [19-29] |
28 [22-34] |
29 [23-36] |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2009 et 2014 ont plus de chance d’être greffés lorsqu’ils bénéficient d’une priorité (86% de chance d’être greffés pour une SU1, 74% pour une SU2 et 57% sans SU). Ce tableau compte la dernière priorité active. Ainsi un malade ayant eu une priorité qui n’aboutirait pas à une greffe et serait greffé ensuite sans cette priorité compte dans « Aucune » priorité.
Tableau C9. Evolution du nombre de décès avant greffe sur la liste d’attente entre 2009 et 2014 chez les malades en attente d’une greffe de coeur
|
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
Nombre total de décès |
72 |
76 |
62 |
65 |
76 |
74 |
Pourcentage de décès parmi les inscrits* |
9,2 % |
9,9 % |
7,8 % |
7,8 % |
8,7 % |
8,2 % |
Décès parmi les nouveaux inscrits |
46 |
55 |
40 |
46 |
47 |
47 |
Pourcentage de décès parmi les nouveaux inscrits |
9,5 % |
11,9 % |
7,8 % |
8,7 % |
8,6 % |
8,2 % |
Taux d'incidence (nombre de décès pour 1 000 patients x année)** |
237,0 |
256,6 |
219,7 |
210,7 |
235,9 |
205,6 |
* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits (hors en attente de donneur vivant)
** Nombre de décès survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le nombre et la fréquence des décès parmi les inscrits est stable en 2014 par rapport à 2013 (74, 8,2% en 2014 versus 76, 8,7% en 2013).
Tableau C10. Evolution du nombre de décès ou sorties de la liste pour aggravation de l'état médical du malade avant greffe sur la liste d’attente entre 2009 et 2014 chez les malades en attente d’une greffe de coeur
|
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
Nombre total de décès ou aggravation |
84 |
90 |
76 |
79 |
94 |
88 |
Pourcentage de décès ou aggravation parmi les inscrits* |
10,7 % |
11,7 % |
9,5 % |
9,5 % |
10,8 % |
9,7 % |
Décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits |
52 |
62 |
50 |
55 |
56 |
55 |
Pourcentage de décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits |
10,7 % |
13,4 % |
9,7 % |
10,4 % |
10,3 % |
9,6 % |
Taux d'incidence (décès ou aggravation)** |
276,5 |
303,9 |
269,4 |
256,1 |
291,8 |
244,6 |
* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits (hors en attente de donneur vivant)
** Nombre de décès ou aggravations survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le nombre et la fréquence des décès ou sorties de liste pour aggravation est en baisse en 2014 par rapport à 2013 (88, 9,7% en 2014 versus 94, 10,8% en 2013).
Prélèvement en vue de greffe
En 2014, 27,3% des donneurs décédés en état de mort encéphalique en France, prélevés d’un greffon, sont prélevés d’un greffon cardiaque (452 pour 1655). Dans un contexte d’augmentation du nombre total de prélèvements d’organe de 5% sur la période 2011-2013, le nombre de greffons cardiaques prélevés a augmenté de 4%. L’analyse des causes de non prélèvement des greffons cardiaques montre que l’âge et les antécédents cardiovasculaires du donneur sont les raisons les plus fréquentes de non prélèvement devant une mauvaise fonction ventriculaire. Alors qu’il apparait souhaitable que l’évaluation cardiaque des donneurs à critères élargis soit différente de celle des donneurs optimaux, une enquête visant à évaluer l’impact de la réalisation d’une coronarographie systématique par rapport à une coronarographie à la demande chez les donneurs à risque cardiovasculaire sur l’efficacité du prélèvement cardiaque débutée en 2012 s’est achevée en 2014. Cette enquête a montré que la réalisation d’une coronarographie quelle que soit sa stratégie de mise en œuvre augmente le prélèvement parmi les donneurs dont le greffon cardiaque est proposé. Alors que l’âge des donneurs de greffons cardiaques a augmenté entre 2013 et 2014 de 42,9 ans à 44,2 ans, la proportion de donneurs de plus de 55 ans est restée stable (23%). En l’absence d’appariement sur l’âge entre donneurs et receveurs dans la répartition des greffons, 15% des greffons de donneurs moins de 30 ans sont alloués à des receveurs de plus de 60 ans.
Tableau C11. Evolution du nombre de donneurs décédés en France et prélevés d’un greffon cardiaque parmi les donneurs prélevés d’au moins un greffon
Année de prélèvement | Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon cardiaque |
Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon autre que le cœur |
Total des donneurs décédés prélevés d'un greffon |
1997 |
456 |
425 |
881 |
1998 |
510 |
484 |
994 |
1999 |
421 |
549 |
970 |
2000 |
414 |
602 |
1016 |
2001 |
373 |
692 |
1065 |
2002 |
381 |
817 |
1198 |
2003 |
323 |
796 |
1119 |
2004 |
362 |
929 |
1291 |
2005 |
395 |
976 |
1371 |
2006 |
421 |
1021 |
1442 |
2007 |
393 |
1168 |
1561 |
2008 |
389 |
1174 |
1563 |
2009 |
380 |
1101 |
1481 |
2010 |
376 |
1100 |
1476 |
2011 |
434 |
1138 |
1572 |
2012 |
435 |
1154 |
1589 |
2013 |
437 |
1190 |
1627 |
2014 |
452 |
1203 |
1655 |
Ce tableau comprend tous les greffons prélevés en France (y compris les non greffés)
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C12. Evolution de la répartition par âge des donneurs décédés prélevés d’un greffon cardiaque
|
Année de prélèvement |
|||||||||||
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
|||||||
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
|
Age du donneur |
24 |
6,3 |
25 |
6,6 |
37 |
8,5 |
30 |
6,9 |
32 |
7,3 |
34 |
7,5 |
0-17 ans |
||||||||||||
18-29 ans |
91 |
23,9 |
77 |
20,5 |
68 |
15,7 |
71 |
16,3 |
72 |
16,5 |
56 |
12,4 |
30-55 ans |
214 |
56,3 |
219 |
58,2 |
258 |
59,4 |
231 |
53,1 |
234 |
53,5 |
259 |
57,3 |
56-65 ans |
50 |
13,2 |
53 |
14,1 |
68 |
15,7 |
93 |
21,4 |
85 |
19,5 |
93 |
20,6 |
>=66 ans |
1 |
0,3 |
2 |
0,5 |
3 |
0,7 |
10 |
2,3 |
14 |
3,2 |
10 |
2,2 |
Total |
380 |
100,0 |
376 |
100,0 |
434 |
100,0 |
435 |
100,0 |
437 |
100,0 |
452 |
