Données et méthodes

Origine des données

Pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques, deux sources de données sont disponibles :
- d’une part, des données quantitatives : nombre de greffes réalisées (autologues et allogéniques) et nombre de patients greffés déclarés annuellement par chaque centre de greffe à l’Agence de la biomédecine sur une fiche d’activité.
- d’autre part des informations qualitatives sur chaque greffe saisies par les centres dans la base de données européenne ProMISe puis extraites par l’Agence de la biomédecine. Malgré le contrôle qualité effectué chaque année, des données sont manquantes dans la base ProMISe. Cette base est cependant utilisée lorsque des variables ne figurant pas dans les fiches d’activité sont nécessaires (par exemple, le lieu de résidence du patient). En revanche, lorsque seul le nombre de greffes ou de patients greffés est utile, les données déclarées par les centres (fiches d’activité) sont utilisées car elles sont plus exhaustives.

Le nombre de patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée provient, par ailleurs, de la base Syrenad du Registre France Greffe de Moelle.

Indicateurs étudiés  

La loi du 16 janvier 2015, relative à la délimitation des régions, aux élections régionales et départementales et modifiant le calendrier électoral a procédé à une refonte de la carte des régions métropolitaines, le nombre de celles-ci étant passé de 21 à 12 depuis le 1er janvier 2016 (Figure CSH R8).

Néanmoins, pour faciliter la comparaison avec les résultats de 2015, les indicateurs qui figurent dans ce chapitre ont été calculés pour chaque ancienne région (existant avant le 1er janvier 2016). Dans les cartes (Figure CSH R1, Figure CSH R2, Figure CSH R3, Figure CSH R4, Figure CSH R5, Figure CSH R6, Figure CSH R7), les anciennes régions restent individualisées, mais le contour des nouvelles régions (existant depuis le 1er janvier 2016) est dessiné en trait plus gras que le contour des anciennes régions. Le tableau CSH R1 donne les résultats des anciennes régions, celles-ci étant regroupées par nouvelle région.

L’accès à l’allogreffe de CSH en France et les flux inter-régionaux de patients ont été étudiés chez les patients allogreffés à partir d’un donneur familial (45,9% des allogreffes) ou à partir d’un donneur non apparenté (54,1% des allogreffes). On dénombre, en 2016, 37 centres autorisés à l’allogreffe de CSH sur l’ensemble du territoire. Seules trois régions métropolitaines ne possèdent pas de centre autorisé (Bourgogne, Champagne Ardennes et Corse) ainsi que la Martinique, la Guadeloupe, la Guyane et la Réunion. Nous avons étudié la répartition des patients allogreffés selon leur région de résidence (Figure CSH R2, Figure CSH R3, Figure CSH R4). Cette région de résidence est manquante pour 45 allogreffes 2016 parmi les 1 766 (pour 1 741 patients) dont les données figurent dans la base ProMISe. On remarque cette année une amélioration de l’exhaustivité de la saisie du lieu de résidence dans ProMISe (2,5% de données manquantes en 2016 contre 5,5% en 2015).

Il faut noter que, dans le tableau CSH R1, le nombre total, sur l’ensemble de la France ou par région, de patients allogreffés par million d’habitants n’est pas toujours égal à la somme du nombre de patients ayant reçu une allogreffe apparentée et du nombre de patients ayant reçu une allogreffe non apparentée. Ces trois nombres sont calculés d’après la base de données ProMISe. Les raisons de cette différence sont doubles : d’une part, parmi les 1 766 allogreffes saisies, la parenté est manquante pour 2 greffes  (soit 0,1%); d’autre part, quatre patients ont reçu en 2016 deux allogreffes, l’une en situation apparentée, et l’autre en situation non apparentée (ils sont donc comptés à la fois dans le nombre de patients allogreffés en apparenté et dans le nombre de patients allogreffés en non apparenté).

Par ailleurs, dans le tableau CSH R1 le nombre d’allogreffes réalisées par million d’habitants en France, calculé à partir du nombre d’allogreffes déclaré à l’Agence de la biomédecine par les centres de greffe, est légèrement supérieur au nombre de patients allogreffés par million d’habitants, calculé à partir de ProMISe. Cette différence est due essentiellement au fait que parmi les 1 958 allogreffes déclarées en 2016 par les centres, 192 n’avaient pas été saisies dans ProMISe fin juin 2017, lors de l’extraction effectuée pour cette étude régionale (9,8% d’allogreffes manquantes). Les 23 patients ayant reçu plus d’une allogreffe contribuent également à cet écart.

