Le rapport médical et scientifique
de l'Agence de la biomédecine

2016

Le rapport médical et scientifique du prélèvement
et de la greffe en France

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Résumé de l’activité

Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans CRISTAL, 13 213 greffes cardiaques ont été réalisées (dont 690 par des équipes aujourd’hui inactives). Le nombre estimé de malades vivant avec un greffon fonctionnel au 31 décembre 2016 est de 4 748.

Tableau C1. Évolution du devenir des candidats à une greffe cardiaque

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

Liste d'attente

 

 

 

 

 

 

 

- malades restant en attente au 1er janvier de chaque année

281

298

321

334

359

378

328

    dont malades en attente au 1er janvier et en CIT

54

71

79

104

107

114

91

    Part des malades en CIT parmi les malades en attente au 1er janvier

19%

24%

25%

31%

30%

30%

28%

- nouveaux inscrits dans l'année

515

530

546

570

621

573

 

- décédés dans l'année

62

65

76

77

79

79

 

- sortis de la liste d'attente

38

45

47

45

52

67

 

- dont sortis de la liste d'attente pour aggravation

14

14

18

14

18

19

 

Greffes

398

397

410

423

471

477

 

Greffes (pmh)

6,1

6,1

6,2

6,4

7,1

7,1

 

CIT : Contre indication temporaire / pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Devenir des candidats en liste d’attente

Liste d’attente

En 2016, 573 nouveaux malades ont été inscrits sur la liste d’attente soit 8% de moins qu’en 2015. Avec 8,6 malades inscrits par million d’habitants (pmh), l’incidence d’inscription sur la liste d’attente a augmenté par rapport à 2011 de 0,9 pmh. Parmi ces 573 malades, 26 (4,5%) ont moins de 18 ans et 27 (4,7%) plus de 65 ans. Cinquante-deux (9,1%) malades ont une assistance circulatoire mécanique de longue durée ou un cœur artificiel total et 110 (19,2%) une assistance de courte durée (ECMO) à l’inscription. La proportion des malades sous assistance de longue durée est stable par rapport à 2015 alors que celle des malades sous assistance de courte durée est en hausse (56 (9%) assistances de longue durée ou cœur artificiel total et 92 (14,8%) ECMO en 2015). Cette répartition diffère de celle observée dans d’autres pays. Cette différence peut s’expliquer par la différence des critères d’attribution prioritaire des greffons entre les pays, avec en France une priorité d’accès à la greffe donnée aux malades sous ECMO et l’absence de priorité pour les malades sous assistance circulatoire de longue durée sans complication. Deux cent dix-sept (37,9%) malades sont sous traitements inotropes en intraveineux, 58 (10,1%) sont sous ventilation assistée invasive et 9 (1,6%) sont dialysés à l’inscription. Au total, 167 (29,2%) ont une créatininémie ≥ 120 µmol/l, dont 25 (4,4%) une créatininémie ≥ 200 µmol/l, et, 78 (13,6%) une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l à l’inscription.  Quatre-vingt-huit (15,4%) malades ont un diabète. Les cardiomyopathies dilatées et les cardiopathies ischémiques restent les  indications les plus fréquentes de nouvelle inscription en liste d’attente avec respectivement 44,7% et 32,3% des nouvelles inscriptions. Le nombre de malades restant inscrits au 1er janvier 2017 est de 328 en baisse de 13% par rapport à l’année précédente.

Tableau C2. Évolution des principaux indicateurs de pénurie en greffe cardiaque

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Nouveaux inscrits pour un greffon

1,3

1,3

1,3

1,3

1,3

1,2

Candidats en attente au 1er janvier pour un greffon

0,7

0,8

0,8

0,8

0,8

0,8

Candidats en attente au 1er janvier pour un greffon hors malade en CIT

0,6

0,6

0,6

0,5

0,5

0,6

Total candidats pour un greffon

2

2,1

2,1

2,1

2,1

2

CIT : Contre indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :

  • le nombre de candidats en attente au 1er janvier de l’année pour un greffon (0,8 candidat début 2016 pour 1 greffon cardiaque) ;
  • le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,2 inscrit pour un greffon) ;
  • le nombre total de candidats pour un greffon (2 candidats pour un greffon dans l’année) ;
  • si l’on enlève les malades en CIT au 1er janvier 2016, on passe de 0,8 à 0,6 candidat en attente au 1er janvier 2016 pour un greffon.

