Méthodologique

Origine des données

Les données concernant l’activité de prélèvement et de greffe d’organe sont issues de Cristal, un des systèmes d’information de l’Agence de la biomédecine. Les données utilisées ont été extraites de la base le 1ermars 2015. Les informations y sont saisies par les services de régulation et d’appui (SRA) de l’Agence et les coordinations hospitalières de prélèvement pour les données relatives au prélèvement d’organes et par les équipes de greffe pour celles relatives aux malades inscrits en attente, leur greffe et leur suivi post-greffe.

Méthodologie de discrétisation des cartes

La discrétisation est l’opération qui permet de découper en classes (en fonction du traitement voulu) une série de données quantitatives dans le but de simplifier l’information statistique, de regrouper les objets géographiques et de créer des classes distinctes et homogènes. La méthode de discrétisation choisie est la méthode des quartiles. En effet, elle privilégie la position géographique des individus dans la distribution mais implique la perte de toute l’information sur sa forme statistique. Elle est utilisable pour toutes les formes de distribution et permet une comparaison relative basée sur la position de chaque unité géographique dans la distribution statistique : l’individu se situe au rang j dans une thématique, au rang i dans une autre. En outre, elle est utile pour la comparaison des positions géographiques. Le but de cette synthèse étant d’avoir un aperçu relatif sur des thématiques différentes : quels sont les 4 premières régions en termes de taux d’opposition au prélèvement ? Y-a-t-il une correspondance avec les 4 dernières en termes de prélèvement de rein ? En contrepartie, l’information statistique contenue dans chaque série de données est reléguée au second plan.
Les quartiles divisent une série statistique en 4 parties d’effectifs égaux (25% des valeurs sont inférieures ou égales à Q1, 25% comprises entre Q1 et Q2, 25% comprises entre Q2 et Q3, 25% supérieures à Q3). Dans le cas des régions, cela signifie que chaque classe regroupera 6 individus (régions).

Activité de prélèvement d’organe

Les donneurs recensés sont des donneurs décédés en état de mort encéphalique pour lesquels au moins un examen paraclinique de confirmation de la mort encéphalique (en dehors du premier électroencéphalogramme) a été réalisé et pour lesquels il existe une intention de prélever.
Les donneurs prélevés ont été recensés et prélevés d’au moins un organe (même si celui-ci n’a pas été greffé).
Les taux de recensement et de prélèvement (par million d’habitants) rapportés à l’ensemble de la population selon l’échelon géographique sont calculés à partir de l’estimation provenant du recensement national de l’INSEE.
Le taux d’opposition au prélèvement parmi les donneurs recensés se réfère aux différents modes d’oppositions au prélèvement que sont : le témoignage de l’opposition du défunt par les proches, l’opposition de l’entourage, et l’opposition du Procureur de la République ou de l’administration hospitalière.

Activité de greffe d’organe

L’absence de chiffres ou de tableaux dans une région est le signe qu’il n’y a pas d’activité de prélèvement ou de greffe dans la région.
Pour les cartes, la notion de « sans inscrit » ou « sans greffé » est hachurée indiquant qu’aucun résidant de la région n’a été inscrit ou greffé en liste d’attente de l’organe considéré.
L’accent a été mis sur le lieu de résidence du malade au moment de l’inscription pour les inscrits et au moment de la greffe pour les greffés afin de mieux mesurer les besoins réels d’une région. La déclinaison des indicateurs selon la région de domicile nous a conduits à éliminer dans ce cas les candidats domiciliés à l’étranger.
Les taux rapportés à l’ensemble de la population selon l’échelon géographique sont calculés à partir de l’estimation provenant du recensement national de l’INSEE.

Les inscriptions en liste d'attente
Elles reflètent l'incidence des indications de greffe posées par les équipes médico-chirurgicales de greffe pour les malades qui leur sont adressés. Le nombre de malades en attente un jour donné mesure la prévalence ponctuelle des inscriptions. Elle varie peu au cours de l’année et seuls les chiffres des malades restants en attente au 01/01 de chaque année sont choisis comme indicateur de prévalence.

Le taux d’accès à la greffe par an par région de domicile
La différence entre l’offre et les besoins définit le taux d’accès à la greffe pour une année donnée et une région donnée. Le taux est estimé par le nombre de greffés domiciliés dans la région rapporté au nombre de candidats à la greffe domiciliés dans la région. La région considérée est ici la région de résidence au moment de l’inscription. Le nombre de candidats à la greffe correspond au nombre de malades toujours en attente en début d’année plus le nombre de nouveaux malades inscrits dans l’année.