Les figures CSH R1 et CSH R7, qui reflètent l’activité d’allogreffe et d’autogreffe de CSH par région, ont été réalisées à partir des déclarations d’activité de chaque centre à l’Agence de la biomédecine.

La figure CSH R5 a été effectuée à partir des données du Registre France Greffe de Moelle (RFGM). Les inscriptions sur le fichier national du RFGM ne concernent que les patients pour lesquels est demandée une recherche de donneur non apparenté, quand aucun donneur familial n’a été identifié et que l’équipe de greffe confirme l’indication d’une allogreffe.

Enfin, pour que l’on puisse comparer efficacement les régions, chaque indicateur est calculé « par million d’habitants » (pmh), c’est-à-dire rapporté à la population de la région (Figure CSH R1, Figure CSH R2, Figure CSH R3, Figure CSH R4, Figure CSH R5, Figure CSH R7).

Concernant les flux de patients allogreffés, le terme d’«entrée» (Figure CSH R6) couvre la situation d’un patient greffé dans la région et domicilié dans une autre région. Le terme de «sortie» concerne les patients domiciliés dans la région et greffés dans une autre région. Dans cette figure, les régions à l’équilibre sont celles pour lesquelles la différence entre taux d’entrées et taux de sorties est inférieure ou égale à 10% en valeur absolue.

Méthodologie de construction des cartes

La majorité des cartes présentées dans ce chapitre représente une répartition géographique d’un indicateur en 4 classes. Les classes ont été construites selon la méthode des quartiles. Cela signifie que chaque classe contient environ un quart des régions, rangées du niveau le plus faible de l’indicateur jusqu’à son niveau le plus élevé (Figure CSH R1, Figure CSH R2, Figure CSH R5, Figure CSH R7).

Trois cartes n’ont pas été construites selon la méthode des quartiles. Pour les figures CSH R3 et CSH R4, représentant les taux de patients par million d’habitants ayant reçu une allogreffe de CSH respectivement apparentée et non apparentée, les classes ont été choisies manuellement et identiques pour les deux cartes, pour permettre de bien comparer visuellement l’allogreffe apparentée à l’allogreffe non apparentée. La figure CSH R6, quant à elle, ne présente que trois classes : les régions ayant plus d’entrées que de sorties, les régions ayant plus de sorties que d’entrées, et les régions à l’équilibre.

Résultats

On constate, depuis 2014, une stabilisation du taux global d’allogreffes rapporté à la population française : 29,3 allogreffes pmh en 2016 (Tableau CSH R1 et Tableau CSH R2).

La figure CSH R1 montre le nombre d’allogreffes réalisées dans chaque région (pmh), quel que soit le lieu de résidence du patient. Ce nombre est assez stable, par rapport à 2015 pour la plupart des régions. Comme en 2015, les quatre régions ayant le plus fort taux d’allogreffes en 2016 sont le Limousin, l’Ile de France, les Pays de la Loire et la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Il faut noter que le centre de Tours a eu une activité d’allogreffe extrêmement faible en 2016 (1 allogreffe intrafamiliale).

Les figures CSH R2, CSH R3, CSH R4, représentent le nombre de patients résidant dans chaque région et allogreffés en 2016 (pmh), quel que soit le lieu de la greffe. Elles ont été réalisées à partir des données saisies dans la base ProMISe et doivent être interprétées avec prudence pour la Bretagne, l’Ile de France et la Lorraine qui ont un taux important de greffes non saisies dans ProMISe (respectivement 41%, 25% et 14%). On peut donc supposer que les taux de patients allogreffés en 2016 et résidant dans ces trois régions sont sous-estimés (Tableau CSH R1).

La figure CSH R2 et le Tableau CSH R1 montrent que l’accès à la greffe n’est pas lié seulement à la présence d’un centre autorisé pour l’allogreffe de CSH dans la région : dans les régions n’ayant pas de centre autorisé (Bourgogne, Corse), le taux de patients ayant reçu une allogreffe n’est pas particulièrement bas.

Les régions ayant les plus forts taux de patients allogreffés en 2016 sont (Tableau CSH R1 et figure CSH R2) : la Corse (40,9 patients pmh), la Provence-Alpes-Côte d’Azur (34,9 patients pmh), les Pays de la Loire (34,5 patients pmh) et la Picardie (31,7 patients pmh).