100,0 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C13. Age des greffons cardiaques prélevés sur donneurs décédés et greffés en France en 2014 selon l'âge du receveur au moment de la greffe
Age du donneur | Age du receveur |
Total |
||||
0-17 ans |
18-29 ans |
30-59 ans |
60-64 ans |
65 ans et plus |
||
0-17 ans |
9 |
3 |
9 |
3 |
0 |
24 |
18-29 ans |
8 |
4 |
33 |
7 |
2 |
54 |
30-59 ans |
6 |
20 |
185 |
52 |
22 |
285 |
60-64 ans |
0 |
1 |
22 |
10 |
5 |
38 |
65 ans et plus |
0 |
0 |
10 |
5 |
3 |
18 |
Total |
23 |
28 |
259 |
77 |
32 |
419 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Attribution des greffons et priorités
L’attribution prioritaire des greffons répond à des conditions d’urgence vitale ou de difficultés particulières d’accès à la greffe (groupes sanguins rares, morphologie particulière). On distingue les super-urgences nationales mises en place en juillet 2004, et les urgences régionales. Les super-urgences se répartissent en super-urgences de type 1 (SU1), super-urgences de type 2 (SU2), et, depuis juillet 2013, super-urgences de type 3 (SU3). Les premières s’adressent aux malades sans assistance circulatoire de longue durée sous perfusion d’inotropes et/ou avec une assistance circulatoire temporaire le plus souvent une ECMO veino-artérielle dont l’état clinique reste compatible avec une greffe. Depuis juillet 2013, la SU1 est offerte aux seuls malades dont le débit de filtration glomérulaire est supérieur ou égal à 40 ml/min/m². Les deuxièmes s’adressent aux malades sous assistance circulatoire mécanique de longue durée ou cœur artificiel total qui présentent une complication. Les troisièmes s’adressent aux malades sous assistance circulatoire bi-ventriculaire pneumatique ou cœur artificiel total implantés depuis 3 mois ou plus, sans complication ni défaillance d’organe. Les propositions sont faites successivement aux malades inscrits en SU1 puis en SU2 puis en SU3. Des dérogations de groupe sanguin isolées, ou associées aux urgences régionales ou aux super-urgences peuvent être accordées.
En 2014, le nombre de demandes de SU1 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU1 a été faite augmentent respectivement de 19% et de 18% par rapport à 2013 alors que le nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une SU1 augmente de 13%. En 2014, la proportion de malades greffés avec une SU1 active est de 42,1% alors qu’elle était de 38,3% en 2013. L’analyse du devenir des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2014 montre, qu’un mois après la demande, 64,3% des malades sont greffés (67,7% en 2013), 29,3% sont toujours en attente (20,2% en 2013) et 4,4% sont décédés (8,9% en 2013). Seuls 58,2% des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2014 sont greffés pendant la durée de leur SU.
Le nombre de demandes de SU2 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU2 a été faite augmentent quant à eux respectivement de 10% et de 11% alors que le nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une SU2 augmente de 13%. En 2014, la proportion de malades greffés avec une SU2 active est de 10,4% alors qu’elle était de 9,5% en 2013.
Parmi les malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2014, 61,9% ont, à l’inscription, un traitement inotrope intraveineux, 27,7% ont une ECMO, 18,9% ont une ventilation assistée invasive, 27,3% ont une insuffisance rénale (créatininémie ≥ 120 µmol/l) et 19,9% une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l.
Ces évolutions comme l’hétérogénéité des taux d’incidence cumulée de mortalité en attente de greffe par catégorie de malades soulignent les limites du système actuel de répartition des greffons fondé sur des pratiques médicales avec des durées de priorité arbitraire. Le travail sur l’élaboration d’un score de répartition des greffons fondé sur le bénéfice individuel de la greffe devrait remplacer le système actuel.
Tableau C14. Evolution des demandes de priorité (2007-2014)
Type de priorité | Année de demande de la SU |
Nombre de demandes |
Nombre de malades |
Nombre de demandes acceptées |
Nombre de malades dont la demande a été acceptée |
Fréquence de demandes acceptées (%) |
Fréquence des dérogations compatibles parmi les demandes acceptées (%) |
SU1 |
2007 |
178 |
160 |
172 |
159 |
96,6 |
40,7 |
2008 |
232 |
200 |
224 |
198 |
96,6 |
50,0 |
|
2009 |
251 |
225 |
235 |
219 |
93,6 |
36,6 |
|
2010 |
203 |
184 |
194 |
183 |
95,6 |
34,0 |
|
2011 |
240 |
218 |
228 |
216 |
95,0 |
30,3 |
|
2012 |
251 |
233 |
243 |
230 |
96,8 |
22,2 |
|
2013 |
267 |
254 |
253 |
248 |
94,8 |
22,9 |
|
2014 |
318 |
300 |
307 |
297 |
96,5 |
24,8 |
|
SU2 |
2007 |
13 |
13 |
12 |
12 |
92,3 |
33,3 |
2008 |
30 |
27 |
24 |
24 |
80,0 |
37,5 |
|
2009 |
21 |
21 |
19 |
19 |
90,5 |
15,8 |
|
2010 |
28 |
27 |
27 |
27 |
96,4 |
25,9 |
|
2011 |
35 |
35 |
32 |
32 |
91,4 |
6,3 |
|
2012 |
39 |
39 |
37 |
37 |
94,9 |
18,9 |
|
2013 |
50 |
47 |
46 |
46 |
92,0 |
8,7 |
|
2014 |
55 |
52 |
53 |
52 |
96,4 |
26,4 |
|
SU3 |
2013 |
1 |
1 |
1 |
1 |
100,0 |
0,0 |
2014 |
7 |
7 |
7 |
7 |
100,0 |
28,6 |
|
Urgence |
2007 |
68 |
55 |
68 |
55 |
100,0 |
22,1 |
2008 |
88 |
71 |
82 |
68 |
93,2 |
32,9 |
|
2009 |
66 |
60 |
65 |
59 |
98,5 |
24,6 |
|
2010 |
54 |
50 |
52 |
49 |
96,3 |
28,8 |
|
2011 |
73 |
63 |
73 |
63 |
100,0 |
19,2 |
|
2012 |
82 |
75 |
82 |
75 |
100,0 |
7,3 |
|
2013 |
66 |
62 |
65 |
61 |
98,5 |
7,7 |
|
2014 |
93 |
84 |
93 |
84 |
100,0 |
15,1 |
SU1 : Super Urgence 1 créée en juillet 2004; SU2 : Super Urgence 2 créée en juillet 2004; SU3 : Super Urgence 3 créée en juillet 2013
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
En 2014, 300 malades étaient concernés par les 318 demandes de SU1 cardiaque. Parmi les 307 demandes acceptées par les experts sur 297 malades, 25% étaient associées à une dérogation de groupe sanguin.