L’accès à la greffe
Pour la première fois cette année, l’estimation de l’accès à la greffe a été calculée par la méthode l’incidence cumulée avec prise en compte des risques compétitifs. Le calcul habituel de la durée d’attente par la méthode de Kaplan-Meier surestimait la probabilité de greffe en présence de risque compétitif. Le décès sur la liste d’attente peut être considéré comme un risque concurrent (un malade décédé ne pourra plus être greffé et réciproquement). La méthode de l’incidence cumulée avec la prise en compte d’un évènement d’intérêt et d’un évènement concurrent améliore l’estimation de la proportion de malades ayant subi l’évènement d’intérêt. Ainsi, on estime la proportion de malade ayant été greffé en présence de l’évènement concurrent que représente le décès sur la liste d’attente. On peut en parallèle, réaliser la même analyse en considérant la survenue de décès sur la liste d’attente en présence de l’évènement concurrent être greffé.
Le résultat donne des incidences cumulées de l’évènement considéré c’est-à-dire le taux de survenue de chaque évènement d’intérêt (greffe ou décès) en prenant en compte le risque concurrent (décès ou greffe) en fonction du délai depuis l’inscription en liste. Concrètement à 3 mois, 1 an, 2 ans après l’inscription en liste d’attente cela donne la proportion de malades greffés.
On compare aussi à un temps donné, ce taux en fonction de facteurs : par exemple le taux de greffe à 1 an selon la région.
La durée d'attente avant greffe hors contre-indication temporaire est calculée en retranchant à la durée d’attente pour un malade donné, la durée pendant laquelle ce malade était en contre-indication temporaire, le cas échéant. En effet, les malades en contre-indication temporaire ne sont plus éligibles à la greffe pendant cette période.
Pour la greffe rénale, l'analyse de l'accès à la greffe a été faite en excluant les malades candidats et greffés à partir d’un greffon de donneur vivant ainsi que les malades ayant bénéficié d’une greffe combinée rein et organe vital.
Pour la greffe hépatique, l'analyse de l'accès à la greffe a été faite en excluant les malades candidats et greffés à partir d’un greffon de donneur vivant et les malades bénéficiant d’une priorité au titre de la super-urgence.
Pour la greffe pancréatique, l'analyse de l'accès à la greffe a été faite en excluant les malades greffés de pancréas isolé ou de pancréas combiné à un autre organe que le rein.
Les différences d’attente doivent être interprétées avec précaution, car elles ne sont pas ajustées sur les facteurs de risque des malades ou les facteurs organisationnels pouvant avoir une influence sur l’attente. Notamment la répartition des greffons hépatiques étant liée à l’indication de la greffe, les variations d’attente dépendent aussi de la politique d’inscription des équipes.

Le don d'organes

En 2014, le taux de recensement est stabilisé à 53,6 donneurs recensés en état de mort encéphalique par million d’habitants (pmh) contre 50,7 pmh en 2013, soit 3 547 donneurs recensés contre 3 336 en 2013. Les régions qui ont les taux de recensement les plus élevés en 2014 (> 58pmh) se situent principalement en région Ouest (Limousin, Poitou-Charentes, Aquitaine) ainsi que le Nord-Pas-De-Calais la Basse Normandie et la Bourgogne. La plus forte progression de l’activité est constatée pour la Corse et la Franche-Comté. Les régions Haute Normandie, Ile-de-France, Picardie, Champagne-Ardenne, Alsace, ont les taux de recensement les moins élevés en 2014 (< 45,8 pmh) (Figure AR P1A).

Figure AR P1A

La figure AR P1B représente le nombre de donneurs en état de mort encéphalique recensés, rapporté au nombre de décès hospitaliers ; celui-ci reflète mieux le potentiel de donneurs dans certaines régions où la mortalité est plus faible, telles qu’en Ile-de-France ou dans la région Rhône-Alpes (Figure AR P1B). Le nombre d’effectifs temps plein (ETP) dédiés au prélèvement, l’existence d’un réseau de prélèvement représentent des indicateurs fiables mais sont insuffisants pour expliquer les forts taux observés dans les régions de l’Ouest. L’adhésion au système d’information Cristal Action devrait améliorer au fil du temps l’activité de recensement des donneurs potentiels au sein des centres et des réseaux régionaux. A ce jour, les régions Ouest et Sud Méditerranée sont les plus investies dans ce programme, mais l’installation de celui-ci progresse dans toutes les régions. Les premiers résultats de cette démarche, permettant une analyse et une amélioration du prélèvement ont été produits en 2014.