Tableau C3. Caractéristiques démographiques des donneurs de greffon cardiaque et des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente en 2016


Caractéristiques

Greffons cardiaques greffés en 2016

Malades en attente au 1er janvier 2016

Nouveaux malades inscrits en 2016

Malades greffés en 2016

Malades décédés en 2016

Malades sortis de la liste pour aggravation en 2016

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

Age

0-17 ans

25

5,2

11

2,9

26

4,5

22

4,6

2

2,5

0

0

18-29 ans

91

19,1

16

4,2

40

7

30

6,3

3

3,8

1

5,3

30-55 ans

250

52,4

201

53,2

266

46,4

236

49,5

37

46,8

5

26,3

56-65 ans

98

20,5

126

33,3

214

37,3

163

34,2

33

41,8

10

52,6

>=66 ans

13

2,7

24

6,3

27

4,7

26

5,5

4

5,1

3

15,8

(m ± ds, ans)

43,3

15,2

50,6

13,3

49,4

14,6

49,2

14,5

51,5

12,8

57,9

9,2

Sexe

Masculin

305

63,9

309

81,7

437

76,3

357

74,8

60

75,9

14

73,7

Féminin

172

36,1

69

18,3

136

23,7

120

25,2

19

24,1

5

26,3

Groupe sanguin

A

204

42,8

178

47,1

250

43,6

205

43

42

53,2

9

47,4

AB

9

1,9

10

2,6

26

4,5

26

5,5

2

2,5

1

5,3

B

47

9,9

29

7,7

60

10,5

58

12,2

9

11,4

1

5,3

O

217

45,5

161

42,6

237

41,4

188

39,4

26

32,9

8

42,1

Total

477

100

378

100

573

100

477

100

79

100

19

100

na=non applicable / (m ± ds, ans): moyenne ± déviation standard
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C4. Caractéristiques des malades inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2016