Tableau C15. Devenir des malades un mois après la première demande de SU1 effectuée en 2014
|
Total |
- dont avec 1 priorité active |
||
N |
% |
N |
% sur le total |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
5 |
1,7 |
1 |
0,3 |
Sortie de liste pour amélioration |
1 |
0,3 |
1 |
0,3 |
Attente |
87 |
29,3 |
13 |
4,4 |
Décès en liste d'attente |
13 |
4,4 |
3 |
1,0 |
Greffe |
191 |
64,3 |
173 |
58,2 |
Total |
297 |
100 |
191 |
64,3 |
La durée de SU1 est de 48h renouvelable 48 heures sur demande. Elle est de durée illimitée pour les malades pédiatriques
Priorité active : le malade est toujours sous la priorité au moment de sa sortie de liste d'attente / Priorité inactive : la fin de la priorité est survenue avant la sortie de liste d'attente
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Parmi les malades ayant bénéficié d’une SU1, 64% sont greffés dans le mois suivant la demande de priorité. Dans 90% des cas (173/191), la SU1 était encore valide et dans 10% des cas la durée de SU1 était dépassée au moment de la greffe.
Tableau C16. Evolution du devenir des malades selon la dernière priorité active par année de sortie de la liste d'attente
|
SU1 active |
SU2 active |
Urgence |
Sans priorité active |
||||||
Année de sortie de liste* |
Devenir sur la liste d'attente |
Total |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
2007 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
3 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
33,3 |
2 |
66,7 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
5 |
2 |
40,0 |
0 |
NA |
0 |
NA |
3 |
60,0 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
26 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
3,8 |
25 |
96,2 |
|
Décès en liste d'attente |
72 |
2 |
2,8 |
1 |
1,4 |
10 |
13,9 |
59 |
81,9 |
|
Décision personnelle du malade |
8 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
8 |
100,0 |
|
Greffe |
366 |
102 |
27,9 |
11 |
3,0 |
23 |
6,3 |
230 |
62,8 |
2008 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
6 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
16,7 |
5 |
83,3 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
12 |
0 |
NA |
0 |
NA |
2 |
16,7 |
10 |
83,3 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
24 |
0 |
NA |
0 |
NA |
2 |
8,3 |
22 |
91,7 |
|
Annulation |
1 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
100,0 |
|
Décès en liste d'attente |
66 |
1 |
1,5 |
1 |
1,5 |
12 |
18,2 |
52 |
78,8 |
|
Décision personnelle du malade |
9 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
11,1 |
8 |
88,9 |
|
Greffe |
360 |
133 |
36,9 |
18 |
5,0 |
21 |
5,8 |
188 |
52,2 |
2009 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
25,0 |
3 |
75,0 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
8 |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
50,0 |
4 |
50,0 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
31 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
31 |
100,0 |
|
Décès en liste d'attente |
72 |
6 |
8,3 |
1 |
1,4 |
5 |
6,9 |
60 |
83,3 |
|
Décision personnelle du malade |
5 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
5 |
100,0 |
|
Greffe |
359 |
139 |
38,7 |
20 |
5,6 |
30 |
8,4 |
170 |
47,4 |
2010 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
8 |
1 |
12,5 |
0 |
NA |
0 |
NA |
7 |
87,5 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
6 |
1 |
16,7 |
0 |
NA |
1 |
16,7 |
4 |
66,7 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
33 |
0 |
NA |
0 |
NA |
3 |
9,1 |
30 |
90,9 |
|
Décès en liste d'attente |
76 |
6 |
7,9 |
0 |
NA |
12 |
15,8 |
58 |
76,3 |
|
Décision personnelle du malade |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
100,0 |
|
Greffe |
356 |
120 |
33,7 |
26 |
7,3 |
17 |
4,8 |
193 |
54,2 |
2011 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
100,0 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
10 |
1 |
10,0 |
0 |
NA |
3 |
30,0 |
6 |
60,0 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
18 |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
5,6 |
17 |
94,4 |
|
Annulation |
2 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
2 |
100,0 |
|
Décès en liste d'attente |
62 |
4 |
6,5 |
0 |
NA |
9 |
14,5 |
49 |
79,0 |
|
Décision personnelle du malade |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
100,0 |
|
Greffe |
398 |
147 |
36,9 |
29 |
7,3 |
33 |
8,3 |
189 |
47,5 |
2012 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
3 |
0 |
NA |
0 |
NA |
2 |
66,7 |
1 |
33,3 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
11 |
0 |
NA |
1 |
9,1 |
1 |
9,1 |
9 |
81,8 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
26 |
1 |
3,8 |
0 |
NA |
3 |
11,5 |
22 |
84,6 |
|
Annulation |
1 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
1 |
100,0 |
|
Décès en liste d'attente |
65 |
3 |
4,6 |
1 |
1,5 |
13 |
20,0 |
48 |
73,8 |
|
Décision personnelle du malade |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
100,0 |
|
Greffe |
397 |
158 |
39,8 |
32 |
8,1 |
30 |
7,6 |
177 |
44,6 |
2013 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
5 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
5 |
100,0 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
13 |
0 |
NA |
1 |
7,7 |
4 |
30,8 |
8 |
61,5 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
26 |
2 |
7,7 |
0 |
NA |
7 |
26,9 |
17 |
65,4 |
|
Décès en liste d'attente |
76 |
9 |
11,8 |
2 |
2,6 |
7 |
9,2 |
58 |
76,3 |
|
Décision personnelle du malade |
3 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
3 |
100,0 |
|
Greffe |
410 |
157 |
38,3 |
39 |
9,5 |
31 |
7,6 |
182 |
44,4 |
2014 |
Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale |
5 |
1 |
20,0 |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
80,0 |
|
Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale |
9 |
1 |
11,1 |
0 |
NA |
4 |
44,4 |
4 |
44,4 |
|
Sortie de liste pour amélioration |
27 |
1 |
3,7 |
1 |
3,7 |
5 |
18,5 |
20 |
74,1 |
|
Décès en liste d'attente |
74 |
5 |
6,8 |
3 |
4,1 |
11 |
14,9 |
54 |
73,0 |
|
Décision personnelle du malade |
4 |
0 |
NA |
0 |
NA |
0 |
NA |
4 |
100,0 |
|
Greffe |
423 |
178 |
42,1 |
44 |
10,4 |
22 |
5,2 |
175 |
41,4 |
* La greffe est considérée comme une sortie de liste d’attente
NA= Non applicable / SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Parmi les 423 malades greffés d’un cœur en 2014, 178 (42%) l’étaient sous une SU1 active, 44 (10%) sous une SU2 active, 22 (5%) sous une urgence nationale active et 175 (41%) sans priorité au moment de la greffe.