Figure AR P1B

Figure AR P2

Le taux de prélèvement d’organes a aussi progressé en 2014 (25 pmh contre 24,7 pmh en 2013) ; le nombre de donneurs prélevés en état de mort encéphalique est de 1 655 contre 1 627 en 2013. Les régions qui atteignent les taux de prélèvement les plus élevés (> 30 pmh) se situent en région Ouest (Limousin, Pays de la Loire et Poitou-Charentes), mais les régions Nord-Pas-De-Calais et Franche-Comté ont beaucoup progressé en 2014 (+4 et +9 pmh). Les régions Alsace, Centre, Ile-de-France, Poitou-Charentes, Languedoc-Roussillon et Provence-Alpes-Côte d’Azur voient leur activité de prélèvement baisser en 2014, la baisse la plus importante se situant à la Réunion. (<-15 donneurs prélevés pmh). Une augmentation de l’activité de prélèvement est notable (>+4 donneurs prélevés pmh) dans les régions Auvergne, Corse, Franche-Comté, Martinique.
L’efficacité du prélèvement en 2014 par rapport à 2013 varie selon l’organe : la part de donneurs de moins de 70 ans prélevés de cœur et de poumon progressent (respectivement. +2,8% et +3.4%) ainsi que le pourcentage de donneurs de plus de 60 ans (+3.8% >5% en 2 ans). Le nombre d’organes greffe par donneur est stable (+0,5), alors que la population des donneurs vieillit.
En corrélation, le nombre d’organe prélevés non greffés continue de progresser en cœur, foie, pancréas, et semble se stabiliser en rein (10,4% en 2014).
Le prélèvement de foie a de nouveau légèrement augmenté (+1,7%) de même que le rein (92,6% contre 92,4%), sans compenser la baisse antérieure observée depuis 2010 (-4%).

• Le prélèvement cardiaque chez les donneurs atteint 39,2%. La tranche d’âge 50 - 64 ans est celle qui progresse le plus depuis 2013. Les régions Alsace, Auvergne, Bretagne, Pays de Loire, Franche-Comté ont le taux de donneur de cœur parmi les plus élevés. (Figure AR P5)
• Le prélèvement pulmonaire chez les donneurs de moins de 70 ans (Figure AR P6) est important (>38,4% des donneurs) en Corse, Languedoc-Roussillon, Pays de Loire et Charentais, et en Limousin. Les régions Alsace, Nord-Pas-De-Calais, Picardie, Bourgogne, Franche-Comté, Haute et Basse Normandie ont la plus faible activité en 2014.
• Le prélèvement hépatique (Figure AR P7) est important (> 86% des donneurs) dans 6 régions (Lorraine, Languedoc-Roussillon, PACA, Basse Normandie, Corse). Il est bas (<70%) en Nord-Pas-De-Calais et Haute-Normandie.
• Pour le prélèvement rénal (Figure AR P8), seules les régions Auvergne et Corse ont plus de 97% de taux de prélèvement ; 7 régions ont des taux inférieurs à 90%, contre 4 en 2013.

Plusieurs facteurs nécessitent d’être considérés pour justifier de telles variations dans le temps, tels que :

• les caractéristiques épidémiologiques de la population (exemple : l’âge des donneurs),
• l’existence d’une équipe de greffe sur la région,
• la politique d’acceptation des greffons par les équipes,
• l’organisation locale des soins notamment dans les services de réanimation,
• le taux d’opposition.

