« Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), constitués par la loi de bioéthique de 1994, fonctionnent depuis 1999 (date de parution des décrets d’application de cette loi). Ils participent au dispositif d’encadrement des activités de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire souhaité par le législateur. Ils aident les équipes médicales, la femme et les couples dans l’analyse, la prise de décision et le suivi de la grossesse lorsqu’une malformation ou une anomalie fœtale est détectée ou suspectée et lorsque le risque de transmission d’une maladie génétique amène à envisager un diagnostic prénatal ou préimplantatoire.
Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal ont pour mission :
- de favoriser l’accès à l’ensemble des activités de diagnostic prénatal et d’assurer leur mise en œuvre en constituant un pôle de compétences cliniques, biologiques et d’imagerie au service des patients et des praticiens ;
- de donner des avis et conseils, en matière de diagnostic, de thérapeutique et de pronostic, aux cliniciens et aux biologistes qui s’adressent à eux lorsqu’ils suspectent une affection de l’embryon ou du fœtus ;
- de poser l’indication de recourir au diagnostic préimplantatoire ;
- d’organiser des actions de formation théorique et pratique destinées aux praticiens concernés par le diagnostic prénatal des diverses affections de l’embryon et du fœtus.
Lorsqu’une anomalie fœtale est détectée, il appartient aux CPDPN d’attester qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité réputée comme incurable au moment du diagnostic. Cette attestation permet, si la femme enceinte le décide, de réaliser une interruption volontaire de la grossesse pour motif médical (IMG).
Lorsque la grossesse est poursuivie, les CPDPN ont la charge de participer à son suivi, à l’accouchement et à la prise en charge du nouveau-né dans les meilleures conditions de soins possibles. » (Arrêté du 1er juin 2015 déterminant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités d’accès, de prise en charge des femmes enceintes et des couples, d’organisation et de fonctionnement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en matière de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire définit.)
Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal constituent des équipes pluridisciplinaires de praticiens ayant des compétences cliniques ou biologiques en matière de diagnostic prénatal. Ces équipes travaillent au sein d’établissements de santé disposant d’une unité d’obstétrique.
En 2015, 49 CPDPN étaient autorisés à fonctionner par l’Agence de la Biomédecine.
Matériel et méthode
Les activités des CPDPN font l’objet d’un suivi annuel sur un modèle de dossier fixé par arrêté du ministre chargé de la santé. Le formulaire de recueil des données d’activité a été révisé, dans le cadre d’un groupe de travail en 2013. L’objectif a été d’harmoniser la compréhension des indicateurs demandés et donc d’améliorer la qualité du rapport annuel d’activité. Certains indicateurs ayant été redéfinis, leur valeur en 2011 et 2012 n’est pas comparable à celle des années 2013 à 2015.
Tous les CPDPN ont transmis leur bilan d’activité pour l’année 2015 (49 Centres). Grâce au contrôle de qualité systématique auprès des centres, la qualité des données continue de s’améliorer.
Les bases de données ont été figées le 28 février 2017. L’ensemble des corrections apportées avant cette date, a été intégré dans ce rapport.
Les données sur les naissances sont issues des statistiques de l’état civil (source Insee) et représentent le nombre total d’enfants nés vivants, dont le domicile de la mère se situe en France.
Le découpage régional utilisé dans ce document est celui existant avant la réforme territoriale de juillet 2015.
Enfin, les parcours des femmes ont été analysés selon les 5 situations suivantes :
- Une attestation de particulière gravité autorisant l’interruption médicale de grossesses a été délivrée par le CPDPN suite à une demande d’IMG de la femme,
- Aucune attestation de particulière gravité n’a été délivrée par le CPDPN alors que la femme a fait une demande d’IMG,
- La femme n’a pas fait de demande d’IMG alors que la pathologie fœtale répond aux critères de gravité et d’incurabilité et aurait pu permettre la délivrance d’une attestation de particulière gravité par le CPDPN autorisant l’interruption médicale de grossesses,
- La grossesse est poursuivie avec une pathologie qui est considérée comme curable, ou qui ne comporte pas une particulière gravité,
- Autres grossesses : les années précédentes seules les 4 premières situations étaient envisagées et il avait été noté que les centres déclaraient un nombre total de femmes supérieur à la somme des femmes comptabilisées dans ces 4 différents parcours. Ces discordances pouvaient être expliquées par le fait que la répartition des parcours des femmes qui consultaient un CPDPN ne prenait pas en compte les grossesses des femmes pour lesquelles l’examen du dossier n’a pas permis de confirmer ou d’infirmer une pathologie fœtale avérée ou a conclu à l’absence de pathologie. Ainsi, cette cinquième et dernière situation a été ajoutée au formulaire de 2015.
Activité des centres pluridisciplinaire de diagnostic prénatal
Le tableau CPDPN1 présente l’évolution de l’activité des CPDPN au niveau national.