Tableau C17. Caractéristiques des malades selon le type de Super Urgence (demandes faites en 2014 et acceptées)
|
SU1 |
SU2 |
||
N |
% |
N |
% |
|
Age à l'inscription |
31 |
10,1 |
3 |
5,7 |
0-17 ans |
||||
18-29 ans |
22 |
7,2 |
5 |
9,4 |
30-55 ans |
142 |
46,3 |
30 |
56,6 |
56-65 ans |
101 |
32,9 |
15 |
28,3 |
>=66 ans |
11 |
3,6 |
0 |
0,0 |
Sexe |
55 |
17,9 |
9 |
17,0 |
F |
||||
M |
252 |
82,1 |
44 |
83,0 |
Groupe sanguin |
126 |
41,0 |
22 |
41,5 |
A |
||||
AB |
13 |
4,2 |
2 |
3,8 |
B |
48 |
15,6 |
8 |
15,1 |
O |
120 |
39,1 |
21 |
39,6 |
Lieu de prise en charge au moment de l'inscription en liste |
58 |
18,9 |
17 |
32,1 |
Domicile |
||||
Hôpital |
32 |
10,4 |
13 |
24,5 |
USI |
215 |
70,0 |
23 |
43,4 |
Données manquantes |
2 |
0,7 |
0 |
0,0 |
Ventilation assistée invasive à l'inscription |
246 |
80,1 |
48 |
90,6 |
Non |
||||
Oui |
58 |
18,9 |
5 |
9,4 |
Données manquantes |
3 |
1,0 |
0 |
0,0 |
Assistance ventriculaire ou coeur artificiel à l'inscription |
297 |
96,7 |
26 |
49,1 |
Non |
||||
Oui |
8 |
2,6 |
27 |
50,9 |
Données manquantes |
2 |
0,7 |
0 |
0,0 |
Circulation extra corporelle à l'inscription |
219 |
71,3 |
45 |
84,9 |
Non |
||||
Oui |
85 |
27,7 |
8 |
15,1 |
Données manquantes |
3 |
1,0 |
0 |
0,0 |
Drogues inotropes à l'inscription |
114 |
37,1 |
33 |
62,3 |
Non |
||||
Oui |
190 |
61,9 |
20 |
37,7 |
Données manquantes |
3 |
1,0 |
0 |
0,0 |
Dialyse à l'inscription |
306 |
99,7 |
51 |
96,2 |
Non |
||||
Oui |
1 |
0,3 |
2 |
3,8 |
Bilirubine à l'inscription |
233 |
75,9 |
43 |
81,1 |
<35 µmol/l |
||||
35-49 µmol/l |
34 |
11,1 |
4 |
7,5 |
>=50 µmol/l |
27 |
8,8 |
5 |
9,4 |
Données manquantes |
13 |
4,2 |
1 |
1,9 |
Créatinémie à l'inscription |
42 |
13,7 |
6 |
11,3 |
<60 µmol/l |
||||
60-119 µmol/l |
176 |
57,3 |
34 |
64,2 |
120-199 µmol/l |
67 |
21,8 |
9 |
17,0 |
>=200 µmol/l |
17 |
5,5 |
3 |
5,7 |
Données manquantes |
5 |
1,6 |
1 |
1,9 |
Total |
307 |
100,0 |
53 |
100,0 |
SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
* Certains malades ont pu avoir une assistance mécanique transitoire qui a été arrétée avant la demande de SU - 1 malade a eu une SU1 puis a été assisté et a finalement bénéficié d’une SU2, il est compté 2 fois dans le tableau
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Ce tableau comptabilise le nombre de priorités demandées en 2014 et acceptées. Il est différent du nombre de malades ou du nombre d’inscriptions car plusieurs malades ont bénéficié de plusieurs demandes successives pour une même inscription durant leur parcours de soin. Ainsi quelques malades sont comptabilisés plusieurs fois.
Activité de greffe
Le nombre de greffes cardiaques est en augmentation de 3% en 2014 par rapport à 2013 (423 contre 410 greffes). Le taux de greffe est de 6,4 par million d’habitants. Les cardiopathies les plus fréquentes conduisant à la greffe sont les cardiomyopathies dilatées (48,2%) et les cardiopathies ischémiques (31 %). En 2014, 165 (39%) malades de plus de 55 ans et 24 (5,7%) enfants sont greffés. Cette année, la moyenne d’âge des donneurs est de 44,2 ans et 99 (23,4%) donneurs ont plus de 55 ans. La durée d’ischémie froide est supérieure à 4 heures pour 71 greffons. La pénurie de greffons mesurée par le nombre total de candidats à une greffe pour un greffon est de 2,1, stable par rapport à 2013.