Les régions métropolitaines ayant les plus bas taux de patients allogreffés en 2016 sont (Tableau CSH R1 et figure CSH R2) : la Bretagne (18,2 patients pmh), la Champagne-Ardenne (19,4 patients pmh) et l’Alsace (20,5 patients pmh), ces taux étant probablement sous-estimés pour la Bretagne en raison des données manquantes dans ProMISe.

Lorsqu’on examine le type de greffe reçue par les patients d’une région donnée, on s’aperçoit que, dans la majorité des régions, ils reçoivent plus souvent une greffe non apparentée (Tableau CSH R1, Figure CSH R3 et Figure CSH R4).

De même, au niveau national (Tableau CSH R1) les allogreffes non apparentées restent majoritaires (14,1 patients pmh ont reçu une allogreffe non apparentée contre 12,0 patients pmh qui ont reçu une allogreffe apparentée). Ce résultat est confirmé par le nombre absolu de greffes réalisées en 2016 (1 060 non apparentées contre 898 apparentées).

En 2016, le taux national de patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée de CSH (Tableau CSH R1 et Figure CSH R5) est de 27,6 pmh contre 27,1 pmh en 2015. Il est particulièrement élevé en Auvergne (36,3 patients pmh), en Basse-Normandie (34,6 patients pmh) et en Lorraine (33,3 patients pmh).

Sept régions ont un taux d’entrée supérieur de plus de 10% au taux de sortie (Figure CSH R6, Tableau CSH R1). Les entrées sont représentées essentiellement par des patients venant de régions proches sans centre autorisé ou ayant un centre autorisé depuis peu de temps. Le taux d’entrée le plus fort est en Franche Comté (55,3%), proche de la Bourgogne et de la Champagne-Ardenne, qui n’ont pas de centre autorisé pour l’allogreffe de CSH. L’Ile de France et le Limousin ont également un taux d’entrées assez important (respectivement 32,4% et 45,5%).

Cinq régions ont un taux de sortie supérieur de plus de 10% au taux d’entrée (figure CSH R6, Tableau CSH R1). Les taux de sortie les plus importants sont ceux du Poitou-Charentes (51,1%), de la Picardie (29,0%) et de la Bretagne (27,9%).

Les taux d’entrée et de sortie pour la région centre n’ont pu être calculés du fait de l’absence totale de saisie de l’activité d’allogreffe de CSH dans ProMISe en 2016 et de l’activité réduite de Tours (une allogreffe intrafamiliale déclarée à l’Agence de la biomédecine). Une partie du flux de sortie s’explique par l’absence de centre d’allogreffe pédiatrique dans certaines régions.

Le taux national d’autogreffes (Tableau CSH R1 et Tableau CSH R2) reste stable depuis plusieurs années (47,2 pmh en 2016 comme en 2014 et en 2015). L’Alsace, la Bourgogne, l’Ile-de-France, les Pays de la Loire et le Limousin sont les régions réalisant le plus d’autogreffes (Figure CSH R7).

Figure CSH R1. Taux d’allogreffes de CSH par région en 2016

Source : déclarations d’activité des centres de greffe

Figure CSH R2. Taux de patients ayant reçu une allogreffe de CSH intrafamiliale ou non apparentée en 2016, par région de domicile

Source : Base ProMISe (extraction du 30 juin 2017)

Figure CSH R3. Taux de patients ayant reçu une allogreffe apparentée de CSH en 2016, par région de domicile

Source : Base ProMISe (extraction du 30 juin 2017)

Figure CSH R4. Taux de patients ayant reçu une allogreffe non apparentée de CSH en 2016, par région de domicile

Source : Base ProMISe (extraction du 30 juin 2017)

Figure CSH R5. Taux de patients inscrits pour une allogreffe de CSH non apparentée, au cours de l’année 2016, par région de domicile

Source : Base Syrenad

Figure CSH R6. Flux de patients pour l’allogreffe de CSH en 2016

Source : Base ProMISe (extraction du 30 juin 2017)

Figure CSH R7. Taux d’autogreffes de CSH par région en 2016

Source : déclarations d’activité des centres de greffe

Figure CSH R8. Nouvelles régions existant depuis le 1er janvier 2016

Tableau CSH R1. Synthèse de l’activité régionale de greffe de CSH en 2016

- : pas de centre dans la région
* pour les éventuelles différences entre taux de patients allogreffés et la somme des taux de patients allogreffés en apparenté et en non apparenté, se reporter au guide méthodologique
** Non observable car aucune greffe saisie dans ProMISe par le centre de Tours

Tableau CSH R2. Evolution de l’activité de greffe de CSH rapportée à la population française