Pour comparer l’évolution de l’activité dans le temps et sa répartition géographique, l’activité des CPDPN peut être rapportée au nombre de naissances dans l’année sur le territoire national. Ce nombre a tendance à diminuer régulièrement passant de 821 589 en 2011 à 787 844 en 2015.
Le nombre de femmes dont le dossier a été examiné au moins une fois dans l’année lors d’une réunion pluridisciplinaire a augmenté de 7,9% en 2015 ( 31 814 vs. 29 491 en 2014), cela représente 4,0% des naissances en France (contre 3,6% en 2014). Depuis 2015, sont recensées les femmes pour lesquelles l’expertise du CPDPN n’a pas permis de confirmer ou d’infirmer une pathologie fœtale ou a conclu à l’absence de pathologie fœtale. L’ajout de cette catégorie a probablement contribué à l’augmentation du nombre total de femmes, permettant à un certain nombre de femmes d’être recensées, alors qu’elles ne l’étaient pas auparavant.
Il est à noter que selon les recommandations de bonnes pratiques relatives au CPDPN « Lorsqu’elle le souhaite, la femme (ou le couple) peut solliciter l’avis d’un second CPDPN. Chaque CPDPN assume la responsabilité de ses avis et garde une autonomie d’appréciation.». Au niveau national lorsqu’une femme est prise en charge par deux centres différents, elle sera donc comptabilisée deux fois. Cette situation est néanmoins très probablement à la marge, même si elle n’est pas évaluée à l’heure actuelle.
Le nombre de dossiers examinés en 2011 et 2012 n’est pas comparable à ceux de 2013 à 2015. En effet, à partir de 2013, seuls les dossiers ayant fait l’objet d’un compte-rendu aux patientes sont comptabilisés sachant que le dossier d’une même femme peut être examiné plusieurs fois par un même CPDPN. Au total on compte en moyenne 1,35 dossiers par femme en 2015, ce qui est plus faible qu’en 2013 et 2014 où ce nombre moyen était de 1,44.
Les grossesses poursuivies avec une pathologie qui est considérée comme curable, ou qui ne comporte pas une particulière gravité représentent l’activité la plus importante en termes de volume avec 18316 grossesses concernées, soit un ratio de 23,25/1000 naissances vivantes qui reste stable par rapport à 2014 (23,17/1000 naissances vivantes).
Les attestations de gravité délivrées en vue d’une IMG étaient au nombre de 7354 en 2015, dont 7084 pour motif fœtal et 270 pour motif maternel. Le ratio d’attestations délivrées pour motif fœtal pour 1000 naissances était de 9,0 et augmente légèrement depuis 2011.
Les différentes activités des CPDPN et leur évolution sont présentées en détail dans la suite de ce chapitre.
Tableau CPDPN1. Résumé des activités des CPDPN de 2011 à 2015
|
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
2015 |
Nombre de naissances(a) |
821589 |
819191 |
809556 |
809328 |
787844 |
Nombre de femmes(b) |
. |
. |
26811 |
29491 |
31814 |
Nombre de dossiers examinés(c) |
37061 |
37050 |
36804 |
42482 |
42845 |
Nombre d'attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG |
7211 |
7406 |
7552 |
7422 |
7354 |
. Attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif fœtal |
6994 |
7134 |
7200 |
7104 |
7084 |
. Attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif fœtal pour 1000 naissances |
8,5 |
8,7 |
8,9 |
8,8 |
9,0 |
. Attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif maternel (d) |
217 |
272 |
352 |
318 |
270 |
. Attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif maternel pour 1000 naissances |
. |
. |
0,43 |
0,39 |
0,34 |
Nombre de refus d'autorisation d'IMG |
110 |
91 |
120 |
107 |
132 |
Nombre de refus d'autorisation d'IMG pour 1000 naissances |
0,13 |
0,11 |
0,15 |
0,13 |
0,17 |
Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG |
762 |
810 |
928 |
1189 |
1296 |
Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG pour 1000 naissances |
0,93 |
0,99 |
1,15 |
1,47 |
1,64 |
Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui est considérée comme curable ou ne comportant pas une particulière gravité(e) |
5478 |
6579 |
14031 |
18755 |
18316 |
Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui est considérée comme curable ou ne comportant pas une particulière gravité pour 1000 naissances |
6,67 |
8,03 |
17,33 |
23,17 |
23,25 |
Nombre d'autres grossesses(f) |
. |
. |
. |
. |
4606 |
Nombre d'autres grossesses pour 1000 naissances |
. |
. |
. |
. |
5,85 |
Nombre de réunions pluridisciplinaires décisionnelles annuelles |
2310 |
2338 |
2365 |
2448 |
2529 |
Nombre moyen de réunions annuelles / centre |
49 |
49 |
48 |
50 |
52 |
(a) Source : Insee, statistique de l’état civil ; naissances vivantes domiciliées
(b) Nombre de femmes dont le dossier a été examiné au moins une fois dans l’année lors d’une réunion pluridisciplinaire;
(c) Le nombre de dossiers examinés en 2011 et 2012 n’est pas comparable à celui de 2013, 2014 et 2015 car l’intitulé de la question a été modifié; depuis 2013, seuls sont pris en compte les dossiers ayant fait l’objet d’un avis rendu aux patientes ou médecin référent.