Caractéristiques

Malades en attente au 1er janvier 2016

Nouveaux malades inscrits en 2016

Malades greffés en 2016

Malades décédés en 2016

Malades sortis de la liste pour aggravation en 2016

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

Lieu de prise en charge médicale

Domicile

290

76,7

257

44,9

171

35,8

31

39,2

7

36,8

Hôpital

32

8,5

68

11,9

65

13,6

9

11,4

4

21,1

USI

53

14

244

42,6

220

46,1

39

49,4

8

42,1

Données manquantes

3

0,8

4

0,7

21

4,4

0

0

0

0

Retransplantation

Oui

15

4

12

2,1

15

3,1

2

2,5

0

0

Non

363

96

561

97,9

462

96,9

77

97,5

19

100

Ventilation assistée invasive

Oui

12

3,2

58

10,1

35

7,3

15

19

2

10,5

Non

347

91,8

508

88,7

418

87,6

61

77,2

16

84,2

Données manquantes

19

5

7

1,2

24

5

3

3,8

1

5,3

Assistance ventriculaire ou cœur artificiel total

Oui

32

8,5

52

9,1

70

14,7

3

3,8

3

15,8

Non

342

90,5

517

90,2

386

80,9

76

96,2

16

84,2

Données manquantes

4

1,1

4

0,7

21

4,4

0

0

0

0

Circulation extra corporelle

Oui

17

4,5

110

19,2

95

19,9

20

25,3

5

26,3

Non

351

92,9

456

79,6

360

75,5

56

70,9

14

73,7

Données manquantes

10

2,6

7

1,2

22

4,6

3

3,8

0

0

Drogues inotropes

Oui

48

12,7

217

37,9

200

41,9

39

49,4

10

52,6

Non

325

86

340

59,3

247

51,8

38

48,1

9

47,4

Données manquantes

5

1,3

16

2,8

30

6,3

2

2,5

0

0

Dialyse

Oui

8

2,1

9

1,6

16

3,4

1

1,3

1

5,3

Non

368

97,4

563

98,3

440

92,2

78

98,7

18

94,7

Données manquantes

2

0,5

1

0,2

21

4,4

0

0

0

0

Créatinémie

<60 µmol/l

22

5,8

47

8,2

51

10,7

7

8,9

0

0

60-119 µmol/l

219

57,9

350

61,1

258

54,1

37

46,8

8

42,1

120-199 µmol/l

101

26,7

142

24,8

115

24,1

29

36,7

9

47,4

>=200 µmol/l

9

2,4

25

4,4

12

2,5

4

5,1

1

5,3

Données manquantes

27

7,1

9

1,6

76

15,9

2

2,5

1

5,3

Bilirubine

<35 µmol/l

328

86,8

477

83,2

347

72,7

58

73,4

15

78,9

35-49 µmol/l

14

3,7

38

6,6

27

5,7

6

7,6

3

15,8

>=50 µmol/l

4

1,1

40

7

27

5,7

11

13,9

1

5,3

Données manquantes

32

8,5

18

3,1

41

8,6

4

5,1

0

0

Diabète à l’inscription

Oui

70

18,5

88

15,4

66

13,8

16

20,3

6

31,6

Non

297

78,6

478

83,4

403

84,5

62

78,5

13

68,4

Données manquantes

11

2,9

7

1,2

8

1,7

1

1,3

0

0

Total

378

100

573

100

477

100

79

100

19

100

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C5. Evolution du nombre de nouveaux inscrits en attente d'une greffe cardiaque selon l’indication et incidence par million d'habitants

Indication

2011

2012

2013

2014

2015

2016

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

Autres pathologies

78

15,1

1,2

83

15,7

1,3

77

14,1

1,2

64

11,2

1

86

13,8

1,3

100

17,5

1,5

Cardiomyopathies dilatées

239

46,4

3,7

252

47,5

3,8

259

47,4

3,9

271

47,5

4,1

285

45,9

4,3

256

44,7

3,8

Cardiopathies ischémiques

160

31,1

2,5

167

31,5

2,6

175

32,1

2,7

200

35,1

3

208

33,5

3,1

185

32,3

2,8

Cardiopathies valvulaires

32

6,2

0,5

23

4,3

0,4

29

5,3

0,4

21

3,7

0,3

33

5,3

0,5

25

4,4

0,4

Retransplantations

6

1,2

0,1

5

0,9

0,1

6

1,1

0,1

14

2,5

0,2

9

1,4

0,1

7

1,2

0,1

Total

515

100

7,9

530

100

8,1

546

100

8,3

570

100

8,6

621

100

9,3

573

100

8,6

pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Cinétique de la liste d’attente

L’accès à la greffe est évalué depuis 2014 par le taux d’incidence cumulée qui mesure la probabilité d’accès à la greffe en fonction de la durée d’attente en prenant en compte le risque concurrent de décès et de sortie de liste pour aggravation (voir chapitre « Greffes d’organes : Données générales et méthodes »). En effet, pour les malades inscrits en liste d’attente, l’accès à la greffe dépend du risque concurrent représenté par le décès en liste d’attente et la sortie de liste pour aggravation. La probabilité de greffe et la probabilité de décès sur la liste d’attente ou de sortie de liste pour aggravation dépendent l’une de l’autre. Ainsi le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation est impacté par l’accès à la greffe. Cette méthode exprime ce qui est réellement observé pour la cohorte des candidats inscrits en attente et permet d’évaluer le  système de répartition des greffons. En revanche, cette méthode sous-estime ce que serait le risque de décès en liste d’attente si la greffe n’existait pas puisqu’en France, la majorité des candidats sont greffés dans l’année qui suit leur inscription.

En pourcentage, 65,4% et 12,4% de la cohorte des malades inscrits en liste d’attente en 2013, ont été respectivement greffés, ou sont décédés ou sortis de liste d’attente pour aggravation, un an après leur inscription en liste.