Parmi les 25 équipes, 10 inscrivent 20 malades ou plus en attente en 2014, et, 6 réalisent 20 greffes ou plus. Parmi ces dernières, toutes inscrivent plus de 20 nouveaux malades en attente dans l’année. Pour autant l’accès à la greffe jugé sur le nombre de greffes divisé par le nombre total d’inscrits en attente varie notablement selon l’équipe, de 22% à Nancy et 26 % à Marseille à 71% à Paris Bichat et 70% à Rennes. Le taux de croissance va de +108% à Lyon I à - 50% à Nancy et Grenoble.
Tableau C18. Evolution du nombre de greffes cardiaques
Année de greffe | Nombre total de greffes |
- dont domino |
1986 |
294 |
0 |
1987 |
462 |
0 |
1988 |
556 |
0 |
1989 |
626 |
0 |
1990 |
639 |
0 |
1991 |
632 |
0 |
1992 |
563 |
0 |
1993 |
526 |
0 |
1994 |
430 |
0 |
1995 |
408 |
0 |
1996 |
397 |
0 |
1997 |
366 |
3 |
1998 |
370 |
0 |
1999 |
321 |
0 |
2000 |
328 |
0 |
2001 |
316 |
1 |
2002 |
319 |
0 |
2003 |
283 |
1 |
2004 |
317 |
0 |
2005 |
339 |
0 |
2006 |
358 |
0 |
2007 |
366 |
1 |
2008 |
360 |
0 |
2009 |
359 |
0 |
2010 |
356 |
0 |
2011 |
398 |
0 |
2012 |
397 |
0 |
2013 |
410 |
0 |
2014 |
423 |
0 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C19. Evolution du nombre des greffés cardiaques selon l’indication et incidence par million d'habitants
Indication | 2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
||||||||||||
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
N |
% |
pmh |
|
Autres pathologies |
44 |
12,3 |
0,7 |
62 |
17,4 |
1,0 |
58 |
14,6 |
0,9 |
71 |
17,9 |
1,1 |
55 |
13,4 |
0,8 |
58 |
13,7 |
0,9 |
Cardiomyopathies dilatées |
178 |
49,6 |
2,8 |
143 |
40,2 |
2,2 |
181 |
45,5 |
2,8 |
179 |
45,1 |
2,7 |
200 |
48,8 |
3,0 |
204 |
48,2 |
3,1 |
Cardiopathies ischémiques |
114 |
31,8 |
1,8 |
128 |
36,0 |
2,0 |
128 |
32,2 |
2,0 |
124 |
31,2 |
1,9 |
133 |
32,4 |
2,0 |
131 |
31,0 |
2,0 |
Cardiopathies valvulaires |
20 |
5,6 |
0,3 |
21 |
5,9 |
0,3 |
27 |
6,8 |
0,4 |
19 |
4,8 |
0,3 |
18 |
4,4 |
0,3 |
24 |
5,7 |
0,4 |
Retransplantations |
3 |
0,8 |
0,0 |
2 |
0,6 |
0,0 |
4 |
1,0 |
0,1 |
4 |
1,0 |
0,1 |
4 |
1,0 |
0,1 |
6 |
1,4 |
0,1 |
Total |
359 |
100,0 |
5,6 |
356 |
100,0 |
5,5 |
398 |
100,0 |
6,1 |
397 |
100,0 |
6,1 |
410 |
100,0 |
6,2 |
423 |
100,0 |
6,4 |
pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Parmi les maladies conduisant à la greffe cardiaque, les cardiomyopathies dilatées concernent 48% des greffés contre 31% pour les cardiopathies ischémiques, les autres pathologies (hors cardiopathies valvulaires et retransplantations) concernent 14% des cas.
Tableau C20. Inscription et greffe cardiaques effectuées par équipe en activité en 2014
Equipe de greffe | Nombre de nouveaux inscrits en 2014 |
Nombre de malades restant au 1er janvier 2014 |
Nombre de SU1 demandées en 2014 |
Nombre de SU2 demandées en 2014 |
Nombre de malades avec assistance ventriculaire à l'inscription en 2014 |
Nombre de greffes réalisées en 2014 |
Taux de croissance 2014 |
Bordeaux (A+P) |
14 |
17 |
8 |
3 |
0 |
12 |
-20,0 |
Caen (A) |
11 |
6 |
8 |
0 |
0 |
7 |
-30,0 |
Clermont-Ferrand (A) |
16 |
7 |
9 |
0 |
0 |
14 |
-12,5 |
Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A) |
19 |
9 |
8 |
0 |
0 |
13 |
8,3 |
Dijon (A) |
12 |
9 |
6 |
1 |
3 |
12 |
20,0 |
Grenoble (A) |
6 |
7 |
6 |
0 |
1 |
4 |
-50,0 |
Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P) |
15 |
6 |
8 |
0 |
3 |
6 |
-33,3 |
Lille (A) |
18 |
16 |
5 |
1 |
0 |
13 |
-27,8 |
Limoges (A) |
8 |
1 |
5 |
0 |
0 |
6 |
20,0 |
Lyon I (HCL) (A+P) |
33 |
19 |
27 |
6 |
2 |
25 |
108,3 |
Lyon II (HCL) (A) |
14 |
26 |
16 |
2 |
1 |
12 |
-7,7 |
Marseille Timone adultes (APM) (A) |
41 |
41 |
16 |
2 |
1 |
21 |
16,7 |
Marseille Timone enfants (APM) (P) |
5 |
1 |
2 |
1 |
2 |
1 |
-50,0 |
Montpellier (A) |
19 |
11 |
8 |
5 |
5 |
14 |
27,3 |
Nancy (A) |
10 |
8 |
3 |
0 |
2 |
4 |
-50,0 |
Nantes (A+P) |
30 |
16 |
16 |
3 |
1 |
21 |
-12,5 |
Paris Bichat (AP-HP) (A) |
37 |
12 |
26 |
2 |
1 |
35 |
34,6 |
Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A) |
20 |
12 |
10 |
4 |
4 |
17 |
54,5 |
Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P) |
9 |
2 |
6 |
0 |
1 |
4 |
-42,9 |
Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A) |
110 |
62 |
66 |
14 |
4 |
88 |
-2,2 |
Rennes (A) |
35 |
8 |
21 |
3 |
4 |
30 |
50,0 |
Rouen (A) |
12 |
15 |
7 |
3 |
2 |
12 |
-7,7 |
Strasbourg (A) |
20 |
6 |
7 |
1 |
2 |
18 |
12,5 |
Toulouse (A) |
30 |
13 |
14 |
2 |
5 |
16 |
14,3 |
Tours (A) |
26 |
6 |
10 |
2 |
1 |
18 |
-18,2 |
|
570 |
336 |
318 |
55 |
45 |
423 |
1,8 |
NA : Non applicable - SU1 : Super urgence 1 - SU2 : Super urgence 2
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
En 2014, 25 équipes ont réalisé de 1 (Marseille Timone enfants) à 88 (la Pitié-Salpêtrière) greffes
Tableau C21. Evolution des durées moyennes d’ischémie froide en heure (hors dominos et greffes combinées)
|
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
||||||
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
|
Durée d'ischémie (heures) |
32 |
9,1 |
50 |
14,5 |
68 |
17,6 |
59 |
15,4 |
49 |
12,5 |
44 |
10,9 |
< 2h |
||||||||||||
2-4h |
195 |
55,6 |
190 |
55,2 |
217 |
56,1 |
212 |
55,4 |
234 |
59,8 |
240 |
59,4 |
4-6h |
110 |
31,3 |
91 |