(d) La déclaration aux CPDPN des attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif maternelle est obligatoire depuis 2012 ;
(e) De 2011 à 2012, seules les grossesses poursuivies dans la perspective d’une prise en charge périnatale étaient colligées.
(f) Toutes les autres grossesses dont le motif est renseigné dans le tableau CPDPN11. (L’expertise du CPDPN n’a pas permis de confirmer ou d’infirmer une pathologie fœtale ou a conclu à l’absence de pathologie fœtale)
IMG : interruption médicale de grossesse
La répartition sur le territoire de l'offre de soin
L’offre de soin en matière de CPDPN peut s’appréhender à partir de différents indicateurs, notamment la présence d’un CPDPN au niveau régional (Figure CPDPN 1), le nombre de femmes dont le dossier a été examiné lors d’une réunion pluridisciplinaire par les centres d’une région rapporté au nombre de naissances de cette région (quel que soit le domicile des femmes) (Figure CPDPN2), ou bien le nombre de femmes domiciliées dans une région dont le dossier a été examiné par un CPDPN quelle que soit la région du CPDPN (Figure CPDPN3). Les données relatives à la domiciliation des femmes ont été recueillies pour la première fois en 2014.
Il est à noter que les femmes peuvent consulter un CPDPN qui se trouve dans une autre région que celle de leur domicile.
En 2015, 49 CPDPN étaient autorisés (Figure CPDPN1), 787844 naissances domiciliées ont été enregistrées, ce qui représente une moyenne théorique de près de 16 078 naissances pour chaque CPDPN. Ces centres sont répartis sur l’ensemble du territoire hormis en Corse, en Guyane et à Mayotte (Mayotte n’est pas représenté sur les cartes).
Figure CPDPN1. Répartition sur le territoire des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en 2015
Rapporté au nombre de naissances de la région, le nombre de femmes consultant un CPDPN des régions Picardie, Lorraine, Franche-Comté et Midi-Pyrénées, était inférieur aux autres régions (Figure CPDPN2). De plus, les femmes résidant au sein de ces régions, hormis celles résidant en Picardie, étaient également les moins nombreuses à consulter un CPDPN (Figure CPDPN3). Il en va de même pour les femmes domiciliées en Basse Normandie, en Guyane et en Corse.
A l’inverse, les régions Ile de France, Limousin, ainsi que la Réunion, la Guadeloupe et la Martinique recensaient le plus grand nombre de femmes rapporté au nombre de naissances de la région examinées par un CPDPN de la région. Les femmes domiciliées en Limousin et en Guadeloupe étaient également plus nombreuses à accéder à un CPDPN que celles des autres régions.
L’analyse comparative des figures CPDPN2 et CPDPN3 montre que les deux indicateurs (selon la région des CPDPN ou la région du domicile des femmes) avaient des répartitions très proches ce qui semble indiquer que les flux entrants et sortants étaient relativement limités. Le détail des flux par région est disponible dans les fiches régionales sur le site de l’Agence (https://www.agence-biomedecine.fr/activite-regionale-DPN).
Les femmes résidant dans les régions ne disposant pas de CPDPN (Corse, Guyane et Mayotte) ont tout de même accès à cette offre de soin. Les dossiers des femmes guyanaises étaient principalement examinés par le CPDPN de Martinique. Ceux des femmes résidant à Mayotte (non représenté sur la carte) étaient examinés en majorité par les CPDPN de la Réunion, tandis que ceux des femmes résidant en Corse l’étaient principalement par les CPDPN de Marseille et de Nice.
Figure CPDPN2. Activité régionale des CPDPN : femmes dont le dossier a été examiné au moins une fois dans l’année lors d’une réunion pluridisciplinaire par un CPDPN de la région
Provences-Alpes -Côte d’Azur (PACA) : Pour cette région, le taux calculé de femmes examinées par millier de naissances, est le nombre de femmes examinées par l’ensemble des CPDPN de la région PACA rapporté au nombre de naissances des régions PACA et Corse.
Figure CPDPN3. Région de résidence des femmes dont le dossier a été examiné au moins une fois au cours de l’année 2015
Le recueil du lieu de résidence des femmes dont le dossier a été examiné est réalisé depuis l’activité 2014 des CPDPN.