Figure AR P3

Figure AR P4

En 2014, le taux national d’opposition au prélèvement est de 33,6% contre 32,9% en 2013. Ces taux varient d’une région à une autre, s’échelonnant de 21,1% en Bretagne à 44,4% en Martinique (Tableau 1). Six régions (Alsace, Auvergne, Lorraine, Bretagne, Pays de Loire et Franche-Comté), ont les taux d’opposition les plus faibles (< 27%) (Figure AR P3). Les taux d’opposition les plus élevés (≥ 40%) se situent en Picardie, Martinique et Ile-de-France. Parmi les actions potentielles d’amélioration, la transmission aux proches de son vivant de sa position vis-à-vis du don d’organes, la recherche des facteurs favorisant l’expression d’un refus lors de l’entretien, ainsi que les conditions et modalités de l’abord des proches constituent une piste majeure à développer pour diminuer le taux d’opposition.
Malgré tout, ces taux d’opposition varient d’une année à l’autre au sein d’une même région, et sont difficiles à stabiliser, ce qui laisse penser que d’autres facteurs interviennent. L’âge moyen des donneurs continue de progresser pour atteindre 57,7 ans en 2014. Le taux de donneurs âgés de 65 ans et plus représente 39,8% (27,8% en 2010). Les régions pour lesquelles la part de donneurs âgés de plus de 60 ans représente plus d’un tiers des donneurs ne correspondent pas toujours aux régions où le vieillissement de la population est important, mais témoignent aussi d’une politique d’acceptation proactive de ces donneurs (Figure AR P4). La part de ces donneurs âgés peut atteindre plus de 53,4% en Lorraine, région Centre, Haute Normandie, Basse Normandie, Corse qui sont néanmoins des régions à la population vieillissante. Par rapport à 2013, le nombre de régions ayant un taux de donneurs âgés de 60 ans et plus, supérieur à 50% s’est encore accru. Cette forte progression explique l’augmentation du nombre d’organes (reins) à critères élargis et la démarche des équipes et de l’Agence en faveur de la perfusion continue de ces greffons après le prélèvement afin de les préserver. Les bons résultats de ces greffes nécessitent encore d’être consolidés avec le temps. Notre engagement en 2011-2012 dans le programme des machines à perfusion rénale, s’est poursuivi et amplifié en 2014 (le nombre de donneurs de cette catégorie dont au moins 1 rein a été mis sous machine a doublé 177/361). Ce qui a permis de mettre 430 reins sous machine à perfuser. L’Agence travaille à la mise en place de solutions médico-économiques et logistiques indispensables au développement de celui-ci. Plusieurs études internationales ont montré que ces organes à « critères élargis », pouvaient sur des indications précises améliorer le confort et la longévité des patients. La difficulté à venir sera de mieux définir l’évaluation et les indications d’utilisation de ce type d’organe. Tous ces motifs incitent à poursuivre l’acceptation de ces donneurs de plus en plus âgés.

Figure AR P5

Figure AR P6

Figure AR P7

Figure AR P8

La greffe cardiaque

Le taux de nouveaux malades inscrits sur la liste d’attente de greffe cardiaque en 2014 en France est de 8,6 pmh (Tableau 1) alors qu’il était de 8,3pmh en 2012 (Tableau 2). Il y a en France métropolitaine des disparités régionales notables puisque ce taux varie de 13,1 (Centre) à 4,2 pmh (Aquitaine, Franche-Comté) (Tableau 1).Parmi les différentes régions de France, 9 d’entre elles (4 régions d’outre-mer, Champagne-Ardenne, Corse, Franche-Comté, Picardie et Poitou-Charentes) sont dépourvues d’équipe de greffe cardiaque (Figure AR C1). Six régions ont un taux d’inscription en liste d’attente supérieur à 9,6 pmh¹ (Auvergne, Centre, Champagne-Ardenne, Guadeloupe, Ile-de-France, Limousin). Onze régions ont un taux de nouveaux inscrits inférieur à 7,6 pmh¹ (Aquitaine, Franche-Comté, Guyane, La Réunion, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Martinique, Nord-Pas-de-Calais, Picardie, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes) (Tableau 1 et Figure AR C1). Les 4 régions d’outre-mer sont des régions de contraste avec un taux de nouveaux inscrits allant de 4,9 à 12,3 pmh.

Le taux de greffe cardiaque en 2014 en France (6,4 pmh) est en augmentation par rapport à 2013 (6,2 pmh) (Tableau 1 et Tableau 2) avec un écart allant, en France métropolitaine, de 11,4 pmh (Bourgogne) à 1,7 pmh (Franche-Comté). Dans 8 régions, le taux de greffe cardiaque est supérieur à 7,9 pmh² (Alsace, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Centre, Guadeloupe, Haute-Normandie, Ile-de-France) et dans 12 régions il est inférieur à 4,9 pmh2 (Aquitaine, Champagne-Ardenne, Franche-Comté, La Réunion, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Martinique, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d’Azur). Parmi les 6 régions qui ont le taux d’inscription sur la liste d’attente le plus important, toutes en dehors de la Champagne-Ardenne ont une activité de greffe supérieure au taux national. Les 12 régions qui ont un taux de malades greffés faible (inférieur à 4,9 pmh²), ont un taux de nouveaux malades inscrits sur la liste d’attente inférieur au taux national en dehors de la Champagne-Ardenne et de Midi-Pyrénées.