Pour la cohorte des malades inscrits entre 2011 et 2016, le taux d’incidence cumulée de greffe a été de 47% à 3 mois et 68% à 12 mois. La probabilité de greffe varie avec le groupe sanguin (les malades des groupes AB et B ont un meilleur accès à la greffe que ceux des groupes A et O), avec l’obtention ou non d’une priorité nationale (la probabilité de greffe à 3 mois en cas de Super Urgence 1 est de 74% versus 31% en l’absence de priorité). L’âge ne présente pas de différence significative, malgré que les enfants bénéficient d’une priorité pédiatrique (probabilité de greffe à 1 an de 75% pour les enfants versus 68% pour les adultes). On observe aussi des variations entre les centres de transplantation, l’incidence cumulée de greffe à 3 mois variant de 75% à Limoges à 31% à Marseille. L’analyse des écarts de cinétique d’accès à la greffe entre les équipes montre que ceux-ci s’expliquent principalement par des différences de recours à la Super Urgence, la différence de nombre de greffons prélevés dans l’inter région et par les différences dans  la proportion de greffons refusés par l’équipe. Ces disparités devraient s’atténuer après la mise en place du score national de répartition des greffons cardiaques, fondé sur des caractéristiques objectives des malades avec une répartition nationale de tous les greffons.

Le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation a été également analysé avec la méthode des risques concurrents. La probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation a significativement diminué entre les périodes 1995-1998 et 2015-2016 avec une baisse de 4% de son incidence cumulée à 1 an. L’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à un an est de 13% pour la cohorte des inscrits entre 2015 et 2016. L’essentiel de ce risque survient dans les 3 mois suivant l’inscription. La probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation varie significativement avec l’obtention ou non d’une priorité (probabilité à 12 mois en cas de Super Urgence 1 de 9% versus 15% en l’absence de priorité). Ce résultat, a priori paradoxal (les malades en super urgence ont un taux d’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation plus faible que ceux sans priorité) indique que les règles actuelles d’octroi des priorités nationales fondées sur la prise en charge médicale des malades induisent une sur priorisation des malades en bénéficiant. Cet élément est une des principales raisons qui a conduit l’Agence en collaboration avec les professionnels à élaborer le nouveau système de répartition des greffons.

La mortalité en liste d’attente peut également être évaluée par le taux d’incidence de décès ainsi que par le taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical. Ces taux sont stables depuis 2011 et élevés par rapport à beaucoup d’autres pays (respectivement 22,2 et 27,2 pour 100 patients-années en 2011 versus 22,3 et 27,7 pour 100 patients-années en 2016). Ces taux, à la différence des taux d’incidence cumulée calculés avec la méthode des risques concurrents, permettent d’apprécier le flux de mortalité sur la liste d’attente. Cette mortalité dépend du profil des malades inscrits en attente et de l’efficacité des traitements alternatifs à la greffe.


Tableau C6. Evolution sur les trois premières années du devenir des malades inscrits pour la première fois en liste d’attente cardiaque en 2013 (N=538)


Statut sur liste d'attente

% à 3 mois

% à 6 mois

% à 12 mois

% à 18 mois

% à 24 mois

% à 30 mois

% à 36 mois

Toujours en attente

44,4

29,6

18,4

12,1

9,7

7,1

5,2

Greffé

43,9

56,9

65,4

69,3

70,4

72,1

73

Décédé en attente

8

9,1

10,2

11,7

12,1

12,5

12,6

Sorti de la liste d'attente pour aggravation

1,3

1,9

2,2

2,4

3

3

3

Sorti de la liste d'attente hors aggravation

2,4

2,6

3,7

4,5

4,8

5,4

6,1

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Figure C1. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou de sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque selon la période d'inscription (1995-2016)

Figure C1. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou de sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente  de greffe cardiaque selon la période d'inscription (1995-2016)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

1995-1998

2157

44 [42-47]

59 [57-61]

68 [65-70]

73 [71-75]

75 [73-77]

1999-2002

1917

36 [33-38]

48 [46-51]

60 [58-62]

67 [65-69]

70 [67-72]

2003-2006

1713

43 [41-45]

56 [53-58]

67 [65-69]

74 [72-76]

76 [74-78]

2007-2010

1963

44 [42-46]

56 [53-58]

67 [65-69]

75 [73-77]

78 [76-80]

2011-2014

2161

46 [44-48]

58 [55-60]

67 [65-69]

74 [72-76]