Les femmes domiciliées à l’étranger (n=185), Mayotte (n=115) et dans les territoires d’outre-mer (TOM n=51) ne sont pas représentées sur cette carte.
Attestation de particulière gravité en vue d'une interruption médicale de grossesse pour motif médical (IMG)
La loi de bioéthique distingue les situations où l’IMG a lieu pour indications fœtales de celles pour indications maternelles. L’article L2213-1 du code de la santé publique précise que « l'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins membres d'une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. »
En 2015, 7354 attestations de particulière gravité en vue d'une interruption médicale de grossesse ont été déclarées par les centres : 7084 pour motif fœtal et 270 pour motif maternel. L’ensemble des attestations délivrées a concerné 9,3‰ naissances vivantes : 9,0‰ pour motif fœtal, chiffre en légère augmentation depuis à 2011 et 0,34‰ pour motif maternel sans variation notable (Tableau CPDPN1). Il est à noter qu’il s’agit ici de l’enregistrement des attestations de particulière gravité autorisant l’IMG délivrées par les CPDPN, et non du nombre d’IMG effectivement réalisées.
Attestation de particulière gravité: indication fœtale
La figure CPDPN4 montre au niveau régional le nombre d’attestations de particulière gravité délivrées par les CPDPN pour motif fœtal rapporté au nombre de naissances dans la région. Il est en France en moyenne de 9,0‰ (Tableau CPDPN1). Le taux de délivrance des attestations pour motif fœtal était le plus élevé dans les régions Ile de France, Limousin, Auvergne et Basse Normandie (Figure CPDPN4). A l’inverse ces taux étaient les plus faibles dans les régions Nord-Pas-de-Calais, Picardie, Franche-Comté, Bourgogne, Centre-Val de Loire et Poitou Charente.Figure CPDPN4. Délivrance d'attestations de particulière gravité pour motif fœtal en vue d'une interruption médicale de grossesse
Provences-Alpes -Côte d’Azur (PACA) : Pour cette région, le taux calculé d’attestations délivrées pour une IMG, est le nombre d’autorisations d’IMG délivrées par l’ensemble des CPDPN de la région PACA rapporté au nombre de naissances des régions PACA et Corse.
Globalement, 27,9% des attestations ont été délivrées à des âges gestationnels inférieurs à 14 semaines d’aménorrhées (SA) ; 35,1% entre 15 et 21 SA ; 23,3% entre 22 et 27 SA ; et 6,8% entre 28 et 31 SA ainsi qu’à partir de 32 SA (Tableau CPDPN2). Cette répartition reste sensiblement constante depuis 2011 (Tableau CPDPN4).
La principale indication des attestations était liée à une malformation fœtale (44,5%), suivie de près par les indications chromosomiques (39,8%), les 3 autres indications (géniques, infectieuses, et autres causes fœtales) représentant respectivement 7%, 1% et 7,7% des cas (Tableau CPDPN3). L’évolution de la répartition de ces indications a peu évolué depuis 2011 (Tableau CPDPN3).
Tableau CPDPN2. Indications et termes des attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif fœtal en 2015
SA : semaines d’aménorrhées
Avant 22 SA, ces attestations ont été délivrées majoritairement et dans près de 50% des cas pour des indications chromosomiques, puis dans près d’un tiers des cas pour des indications de malformations fœtales, les autres indications étant retrouvées dans moins de 20% des attestations (Figure CPDPN5).
A partir de 22 SA, les indications liées à des malformations fœtales deviennent majoritaires, suivent ensuite les indications chromosomiques qui comptent pour environ 20% des cas, les 3 autres indications (géniques, infectieuses, autres) étant retrouvées dans moins de 20% des cas.
Figure CPDPN5. Répartition des indications en fonction du terme de la grossesse des attestations délivrées en vue d’une IMG pour motif fœtal en 2015
L’analyse de l’évolution de la répartition des âges gestationnels pour chaque indication (Figure CPDPN6, Tableau CPDPN2) montre que les attestations délivrées pour motifs chromosomiques ou géniques l’étaient principalement avant 22 SA. Ceci s’explique pour les étiologies génétiques par un diagnostic moléculaire réalisé en raison d’un antécédent familial et donc presque toujours effectué à partir d’un prélèvement ovulaire précoce, c’est-à-dire une biopsie de villosités choriales qui se réalise habituellement vers 12 SA. Pour les attestations d’IMG avec indications chromosomiques, cela pourrait s’expliquer par le dépistage prénatal de la trisomie 21 fait principalement au 1er trimestre. Les indications pour syndromes malformatifs étaient retrouvées jusqu’à un terme plus tardif (principalement jusqu’à 27 SA), les malformations fœtales étant souvent dépistées à l’échographie morphologique de 2e trimestre (environs 22 SA). Les indications infectieuses sont retrouvées majoritairement aux 2e et 3e trimestres, la gravité n’étant souvent appréciée qu’en raison d’anomalies échographiques apparaissant le plus souvent en deuxième partie de la grossesse.