1 : Valeur arbitraire définie à +/- 1,0 pmh de la valeur nationale
2 : Valeur arbitraire définie à +/- 1,5 pmh de la valeur nationale

Figure AR C1

Figure AR C2

Figure AR C3

En 2014, le pourcentage de malades inscrits (total candidats) sur la liste d’attente ayant bénéficié d’une greffe cardiaque dans l’année est de 46,7% alors qu’il était de 47,1% en 2013. Ce pourcentage varie en France métropolitaine de 72,7% (Alsace) à 18,2% (Franche-Comté). Les 4 régions d’outre-mer sont aussi des régions de contraste mais avec des effectifs faibles (Tableau 1). Parmi les 5 régions de France métropolitaine (Alsace, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Pays de la Loire) qui ont 55% ou plus des inscrits greffés dans l’année, toutes ont un taux de greffes supérieur ou égal au taux national. Parmi les 8 régions de France métropolitaine (Champagne-Ardenne, Franche-Comté, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d’Azur) qui ont un taux d’accès à la greffe inférieur ou égal à 40%, toutes ont un taux de greffe inférieur au taux national, et, seulement 2 (Champagne-Ardenne, Midi-Pyrénées) ont des taux d’inscription supérieur au taux national. Ces constats incitent à élargir l’analyse des particularités régionales en termes d’accès à la greffe cardiaque à celle des particularités régionales en termes de parcours de soin des malades au sein de la filière de prise en charge de l’insuffisance cardiaque.

Au regard de ces disparités régionales, l’Agence de la biomédecine participe à un réseau épidémiologique dont le but est de mieux analyser les besoins de greffe cardiaque.

Tableau AR C1. Taux d'incidence cumulée selon la région de domicile à l'inscription des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe cardiaque (Exclusion des malades en attente de greffe à partir de donneurs vivants (dominos))

La probabilité d’être greffé après 12 mois d’attente des malades inscrits en liste d’attente cardiaque entre 2009 et 2014, en tenant compte du risque concurrent de décès ou sorties de liste d’attente pour aggravation, varie selon les régions avec des extrêmes allant de 91% en Corse à 46% en Provence-Alpes-Côte d’Azur (Tableau ARC1). Cette probabilité de greffe est inférieure à l’intervalle de confiance de la valeur moyenne nationale (67% [65-69]) dans 6 régions de métropole (Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes).Ces 6 régions ont un taux de greffe cardiaque inférieur à la moyenne nationale et sont situées au sud de la France en dehors du Nord-Pas-de-Calais. La probabilité d’être greffé après 12 mois d’attente est supérieure à l’intervalle de confiance de la valeur moyenne nationale (67% [65-69]) dans 10 régions de métropole (Alsace, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Corse, Ile-de-France, Pays de la Loire, Picardie, Poitou-Charentes) dont deux sont dépourvues de centre de greffe et ont un taux de greffe inférieur à la moyenne nationale (Picardie, Poitou-Charentes). La cinétique d’accès à greffe des inscrits en liste d’attente dépend de l’effectif de la liste d’attente, du niveau de l’activité de prélèvement cardiaque chez les donneurs en mort encéphalique dans la région du centre de greffe, des règles de répartition des greffons qui privilégient l’accès à la greffe des candidats en situation d’urgence vitale, de la politique d’acceptation et de refus des propositions de greffons faites à l’équipe, et, de l’incidence cumulée de décès et de sortie de liste pour aggravation.

La greffe pulmonaire

Parmi les différentes régions de France, 7 (Alsace, Aquitaine, Ile-de-France, Midi-Pyrénées, Pays de la Loire, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes) sont pourvues d’équipe de greffe pulmonaire (Figure AR PO1).
Le taux de nouveaux malades inscrits sur la liste d’attente de greffe pulmonaire en 2014 en France est de 5,5 pmh alors qu’il était de 5,7 pmh en 2013 (Tableau 2). Il existe des disparités régionales importantes puisque ce taux varie de 12,2 pmh (Lorraine) à 0 pmh (dans les 3 régions des Antilles) (Tableau 1). En France métropolitaine, 3 régions ont un taux d’inscription supérieur ou égal à 7,5 pmh¹ (Alsace, Franche-Comté, Lorraine) et 4 régions ont un taux de nouveaux inscrits inférieur ou égal à 3,5 pmh¹ (Champagne-Ardenne, Languedoc-Roussillon, Limousin, Midi-Pyrénées) (Figure AR PO1).

Le taux de greffe pulmonaire en France en 2014 est de 4,9 pmh alors qu’il était de 4,5 pmh en 2013 (Tableau 2). Il existe un écart important allant de 10,1 pmh (Lorraine) à 0 (dans les 3 régions des Antilles) selon la région de domicile du receveur (Tableau 1). Dans 6 régions de France métropolitaine, le taux de greffe pulmonaire est supérieur ou égal à 5,9 pmh² (Alsace, Centre, Corse, Franche-Comté, Lorraine, Provence-Alpes-Côte d’Azur) et dans 6 régions, il est inférieur ou égal à 3,9 pmh² (Auvergne, Champagne-Ardenne, Languedoc-Roussillon, Limousin, Midi-Pyrénées, Pays de la Loire). Les 3 régions, qui ont le taux d’inscription sur la liste d’attente le plus important, ont toutes une activité de greffe supérieure au taux national. Le taux de receveurs greffés pmh au niveau régional est indépendant de la présence ou non d’une équipe de greffe pulmonaire dans la région (Figure AR PO1). 