26,5 |
85 |
22,0 |
90 |
23,5 |
72 |
18,4 |
69 |
17,1 |
> 6h |
6 |
1,7 |
3 |
0,9 |
2 |
0,5 |
2 |
0,5 |
1 |
0,3 |
2 |
0,5 |
Manquant |
8 |
2,3 |
10 |
2,9 |
15 |
3,9 |
20 |
5,2 |
35 |
9,0 |
49 |
12,1 |
Total |
351 |
100,0 |
344 |
100,0 |
387 |
100,0 |
383 |
100,0 |
391 |
100,0 |
404 |
100,0 |
Std : standard déviation
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Survie post greffe
La probabilité de survie du receveur après une greffe cardiaque réalisée entre 1993 et 2013 estimée par la méthode de Kaplan-Meier est de 75% à un an, 66% à 5 ans et 54% à 10 ans. Elle dépend de l’âge du receveur. Les adultes de plus de 60 ans ont une survie significativement diminuée par rapport aux adultes plus jeunes (67% versus 76% à 1 an). La médiane de survie pour les malades âgés de 18 à 60 ans est de 147 mois. La survie est significativement plus basse pour les receveurs ayant reçu un greffon issu d’un donneur de plus de 60 ans (survie à 1 an de 68% versus 75%). La survie à 1 an après une retransplantation est de 67%. L’analyse de la probabilité de survie à un an selon la période de greffe montre qu’après une diminution entre 2005 et 2008, il y a depuis 2009 une amélioration (77% de survie à 1 an pour la période 2009- 2013 versus 72% pour la période 2005-2008). La diminution de la survie observée après la mise en place des super-urgences (juillet 2004) avait été rapportée à l’augmentation du nombre de malades opérés en insuffisance cardiaque sévère, à l’augmentation de l’âge des donneurs et à l’allongement des durées d’ischémie mais aussi à l’augmentation du nombre de malades greffés avec une autre défaillance d’organe que l’insuffisance cardiaque en particulier une insuffisance rénale. Une étude sur les facteurs de risque d’échec après greffe cardiaque menée sur la cohorte des malades, adultes, ayant bénéficié d’une première greffe isolée, entre janvier 2010 et décembre 2013, a permis de montrer que le genre féminin du donneur, l’âge du receveur (> 50 ans), l’origine de l’insuffisance cardiaque, le débit de filtration glomérulaire et la bilirubine sont les facteurs de risque indépendants de mortalité 1 an après greffe. L’analyse de la survie des malades greffés entre 2004 et 2013 selon la dernière priorité, montre que ce sont les malades greffés dans le cadre d’une SU2 qui ont la survie à 1 an après la greffe la plus élevée, sans que cette différence soit significative. Pour les malades greffés dans le cadre d’une super-urgence, la survie 1 an après la greffe est de 79% s’il s’agit d’une SU2 et de 75% s’il s’agit d’une SU1.
La proportion de malades greffés en 2014 ayant eu une dysfonction précoce du greffon est élevée à 29%.
D’un point de vue méthodologique, il est rappelé comme cela est mentionné précédemment que la méthode des risques concurrents sous-estime considérablement ce que serait la mortalité en liste d’attente sans greffe et qu’il est incorrect de rapprocher la probabilité de survie 1 an après la greffe estimée par la méthode de Kaplan-Meier au taux d’incidence cumulée de décès sur liste d’attente à 1 an calculé par la méthode des risques compétitifs.
Figure C4. Survie globale du receveur après greffe cardiaque (1ère inscription en 1993-2013)
Période de greffe |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
1993-2013 |
7521 |
84,2% |
74,9% |
66,1% |
53,9% |
NO |
139,4 |
nombre de sujets à risque* |
|
6295 |
5496 |
3768 |
2137 |
932 |
|
[] : Intervalle de confiance NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et 2013 est de 75%.
Figure C5. Survie globale du greffon après une première greffe cardiaque (1993-2013)
Période de greffe |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
1993-2013 |
7521 |
84,0% |
74,6% |
65,8% |
53,4% |
NO |
135,7 |
nombre de sujets à risque* |
|
6282 |
5478 |
3745 |
2110 |
898 |
|
[] : Intervalle de confiance NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le taux de survie à un an du greffon cardiaque entre 1993 et 2013 est de 75%. Il est très proche de celui de la survie du malade.
Figure C6. Courbe de survie du receveur cardiaque selon la période de première greffe
Période de greffe |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
1985-1989 |
2026 |
79,9% |
67,3% |
53,5% |
38,8% |
26,3% |
72,9 |
nombre de sujets à risque* |
|
1606 |
1353 |
1074 |
773 |
500 |
|
1990-1994 |
2717 |
81,9% |
71,7% |
60,8% |
46,5% |
33,1% |
105,0 |
nombre de sujets à risque* |
|
2211 |
1936 |
1639 |
1232 |
851 |
|
1995-1999 |
1808 |
83,3% |
74,0% |
65,5% |
53,7% |
42,0% |
140,0 |
nombre de sujets à risque* |
|
1505 |
1338 |
1180 |
955 |
637 |
|
2000-2004 |
1519 |
85,8% |
77,3% |
69,6% |
57,9% |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
1302 |
1174 |
1051 |
735 |
0 |
|
2005-2008 |
1389 |
82,2% |
72,3% |
63,6% |
NO |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
1141 |
1003 |
867 |
0 |
0 |
|
2009-2013 |
1881 |
86,8% |
77,4% |
NO |
NO |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
1601 |
1328 |
102 |
0 |
0 |
|
[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le taux de survie s’améliore avec le temps, il est de 77% à 1 an sur la cohorte la plus récente (2009-2013).