Figure CPDPN6. Répartition des termes de la grossesse en fonction des indications des attestations délivrées en vue d’une IMG pour motif fœtal en 2015
Tableau CPDPN3. Evolution des indications des attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif fœtal de 2011 à 2015
Tableau CPDPN4. Evolution du nombre d'attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif fœtal en fonction du terme de la grossesse
|
2011 |
2012 |
2013 |
2014 |
2015 |
|||||
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
|
<= 14 SA |
2058 |
29,4 |
2073 |
29,1 |
2126 |
29,5 |
1947 |
27,4 |
1977 |
27,9 |
15 SA - 21 SA |
2373 |
33,9 |
2393 |
33,5 |
2423 |
33,7 |
2504 |
35,2 |
2489 |
35,1 |
22 SA - 27 SA |
1715 |
24,5 |
1703 |
23,9 |
1725 |
24,0 |
1680 |
23,6 |
1654 |
23,3 |
28 SA - 31 SA |
407 |
5,8 |
449 |
6,3 |
456 |
6,3 |
441 |
6,2 |
480 |
6,8 |
>= 32 SA |
441 |
6,3 |
516 |
7,2 |
470 |
6,5 |
532 |
7,5 |
484 |
6,8 |
Total |
6994 |
100,0 |
7134 |
100,0 |
7200 |
100,0 |
7104 |
100,0 |
7084 |
100,0 |
Attestation de particulière gravité: indication maternelle
En ce qui concerne les attestations de particulière gravité pour indication maternelle, rapporté à 1000 naissances, ce taux semble tendre à la diminution depuis 2013 (Tableaux CPDPN1 et CPDPN5). Cependant cette information n’est pas collectée de manière exhaustive dans la mesure où ces décisions peuvent être prises hors CPDPN par une équipe comprenant « au moins quatre personnes qui sont un médecin qualifié en gynécologie-obstétrique, membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, un praticien spécialiste de l’affection dont la femme est atteinte, un médecin choisi par la femme et une personne qualifiée tenue au secret professionnel qui peut être un assistant social ou un psychologue. Cette équipe doit transmettre sa décision au CPDPN. » (Arrêté du 1er juin 2015 déterminant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités d’accès, de prise en charge des femmes enceintes et des couples, d’organisation et de fonctionnement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en matière de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire définit.)
Les attestations pour indications maternelles sont délivrées peu fréquemment après 27 SA (5,2%) (Tableau CPDPN5).
Tableau CPDPN5. Evolution du nombre d'attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif maternel en fonction du terme de la grossesse
La déclaration aux CPDPN des attestations de particulière gravité délivrées en vue d'une IMG pour motif maternelle est obligatoire depuis 2012.
Refus de délivrance d'une autorisation d'IMG
Le refus de délivrance d’une autorisation d’IMG correspond à la situation ou une femme a fait une demande d’IMG alors que l’attestation de particulière gravité n’a pas été délivrée car l’examen du dossier par l’équipe pluridisciplinaire à ce moment de la grossesse ne permet pas de conclure qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité considérée comme incurable au moment du diagnostic.
Les refus de délivrance d’une autorisation d’IMG concernent peu de dossiers (132 en 2015) (Tableau CPDPN6) et leur fréquence reste relativement stable d’une année sur l’autre (Tableau CPDPN1).
Ce faible taux pourrait être révélateur d’une bonne information délivrée à la femme (ou au couple) par le CPDPN concernant le pronostic et le cas échéant la prise en charge de l’anomalie diagnostiquée.
Dans ce contexte particulier, l’information concernant l’issue de ces grossesses est importante, mais pas toujours aisée à recueillir ; les femmes n’accouchant souvent pas dans le même site que le CPDPN. Ainsi, 23,0% de ces données étaient manquantes en 2015. Parmi les cas renseignés (n=102), plus de la moitié de ces grossesses ont été interrompues, soit dans le cadre d’une IVG, soit dans le cadre d’une interruption de grossesse réalisée à l’étranger, soit dans le cadre d’une IMG si l’attestation de particulière gravité a été délivrée par un second centre sollicité (Tableau CPDPN6). Il est important de noter que la délivrance de l’attestation est réalisée à un moment précis de la grossesse. Ainsi si le pronostic était favorable ou d’évolution incertaine au moment où l’attestation a été refusée par un CPDPN, des éléments médicaux nouveaux peuvent conduire un autre CPDPN dans un second temps à délivrer une attestation de particulière gravité.