1 : Valeur arbitraire définie à +/- 2,0 pmh de la valeur nationale
2 : Valeur arbitraire définie à +/- 1,0 pmh de la valeur nationale

Figure AR PO1

Figure AR PO2

En 2014, le pourcentage de malades inscrits (total candidats) sur la liste d’attente ayant bénéficié d’une greffe pulmonaire dans l’année est de 62%. Il varie de 38,5% (Languedoc-Roussillon) à 100% (Basse-Normandie, La Réunion) (Tableau 1). La figure AR PO3 présente la répartition régionale de ce taux d’accès à la greffe. Parmi les 6 régions de France métropolitaine (Basse-Normandie, Centre, Haute-Normandie, Ile-de-France, Nord-Pas-de-Calais, Picardie) qui ont plus de 70% des inscrits greffés dans l’année, 3 ont un taux d’inscription inférieur au taux national (Basse-Normandie, Haute-Normandie, Ile-de-France) et 3 ont un taux de greffe supérieur au taux national (Centre, Nord-Pas-de-Calais, Picardie). Deux (Languedoc-Roussillon, Limousin) des 3 régions de France métropolitaine (Alsace, Languedoc-Roussillon, Limousin) qui ont un pourcentage d’inscrits greffés inférieur ou égal à 50% ont un taux de greffe inférieur à la moyenne nationale et une (Alsace) a un taux d’inscrits supérieur à la moyenne nationale.

Figure AR PO3

Tableau AR PO1. Taux d'incidence cumulée selon la région de domicile à l'inscription des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe pulmonaire (Exclusion des malades en attente de greffe à partir de donneurs vivants (dominos))

La probabilité d’être greffé après 6 mois d’attente des malades inscrits en liste d’attente pulmonaire entre 2009 et 2014, en tenant compte du risque concurrent de décès ou sorties de liste d’attente pour aggravation, varie selon les régions de France métropolitaine, où elle peut être calculée, avec des extrêmes allant de 91% en Haute-Normandie à 48% en Aquitaine (Tableau ARPO1). Cette probabilité de greffe est inférieure à l’intervalle de confiance de la valeur moyenne nationale (66% [64-68]) dans 9 régions de métropole (Aquitaine, Auvergne, Bretagne, Languedoc-Roussillon, Midi Pyrénées, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes). Cinq de ces régions ont un taux de greffe pulmonaire inférieur à la moyenne nationale et 2 (Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes) ont un nombre d’inscrits en attente élevés avec pour deux d’entre elles (Rhône-Alpes, Midi Pyrénées) un taux de donneurs prélevés d’un greffon pulmonaire dans la région inférieur à la moyenne nationale. La probabilité d’être greffé après 6 mois d’attente est supérieure à l’intervalle de confiance de la valeur moyenne nationale (66% [64-68])dans 10 régions de métropole (Alsace, Basse-Normandie, Bourgogne, Centre, Corse, Franche-Comté, Haute-Normandie, Ile-de-France, Nord-Pas de Calais, Picardie) dont deux seulement sont pourvues de centre de greffe. Sept ont un taux de greffe supérieur à la moyenne nationale (Alsace, Centre, Corse, Franche-Comté, Ile-de-France, Nord-Pas de Calais, Picardie). Les 3 autres régions ont un nombre d’inscrits en liste d’attente plutôt bas. La cinétique d’accès à greffe des inscrits en liste d’attente dépend du niveau de l’activité de prélèvement pulmonaire chez les donneurs en mort encéphalique dans la région du centre de greffe, des effectifs de la liste d’attente, des règles de répartition des greffons qui reposent avant tout sur des critères géographiques, de la politique d’acceptation et de refus des propositions de greffons faites à l’équipe, et, de l’incidence cumulée de décès et de sortie de liste pour aggravation.