Figure C7. Survie du receveur après une première greffe cardiaque selon l'âge du receveur (1993-2013)
Classe d'âge (ans) |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
0-17 ans |
405 |
87,8% |
80,8% |
72,9% |
62,2% |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
342 |
313 |
196 |
107 |
51 |
|
18-60 ans |
5691 |
85,2% |
76,4% |
67,4% |
55,5% |
NO |
146,6 |
nombre de sujets à risque* |
|
4828 |
4260 |
2962 |
1696 |
739 |
|
> 60 ans |
1425 |
79,5% |
67,2% |
59,2% |
45,1% |
NO |
98,8 |
nombre de sujets à risque* |
|
1125 |
923 |
610 |
334 |
142 |
|
[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et 2013 et âgés de plus de 60 ans est de 67%.
La survie à 1 an des receveurs de plus de 60 ans est significativement plus faible que pour le groupe des 0-17 ans (81%) et des 18-60 ans (76%).
Figure C8. Courbe de survie du receveur cardiaque selon la dernière priorité (2004 - 2013)
Priorité |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
Aucune |
5282 |
84,5% |
75,0% |
66,3% |
54,2% |
NO |
139,7 |
nombre de sujets à risque* |
|
4447 |
3902 |
2937 |
1815 |
783 |
|
Urgence et dérogation |
898 |
81,5% |
73,4% |
65,6% |
54,6% |
43,2% |
143,6 |
nombre de sujets à risque* |
|
727 |
650 |
503 |
320 |
149 |
|
SU1 |
1125 |
84,1% |
74,8% |
64,4% |
NO |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
931 |
787 |
274 |
1 |
0 |
|
SU2 |
216 |
88,8% |
79,0% |
69,2% |
NO |
NO |
NO |
nombre de sujets à risque* |
|
190 |
157 |
54 |
1 |
0 |
|
[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2 ; Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Nous n’observons pas de différence significative de survie après greffe cardiaque selon les priorités.
Figure C9. Survie globale du receveur après retransplantation cardiaque (1993-2013)
Période de greffe |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de |
1993-2013 |
212 |
75,5% |
67,0% |
56,8% |
41,0% |
NO |
79,9 |
nombre de sujets à risque* |
|
160 |
141 |
96 |
46 |
18 |
|
[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Le taux de survie à un an des malades retransplantés entre 1993 et 2013 est de 67%.
Figure C10. Survie du receveur après première greffe cardiaque selon l'âge du donneur (1993-2013)
Classe d'âge du donneur (ans) |
N |
Survie à 1 mois |
Survie à 1 an |
Survie à 5 ans |
Survie à 10 ans |
Survie à 15 ans |
Médiane de survie (mois) |
0-17 ans |
1797 |
84,00% |
74,10% |
65,80% |
54,10% |
39,60% |
139,1 |
[82,2% - 85,6%] |
[72,0% - 76,1%] |
[63,5% - 67,9%] |
[51,7% - 56,5%] |
[37,1% - 42,0%] |
[128,2 - 148,2] |
||
nombre de sujets à risque* |
|
1498 |
1316 |
1083 |
806 |
515 |
|
18-60 ans |
5440 |
84,50% |
75,50% |
66,70% |
54,10% |
NO |
141,4 |
[83,5% - 85,4%] |
[74,4% - 76,7%] |
[65,4% - 67,9%] |
[52,5% - 55,6%] |
[132,6 - 148,1] |
|||
nombre de sujets à risque* |
|
4571 |
4002 |
2615 |
1315 |
412 |
|
> 60 ans |
284 |
80,20% |
66,60% |
56,00% |
NO |
NO |
NO |
[75,0% - 84,4%] |
[60,8% - 71,8%] |
[49,2% - 62,3%] |
|||||
nombre de sujets à risque* |
|
226 |
178 |
58 |
14 |
3 |
|
[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement ni censure n'est survenu
Tableau C22. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2014 des malades ayant eu une greffe cardiaque entre 1993 et 2013
|
Nombre de dossiers suivis |
Ancienneté des dernières nouvelles (en % de dossiers) |
||
0-1 an (%) |
1-2 ans (%) |
> 2 ans* (%) |
||
Equipe de suivi |
143 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Bordeaux (A+P) |
||||
Caen (A) |
79 |
86,1 |
13,9 |
0,0 |
Clermont-Ferrand (A) |
98 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A) |
135 |
94,1 |
3,7 |
2,2 |
Dijon (A) |
76 |
65,8 |
32,9 |
1,3 |
Grenoble (A) |
69 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P) |
86 |
10,5 |
17,4 |
72,1 |
Lille (A) |
123 |
83,7 |
16,3 |
0,0 |
Limoges (A) |
58 |
43,1 |
56,9 |
0,0 |
Lyon I (HCL) (A+P) |
257 |
88,3 |
11,7 |
0,0 |
Lyon II (HCL) (A) |
198 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Marseille Timone adultes (APM) (A) |
132 |
98,5 |
1,5 |
0,0 |
Marseille Timone enfants (APM) (P) |
78 |
98,7 |
1,3 |
0,0 |
Montpellier (A) |
104 |
63,5 |
36,5 |
0,0 |
Nancy (A) |
140 |
95,0 |
3,6 |
1,4 |
Nantes (A+P) |
322 |
98,8 |
0,6 |
0,6 |
NiceXA** |
16 |
6,3 |
25,0 |
68,8 |
Paris Bichat (AP-HP) (A) |
77 |
59,7 |
0,0 |
40,3 |
Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A) |
139 |
88,5 |
11,5 |
0,0 |
Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P) |
48 |
8,3 |
54,2 |
37,5 |
Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A) |
637 |
93,4 |
1,9 |
4,7 |
Rennes (A) |
192 |
90,1 |
9,9 |
0,0 |
Rouen (A) |
151 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Strasbourg (A) |
162 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
SuresnesFoch** |
31 |
3,2 |
87,1 |
9,7 |
Toulouse (A) |
81 |
100,0 |
0,0 |
0,0 |
Tours (A) |
163 |
97,5 |
2,5 |
0,0 |
Total |
3795 |
87,9 |
7,8 |
4,3 |
* pourcentage de dossiers dont les dernières nouvelles datent de plus de 2 ans ou sont manquantes
** Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe
Le Tableau C22 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l’ancienneté de leur dernier bilan après greffe. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n’est pas renseigné depuis plus d’un an stagne après une importante diminution (12% en 2013 contre 49% en 2000), et reste à un taux devant rendre prudente l’interprétation des données pour l’analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est inférieur à 10% sauf pour 3 équipes (Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue, Paris Bichat et Paris Necker Enfants Malades) et une qui a été fermée (Nice).