Tableau CPDPN6. Détail des pathologies et des issues de grossesses lors d'un refus de délivrance d'une attestation de particulière gravité en 2015
Pathologies |
Issue de grossesse |
Total |
||||||
|
MFIU (fausse couche ou mort fœtale in utero) |
Interruption médicale de grossesse |
Interruption volontaire de grossesse |
Mort néonatale précoce [J0-J7] |
Mort néonatale tardive [J8-J28] |
Enfant vivant au dernier suivi |
Issue de grossesse inconnue |
|
Chromosomique |
0 |
0 |
1 |
0 |
0 |
3 |
5 |
9 |
Génique |
0 |
2 |
0 |
0 |
0 |
3 |
4 |
9 |
Infectieuse |
0 |
0 |
7 |
0 |
0 |
1 |
0 |
8 |
Malformation ou syndrome malformatif |
1 |
5 |
23 |
0 |
1 |
13 |
11 |
54 |
Autres indications fœtales |
3 |
4 |
5 |
2 |
0 |
8 |
5 |
27 |
Indications maternelles |
1 |
2 |
5 |
0 |
0 |
12 |
5 |
25 |
Total |
5 |
13 |
41 |
2 |
1 |
40 |
30 |
132 |
Grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire délivrer une attestation de particulière gravité en vue d'une IMG
En 2015, 1 296 femmes ont choisi de poursuivre leur grossesse avec une pathologie grave pour laquelle le CPDPN aurait pu délivrer, si elles en avaient fait la demande, une attestation de particulière gravité ouvrant la possibilité d’une IMG. Cette situation voit sa fréquence augmenter régulièrement (+70,0% depuis 2011) (Tableau CPDPN1). Cette augmentation doit être analysée sous un angle à la fois médical et sociétal. L’amélioration de la prise en charge médico-chirurgicale de certaines pathologies (sans pour autant que les caractères de particulière gravité et d’incurabilité soient remis en cause) peut expliquer ce choix. Par ailleurs, le développement des soins palliatifs et la possibilité d’un accompagnement post-natal (pour certaines pathologies) joue également un rôle.
On peut remarquer (Tableau CPDPN7) la prédominance des syndromes malformatifs (63%) dans ces situations.
Tableau CPDPN7. Grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire autoriser une IMG et issue de ces grossesses en 2015
Issue de grossesse |
Total |
||||||
MFIU (fausse couche ou mort fœtale in utero) |
Mort néonatale précoce [J0-J7] |
Mort néonatale tardive [J8-J28] |
Enfant vivant au dernier suivi |
Issue de grossesse inconnue |
|
||
Chromosomique |
73 |
20 |
10 |
131 |
13 |
247 |
|
Génique |
7 |
13 |
3 |
57 |
6 |
86 |
|
Infectieuse |
3 |
0 |
0 |
18 |
0 |
21 |
|
Malformation ou syndrome malformatif |
137 |
125 |
36 |
460 |
55 |
813 |
|
Autres indications fœtales |
53 |
19 |
5 |
37 |
15 |
129 |
|
Total |
273 |
177 |
54 |
703 |
89 |
1296 |
Le suivi de ces grossesses (Tableau CPDPN8) était manquant dans 6,9% des cas (n=89) en 2015. Parmi les cas renseignés, dans près de 40% des cas, la grossesse a conduit soit à une mort fœtale in utero, à une mort néonatale précoce ou tardive. L’enfant était vivant au dernier suivi dans 54,2% des cas.
Le dernier suivi est bien souvent la période néonatale et il se peut que certains des nouveau-nés soient décédés plus tard dans les premiers mois de vie. De plus, l’état de santé et le développement psychomoteur des enfants nés vivants ne sont pas renseignés.
Tableau CPDPN8. Issues de grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire délivrer une attestation de particulière gravité de 2011 à 2015
Figure CPDPN7. Evolution de la répartition des grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire délivrer une attestation de particulière gravité selon les issues de grossesse
Grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale curable dans la perspective d'une prise en charge périnatale ou sans particulière gravité
Depuis 2013, les grossesses poursuivies avec une pathologie sans particulière gravité sont comptabilisées en plus des grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale curable dans la perspective d’une prise en charge périnatale qui étaient seules colligées dans cette catégorie auparavant. Cette modification introduite dans le recueil des données d’activité était destinée à renseigner l’évolution de l’ensemble des grossesses ayant fait l’objet d’un avis rendu par un CPDPN. Cette dernière catégorie devrait ainsi comprendre toutes les grossesses non comptabilisées par ailleurs, poursuivies dans la perspective d’une prise en charge périnatale, ou avec des pathologies sans particulière gravité.
La prise en charge des grossesses incluses dans cette catégorie témoigne du rôle essentiel et de l’expertise des CPDPN dans l’accompagnement prénatal et périnatal de ces grossesses.