La greffe hépatique

Le taux national d’inscription en attente de greffe hépatique ne progresse pas en 2014 (27pmh) dans un contexte global de hausse annuelle de 2 à 12 % de nouveaux inscrits par an jusqu’au pic de 2013 (27,7 pmh). Il varie en métropole selon la région de domicile entre 17,4pmh en Nord Pas de calais et 44,5pmh en Languedoc Roussillon (Tableau 1). Les taux d’inscriptions des régions de l’Est, particulièrement bas en 2012, ont nettement progressé ces 2 dernières années et dépassent 23 pmh pour 4 d’entre elles. Les régions qui ont le plus progressé ces 5 dernières années sont la région Languedoc Roussillon avec une progression de 21,6 pmh en 2008 à un taux record de 44,5 pmh en 2014, les régions Centre et Poitou Charentes qui ont progressé respectivement de 22,6 à 38 pmh et de 12,1 à 27,4 pmh en 5 ans, hausse qui a débuté deux ans avant l’ouverture de l’équipe de Tours. S’agissant du taux de nouveaux inscrits selon la région de domicile, il s’agit de nouveaux patients avec une possible meilleure organisation des filières de soins et une probable évolution des politiques d’inscription avec un élargissement des indications et de l’âge. Le taux d’inscrits en Ile de France a baissé à 33,6 pmh, taux comparable à celui observé en 2009. Ce sont les régions du Nord et Nord-Est de la France (Champagne-Ardenne, Nord pas de Calais, Picardie) et la région Midi-Pyrénées qui accusent les taux d’inscription les plus bas. Si l’on admet que les besoins potentiels en greffe de foie ne sont pas distribués de manière homogène et qu’il faille prendre en compte les différences de structure d’âge et de morbidité, ces données illustrent malgré tout, des disparités géographiques dans l’accès à l’offre de soin et à la liste d’attente (politique d’inscription). En effet des régions comme le Nord-Pas-de-Calais, la Picardie, la Haute Normandie ou la Bretagne ont des taux de décès par maladie ou cancer hépatique standardisés par âge (moins de 65 ans) supérieurs à la moyenne nationale alors qu’une majorité de ces régions ont des taux d’inscription rapportés par million d’habitants parmi les plus bas. 
Le taux national de greffe hépatique a atteint 19,3pmh en 2014, en hausse constante depuis 2008 (15,6 en 2008, 16,9 en 2010 et 17,7 pmh en 2012). Les taux régionaux de greffe ont une répartition géographique hétérogène qui n’apparaît pas liée à la présence ou non d’une équipe de greffe hépatique dans la région (Tableau 1).

Figure AR F1

Figure AR F2

C’est la région Languedoc Roussillon qui a le taux de greffe le plus élevé en 2014 avec 29,9 greffes pmh (contre 17,4 pmh en 2010) se situant devant la région centre (24,2 pmh) et le Poitou Charentes (23,6 pmh). Trois régions de France métropolitaine affichent des taux inférieurs à 15 pmh : la Champagne-Ardenne, la Haute Normandie avec un taux en baisse depuis la fermeture de l’équipe de Caen en 2012 et le Nord-Pas-de-Calais dont le taux progresse régulièrement (13,5 pmh en 2014 versus 9,4 pmh en 2010).

Figure AR F3

Depuis le 6 mars 2007, l’allocation des greffons hépatiques à des receveurs adultes se fait selon le score Foie. Pour les malades relevant des composantes «cirrhose isolée», «retransplantation» et «maladie hépatique non cirrhogène», le calcul du score prend en compte principalement la valeur du MELD (outil de prédiction du risque de décès en liste d’attente) et peu ou pas l’ancienneté d’inscription sur liste. La comparaison des durées médianes de séjour en liste d'attente avant greffe hépatique ou du % de malades greffés dans l’année entre équipes s’avère ainsi inappropriée car les différences observées sont surtout liées à des différences de politique d’inscription, en particulier en cas d’inscription majoritaire de malades avec CHC ou de malades pour cirrhose isolée ou retransplantation sans insuffisance hépatocellulaire et sans complication justifiant l’octroi d’une composante experts. La comparaison des médianes d’attente est aussi faussée par la proportion élevée de malades en CIT (43%), dont 60% de durée supérieure à un an. L’analyse des durées médianes d’attente a donc été abandonnée au profit du taux d'incidence cumulée (taux d’IC) de greffe et de décès ou aggravation sur la liste d'attente de greffe hépatique en risques compétitifs. Parmi les malades inscrits à partir du 1er janvier 2009, 29% étaient greffés dans les 3 premiers mois, 42% à 6 mois, 60% à 1 an 75% à 36 mois. En 2014, ce taux d’IC varie en métropole de 50% à 1 an en Basse Normandie (dans un contexte de fermeture de l’équipe de Caen en 2012) à 71% en Champagne-Ardenne. Là encore, le niveau de pénurie régionale n’apparaît pas lié à la présence ou non d’une équipe de greffe hépatique dans la région (Figure AR F3) et semble surtout lié aux politiques d’inscription, de mise en contre-indication provisoire et d’acceptation des greffons.