Tableau C23. Estimation du nombre de malades porteurs d’un greffon cardiaque fonctionnel au 31 décembre 2014, par équipe de suivi
Equipe de suivi | Nombre de malades n'ayant pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon |
Nombre malades suivis (dernières nouvelles<=18 mois) |
Nombre estimé de malades vivants avec greffon fonctionnel au 31/12/2014 |
Bordeaux (A+P) |
170 |
170 |
170 |
Caen (A) |
91 |
91 |
91 |
Clermont-Ferrand (A) |
121 |
117 |
118 |
Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A) |
163 |
148 |
152 |
Dijon (A) |
102 |
87 |
90 |
Grenoble (A) |
87 |
84 |
84 |
Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P) |
113 |
23 |
57 |
Lille (A) |
152 |
146 |
148 |
Limoges (A) |
69 |
65 |
66 |
Lyon (HCL) * |
0 |
0 |
0 |
Lyon I (HCL) (A+P) |
306 |
306 |
306 |
Lyon II (HCL) (A) |
251 |
242 |
243 |
Marseille Timone adultes (APM) (A) |
167 |
155 |
158 |
Marseille Timone enfants (APM) (P) |
96 |
94 |
94 |
Marseille sud * |
22 |
0 |
3 |
Montpellier (A) |
136 |
133 |
133 |
Nancy (A) |
165 |
157 |
160 |
Nantes (A+P) |
378 |
369 |
371 |
Nice XA * |
26 |
8 |
12 |
Paris Bichat (AP-HP) (A) |
114 |
77 |
90 |
Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A) |
179 |
169 |
171 |
Paris Lariboisière CA * |
0 |
0 |
0 |
Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P) |
59 |
26 |
41 |
Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A) |
823 |
746 |
765 |
Rennes (A) |
231 |
228 |
229 |
Rouen (A) |
173 |
170 |
171 |
St Laurent du Var * |
25 |
0 |
3 |
Strasbourg (A) |
197 |
197 |
197 |
Suresnes Foch * |
58 |
19 |
29 |
Toulouse (A) |
110 |
107 |
107 |
Tours (A) |
179 |
178 |
179 |
Total |
4763 |
4312 |
4441 |
* Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe cardiaque
Malgré l’amélioration de l’exhaustivité des données de suivi des malades greffés cardiaques, il n’est pas possible d’obtenir le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l’estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l’ancienneté des données de suivi du malade.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d’un greffon fonctionnel dans Cristal (malades déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les malades qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon et dont les dernières nouvelles dataient de plus de 18 mois, le nombre de porteurs d’un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.
Le nombre total de porteurs d’un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
- la borne inférieure correspond à l’hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon ou décédés. Cela signifie que seuls les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date,
- la borne supérieure correspond à l’hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d’un greffon fonctionnel. En d’autres termes, tous les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année, quelle que soit l’ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date.
Le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d’une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2014 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 765 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans Cristal, un total de 12 265 greffes de cœur a été réalisé (dont 543 par des équipes aujourd’hui fermées), ce qui représente l'expérience cumulée globale française. Le nombre estimé de malades porteurs d’un greffon cardiaque est de 4 441 malades au 31 décembre 2014.
Tableau C24. Dysfonction précoce du greffon* sur les greffes réalisées en 2014
Dysfonction précoce du greffon | N |
% |
Non |
247 |
58,4 |
Oui |
121 |
28,6 |
Manquant |
55 |
13,0 |
*survenue dans les 24 heures suivant la greffe avec une fraction d’éjection ventriculaire gauche (FEVG) < 30% (échographie) et/ou la nécessité d’une assistance circulatoire mécanique, d’un ECLS (ECMO), d’une retransplantation ou conduisant au décès du patient
Tableau C25. Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe réalisée en 2014
Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe | N |
% |
Non |
351 |
83,0 |
Oui |
19 |
4,5 |
Manquant |
53 |
12,5 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Tableau C26. Traitement de désimmunisation après la greffe réalisée en 2014
Traitement de désimmunisation après la greffe | N |
% |
Non |
303 |
71,6 |
Oui |
64 |
15,1 |
Manquant |
56 |
13,2 |
Données extraites de CRISTAL le 01/03/2015
Conclusion
Les caractéristiques de cette année sont :
- un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente (8,6 pmh) légèrement en hausse
- une activité de greffe (6,4 greffes pmh) en augmentation de 3% permettant une stabilité du niveau de pénurie (2,1 candidats pour un greffon)
- une activité de prélèvement cardiaque stable
- une augmentation du nombre de demandes de super-urgence 1 avec une augmentation moins importante du nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une super-urgence 1, expliquée par la durée limitée de cette priorité
- une augmentation proportionnelle du nombre de demandes de super-urgence 2 et de celui des greffes réalisées dans le cadre de cette priorité
- un taux d’incidence de décès pour 100 patient-années et un taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical pour 100 patient-années sur la liste d’attente élevés respectivement de 21% et 24%
- un taux de survie 1 an après greffe de 77,5% pour les malades opérés entre 2009 et 2013 en amélioration par rapport à celui des malades opérés entre 2005 et 2008
- parmi les malades opérés dans le cadre d’une super-urgence, une survie meilleure pour ceux opérés avec une assistance circulatoire de longue durée compliquée.