77 [75-79]

2015-2016

1194

49 [46-52]

59 [56-62]

71 [68-73]

NC

NC

 

 

Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

1995-1998

2157

12 [11-14]

14 [13-16]

17 [15-18]

19 [17-20]

20 [18-22]

1999-2002

1917

11 [10-12]

13 [12-15]

16 [15-18]

20 [18-22]

21 [19-23]

2003-2006

1713

11 [10-13]

13 [11-14]

15 [13-16]

17 [15-19]

18 [16-20]

2007-2010

1963

11 [9-12]

12 [11-14]

15 [13-16]

16 [15-18]

17 [15-19]

2011-2014

2161

9 [8-10]

11 [10-13]

13 [12-15]

16 [14-17]

16 [15-18]

2015-2016

1194

9 [7-10]

11 [9-13]

13 [11-15]

NC

NC

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2015 et 2016 ont 71% de chance d’être greffés et 13% de risque de décéder en attente.

Tableau C7. Taux d'incidence cumulée de greffe des nouveaux inscrits sur liste d’attente cardiaque selon leurs caractéristiques (2011-2016)

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

 

en % [IC à 95%]

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Médiane (mois)

pvalue

Global

 

3355

47 [45-49]

58 [56-60]

68 [67-70]

75 [74-77]

78 [76-80]

3,7

 

Global hors temps cumulé en CIT*

 

3355

50 [48-52]

61 [59-63]

71 [69-73]

77 [76-79]

80 [79-82]

3

 

Groupe sanguin

A

1472

45 [43-48]

57 [54-59]

67 [64-69]

74 [72-77]

78 [75-80]

4

<0,001

 

AB

144

68 [59-75]

79 [71-85]

86 [78-91]

NC

NC

1,2

 

 

B

395

59 [54-64]

69 [65-74]

80 [75-84]

85 [81-89]

NC

1,6

 

 

O

1344

43 [41-46]

54 [51-57]

65 [62-68]

73 [70-75]

75 [73-78]

4,7

 

Age à l'inscription

Adulte

3158

47 [45-48]

58 [56-59]

68 [66-70]

75 [74-77]

78 [76-80]

3,8

0,39

 

Pédiatrique

197

54 [47-61]

65 [57-71]

75 [68-81]

NC

NC

2,6

 

Dernière priorité active

Pas de SU1

2104

31 [29-33]

45 [43-47]

58 [56-60]

67 [65-69]

70 [68-73]

7,6

<0,001

 

SU1

1251

74 [72-76]

81 [78-83]

86 [84-88]

89 [87-91]

90 [89-92]

0,3

 

NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance* CIT : contre indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2011 et 2016 de groupe sanguin O et A ont significativement moins de chance d’être greffés que les malades des autres groupes sanguins (65% et 67% versus 80% et 86% pour les B et AB).

Tableau C8. Taux d'incidence cumulée de greffe des nouveaux inscrits sur liste d’attente cardiaque selon l'équipe de greffe (2011-2016)

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Équipe de greffe

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Médiane (mois)

Bordeaux (A+P)

145

36 [28-44]

50 [41-58]

61 [52-69]

67 [57-75]

75 [64-83]

6,3

Caen (A)

70

42 [30-53]

52 [39-63]

61 [48-72]

76 [58-88]

76 [58-88]

6

Clermont-Ferrand (A)

94

56 [45-65]

67 [56-75]

80 [70-87]

88 [77-94]

NC

1,8

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

101

48 [38-58]

64 [54-73]

69 [59-78]

83 [69-90]

83 [69-90]

3,5

Dijon (A)

78

48 [36-59]

61 [49-71]

72 [60-81]

77 [65-85]

81 [66-89]

3,4

Grenoble (A)

66

40 [28-52]

47 [34-58]

64 [50-75]

83 [65-92]

NC

6,9

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

87

49 [38-59]

65 [53-74]

71 [59-80]

78 [60-88]

78 [60-88]

3,4

Lille (A)

151

34 [26-41]

42 [34-50]

52 [44-60]

65 [56-73]

72 [62-80]

10,4

Limoges (A)

44

75 [59-86]

84 [66-93]