Pour quelques pathologies bien définies (coelosomies, fentes labiales ou labio-palatines, pieds bots, hernies diaphragmatiques, la plupart des cardiopathies et des uropathies, syndrome transfuseur-transfusé), des protocoles de prise en charge médico-chirurgicale, sont établis par la plupart des équipes. Pour d’autres (allo-immunisation, pathologie infectieuse, retard de croissance intra-utérin…), pour lesquelles il n’y a pas nécessairement d’indication chirurgicale, il s’agit surtout d’assurer une prise en charge médicale durant la période prénatale, mais aussi dès la naissance pour prévenir certaines complications en organisant le suivi pédiatrique.
La répartition des indications de prise en charge montre que dans 58% des cas l’indication était liée à des malformations et dans seulement 2,9% des cas à des anomalies chromosomiques ou géniques (Tableau CPDPN9). Cette répartition reste similaire à celle de 2014.
Tableau CPDPN9. Grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale curable dans la perspective d'une prise en charge périnatale ou sans particulière gravité en 2015
Issue de grossesse |
Total |
||||||
MFIU (fausse couche ou mort fœtale in utero) |
Mort néonatale précoce [J0-J7] |
Mort néonatale tardive [J8-J28] |
Enfant vivant au dernier suivi |
Issue de grossesse inconnue |
|
||
Chromosomique |
35 |
2 |
0 |
153 |
38 |
228 |
|
Génique |
19 |
8 |
2 |
217 |
54 |
300 |
|
Infectieuse |
12 |
3 |
2 |
540 |
127 |
684 |
|
Malformation ou syndrome malformatif |
195 |
73 |
42 |
9099 |
1167 |
10576 |
|
Autres indications fœtales |
256 |
53 |
10 |
4655 |
1554 |
6528 |
|
Total |
517 |
139 |
56 |
14664 |
2940 |
18316 |
Après avoir augmenté entre 2013 et 2014 (2011 et 2012 n’étant pas comparables aux années suivantes), l’activité de cette catégorie semble s’être stabilisée entre 2014 et 2015 (tableau CPDPN1 et tableau CPDPN10).
L’issue de ces grossesses était manquante dans 16,1% des cas (tableau CPDPN10). Parmi les cas renseignés l’enfant était vivant au dernier suivi dans 95,4% des cas.
Tableau CPDPN10. Issues de grossesses poursuivies dans la perspective d'une prise en charge pré ou périnatale ou sans particulière gravité de 2011 à 2015
*Depuis 2013, les grossesses poursuivies avec une pathologie sans particulière gravité sont colligées, en plus des grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale curable dans la perspective d’une prise en charge périnatale. Avant 2013, seules les grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale curable dans la perspective d’une prise en périnatale étaient comptabilisées.
Autres grossesses
Cette catégorie a été ajoutée cette année au recueil des données d’activité car il avait été noté, les années précédentes, que les centres déclaraient un nombre total de femmes supérieur à la somme des femmes comptabilisées dans les 4 catégories analysées ci-avant.
Cette dernière catégorie devrait ainsi comprendre toutes les grossesses non comptabilisées par ailleurs, comme par exemple :
- les grossesses des femmes pour lesquelles l’examen du dossier n’a pas conclu à une pathologie fœtale avérée ou a conclu à l’absence de pathologie (demande d’avis sur prise médicamenteuse, surveillance rassurante suite à une situation à la limite de la physiologie…),
- les grossesses des femmes pour lesquelles l’examen du dossier n’a pas permis de conclure à une pathologie fœtale avérée (investigations complémentaires en cours au moment de l’interruption spontanée de grossesse….).
Près de la moitié de ces grossesses ont été examinées pour avis lié au dépistage de la trisomie 21 ou pour avis lié à un signe d’appel échographique, puis dans une moindre mesure, pour des avis liés à des antécédents familiaux ou lors d’une grossesse précédente, liés à un risque potentiel infectieux ou tératogène, ou, enfin, liés à une pathologie maternelle/obstétricale ou une grossesse multiple (Tableau CPDPN11).
L’issue de la grossesse était manquante dans 30% des cas, une fausse couche, une mort fœtale ou néonatale ont été renseignées pour 103 cas.