Tableau AR F1. Taux d'incidence cumulée selon la région de domicile à l'inscription des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe hépatique

La greffe rénale

Le taux national de nouvelles inscriptions en attente de greffe rénale est en 2014 de 71 malades pmh (Tableau 1), soit une augmentation de 2,2 pmh par rapport à 2013. En dehors de l’année 2011 qui reste isolée, le nombre des inscriptions est en progression continue avec une augmentation du taux pmh de 6,7 points depuis 2010.
En Métropole, les taux régionaux d’inscription les plus élevés se situent en Ile-de-France (90,3 pmh), Midi-Pyrénées (79,3 pmh) et Centre (78,8 pmh). A l’inverse, c’est le Poitou-Charentes, la Bourgogne et la Bretagne, la Champagne-Ardenne, qui ont, en 2014, les plus faibles taux d’inscription (inférieurs à 55 pmh). Dans les régions d’outre-mer où les inscrits domiciliés sont peu nombreux, on observe de grandes variations des taux d’inscription d’une année à l’autre. En 2014, l’activité d’inscription est élevée à La Réunion (98,5 pmh), en Guadeloupe (93,4 pmh), et en Martinique (85,8 pmh), mais faible en Guyane (22 pmh) qui se redresse cependant après un taux effondré à 3,2 pmh en 2013.

En 2014, le taux national de greffe rénale est de 48,9 malades greffés pmh, soit une augmentation de 2,2 pmh par rapport à 2013.
Les taux régionaux sont très inhomogènes avec, si on excepte les particularités insulaires et des DOM, un taux minimal de 38,6 pmh en Picardie et un taux maximal de 59,6 pmh dans le Limousin tandis que l’Ile-de-France qui avait le taux le plus élevé en 2013 perd 1,4 point avec 54,6 pmh et passe à la troisième place après la Basse Normandie (57,5pmh). Seules, trois autres régions, la Provence–Alpes-Côte d’azur, l’Aquitaine et les Pays de Loire ont un taux de malades greffés pmh. qui dépasse 50.

Figure AR R1

Figure AR R2

Le pourcentage de greffés, parmi les candidats selon la région de domiciliation, indique le degré de pénurie des régions et donc le degré d’inadéquation entre le prélèvement rénal et les besoins reflétés par les inscriptions en liste d’attente des malades domiciliés dans ces régions. Pour l’ensemble de la France, ce taux est de 20,9 en 2014, stable par rapport à 2013. Il avait diminué régulièrement d’année en année avec une baisse de 9% depuis 2007. Les régions présentant les taux d’accès à la greffe les plus faibles sont l’Ile-de-France (14,8%), la Picardie (17,5%), la Lorraine (17,7 %), et les régions d’outre-mer (Tableau 1).

Figure AR R3

Figure AR R4

Figure AR R5

Au 31 décembre 2013, 20 963 malades de moins de 70 ans, résidents dans les 26 régions françaises, étaient traités par dialyse pour une durée médiane de 3,3 ans (maximum 47,5 ans). La prévalence de la dialyse était de 366 (Tableau 1) personnes de moins de 70 ans pmh avec des différences régionales persistantes après prise en compte de la structure par âge et par sexe de ces régions (Figure AR R4). L’importance de l’activité de dialyse dans une région doit être interprétée au regard de la dynamique des prélèvements et des greffes rénales. Parmi les 20 963 patients de moins de 70 ans, présents en dialyse au 31/12/2013, 38% étaient inscrits sur la liste d’attente. Ce pourcentage variait de 19% en Guyane à 61% en Ile de France (Figure AR R5). Ce chiffre est à interpréter avec précaution en l’absence de données sur l’état clinique des patients.

Tableau AR R1. Taux d'incidence cumulée selon la région de domicile à l'inscription des malades inscrits à partir du 1er janvier 2009 sur la liste d'attente d'une greffe rénale (Exclusion des malades en attente de greffe à partir de donneurs vivants et des greffes combinées rein plus un organe vital)

Après 24 mois d’attente sur la liste d’attente, la probabilité d’être greffé est de 46% pour l’ensemble des malades inscrits en France entre 2009 et 2014 (Tableau AR R1). Au niveau régional, les disparités sont importantes avec une probabilité de greffe à 24 mois qui varie de 20% à la Réunion à 67% en Corse. En dehors des régions d’outre-mer et de la Corse, l’Ile-de-France et la Lorraine présentent les plus faible taux d’accès (respectivement 29% et 32% mois), traduisant une difficulté particulière d’accès à la greffe pour les malades en attente sur liste domiciliés dans cette région. Cependant ces données devraient aussi être interprétées en fonction de l’accès à la liste d’attente qui varie beaucoup d’une région à l’autre.

Tableau 1

Tableau 2