Tableau CPDPN11. Répartition des autres grossesses poursuivies selon l'issue de grossesse en 2015
Motifs |
Issue de grossesses (autres) |
Total |
||||
MFIU (fausse couche ou mort fœtale in utero) |
Mort néonatale précoce [J0-J7] |
Mort néonatale tardive [J8-J28] |
Enfant vivant au dernier suivi |
Issue de grossesse inconnue |
||
ATCD familial / grossesse précédente |
6 |
0 |
0 |
260 |
78 |
344 |
Avis du dépistage de la trisomie 21 |
4 |
0 |
0 |
1053 |
171 |
1228 |
Avis risque infectieux |
0 |
0 |
0 |
131 |
35 |
166 |
Avis risque tératogène |
0 |
0 |
0 |
58 |
0 |
58 |
Pathologie maternelle / obstétricale |
6 |
1 |
0 |
29 |
5 |
41 |
Pathologies liées aux grossesses multiples / demande réduction embryonnaire |
17 |
7 |
0 |
84 |
22 |
130 |
Signe d'appel échographique |
9 |
0 |
0 |
883 |
130 |
1022 |
Autres / sans précision |
51 |
2 |
0 |
632 |
932 |
1617 |
Total |
93 |
10 |
0 |
3130 |
1373 |
4606 |
Activités techniques en médecine fœtale dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal
Dans cette partie du rapport d’activité des CPDPN, les centres ont rapporté les activités techniques en médecine fœtale réalisées uniquement dans leur établissement. Ces statistiques ne résument donc pas l’ensemble de ces activités réalisées au niveau national. Cependant, les CPDPN, sont à l’origine d’une partie importante des prescriptions d’actes techniques de médecine fœtale et les tendances observées peuvent donner une indication des évolutions générales. D’autre part, ces actes techniques reflètent le niveau d’expertise des établissements auxquels les centres sont rattachés.
La prise en compte des échographies diagnostiques réalisées par les membres du CPDPN intervient pour la première fois en 2013. Cette activité représentait 94 386 actes en 2015 en augmentation depuis 2014 (+15,5%) (Tableau CPDPN12).
Tableau CPDPN12. Nombre d'échographies fœtales de diagnostic réalisées par les membres des CPDPN de 2014 à 2015
|
2014 |
2015 |
81738* |
94386 |
|
. Echographies de diagnostic pour confirmer ou infirmer une malformation |
40872 |
46898 |
. Echographies de diagnostic pour suivre l'évolution d'une malformation |
40317 |
47488 |
*549 échographies diagnostiques n’ont pu être réparties dans les deux sous types d’échographies diagnostiques proposées (échographies réalisées pour confirmer/infirmer ou suivre l’évolution d’une malformation) : seul le nombre total d’échographies de diagnostic a été déclaré
Parmi les autres actes d’imagerie, l’échographie cardiaque fœtale recueillie dans le rapport annuel seulement depuis 2013 constitue avec 7 831 actes déclarés en 2015 l’activité d’imagerie la plus importante (53%). Son volume a tendance à augmenter au fil des années. Le nombre de scanners et d’IRM reste relativement stable depuis 2012 autour de 4 100 actes (28%). En revanche, les actes de radiographie sont très peu pratiqués et ont tendance à diminuer au fil des années (Tableau CPDPN13).
Tableau CPDPN13. Evolution des autres imageries effectuées en médecine fœtale sur le site des CPDPN
Depuis 2013, le nombre d’échographies cardiaques fœtales et le nombre d’imageries post-mortem sont recueillis. Avant 2013, ces actes d’imagerie étaient déclarés par quelques CPDPN sous la catégorie ‘Autre’
Concernant les autres activités techniques (Tableau CPDPN14), on peut noter que le nombre d’amniocentèses a globalement diminué de 11,3% entre 2011 et 2015. Cette évolution est concomitante à la mise en œuvre et à la généralisation du dispositif de dépistage de la trisomie 21 au 1er trimestre de la grossesse.
Les nombres de choriocentèses et de cordocentèses restent relativement stables depuis 2011.
Les traitements par laser tendent à augmenter régulièrement, avec 311 actes en 2015 (+11%). Il s’agit d’un traitement réalisé en cas de syndromes transfuseurs-transfusés.
Les quatre mille quatre cent trente-huit IMG recensées dans ce rapport correspondent aux IMG réalisées dans les établissements de santé hébergeant un CPDPN en 2015, mais ne prennent pas en compte les IMG réalisées dans les autres structures hospitalières. Le nombre total d’IMG réalisées en France n’est donc pas disponible dans le cadre de ce rapport annuel d’activité.
Les gestes d’arrêt de vie in utero sont réalisés dans les cas d’IMG de plus de 22 semaines d’aménorrhée, cependant quelques cas d’interruptions sélectives de grossesse pour anomalie fœtale peuvent donner lieu à un geste d’arrêt de vie avant 22 semaines d’aménorrhée. Les gestes d’arrêt de vie représentent près de 40% des IMG, réalisées dans les établissements comportant un CPDPN, ce qui correspond au pourcentage des IMG de plus de 22 SA observé au niveau national (37%).
Tableau CPDPN14. Evolution des activités techniques** effectuées en médecine fœtale de 2011 à 2015 sur le site des CPDPN
* Données recueillies depuis 2013
**Il ne s’agit que des activités techniques réalisées par les CPDPN dans l’établissement ou les différents sites qui figurent nominativement dans l’autorisation des CPDPN