NC

NC

NC

1

Lyon I (HCL) (A+P)

133

48 [40-57]

59 [50-67]

66 [57-73]

75 [66-82]

80 [70-86]

3,7

Lyon II (HCL) (A)

111

35 [27-44]

50 [40-59]

58 [48-67]

69 [58-77]

NC

6,7

Marseille Timone adultes (APM) (A)

188

31 [24-37]

35 [28-42]

49 [41-56]

57 [49-64]

NC

12,9

Marseille Timone enfants (APM) (P)

20

48 [23-70]

48 [23-70]

70 [38-87]

NC

NC

10

Montpellier (A)

99

37 [27-46]

48 [38-58]

63 [52-72]

84 [73-91]

NC

8,5

Nancy (A)

67

35 [24-47]

51 [38-62]

60 [46-71]

65 [50-76]

NC

6,3

Nantes (A+P)

160

47 [39-55]

62 [54-69]

75 [68-82]

84 [77-90]

NC

3,5

Paris Bichat (AP-HP) (A)

214

63 [56-69]

76 [69-81]

87 [81-91]

88 [82-93]

NC

1,2

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

136

38 [30-46]

54 [45-62]

68 [58-75]

NC

NC

5,5

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

52

56 [40-70]

63 [45-77]

75 [49-89]

NC

NC

2,5

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

642

59 [55-63]

68 [64-71]

75 [72-78]

80 [76-83]

NC

1,7

Rennes (A)

161

53 [45-60]

70 [62-77]

80 [72-86]

85 [77-90]

90 [81-94]

2,7

Rouen (A)

90

33 [23-43]

51 [40-61]

69 [57-78]

78 [66-86]

84 [72-91]

6,1

Strasbourg (A)

126

53 [44-62]

66 [56-74]

75 [65-82]

86 [74-92]

NC

2,4

Toulouse (A)

181

40 [32-47]

43 [35-50]

54 [45-62]

62 [52-70]

NC

9,2

Tours (A)

139

53 [44-61]

67 [58-74]

80 [72-86]

86 [72-94]

86 [72-94]

2,5

NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

L’incidence cumulée de greffe diffère d’une équipe à l’autre.
Ainsi après 1 an d’attente, le taux d’incidence cumulée de malades greffés parmi les malades inscrits entre 2011 et 2016 varie de 49%-52% (Marseille Timone adultes - Lille) à 87% (Paris Bichat).

Figure C2. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque (2011-2016)

Figure C2. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de  greffe cardiaque (2011-2016)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

2011-2016

3355

47 [45-49]

58 [56-60]

68 [67-70]

75 [74-77]

78 [76-80]

 

 

Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

2011-2016

3355

9 [8-10]

11 [10-12]

13 [12-14]

15 [14-17]

16 [15-17]

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2011 et 2016 ont 68% de chance d’être greffés et 13% de risque de décéder en attente.

Figure C3. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque selon la dernière priorité (2011-2016)

Figure C3. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de  greffe cardiaque selon la dernière priorité (2011-2016)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Dernière priorité

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Aucune

1566

31 [29-33]

45 [42-47]

57 [54-59]

65 [62-68]

68 [65-70]

SU1

1251

74 [72-76]

81 [78-83]

86 [84-88]

89 [87-91]

90 [89-92]

SU2

259

39 [33-45]

59 [52-65]

72 [66-77]

85 [79-89]

90 [86-94]

Urgence et dérogation

279

23 [18-28]

33 [27-39]

50 [44-56]

61 [54-67]

64 [57-70]

 

 

Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe

en % [IC à 95%]

Dernière priorité

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Aucune

1566

9 [8-11]

12 [11-14]

15 [13-17]

19 [17-21]

21 [18-23]

SU1

1251

7 [6-9]

8 [7-10]

9 [7-11]

10 [8-12]

10 [8-12]

SU2

259

5 [3-8]

7 [4-10]

7 [4-10]

8 [5-12]

NC

Urgence et dérogation

279

19 [14-24]

22 [18-28]

25 [20-30]

30 [25-36]

30 [25-36]

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2011 et 2016 ont plus de chance d’être greffés lorsqu’ils bénéficient d’une priorité (86% de chance d’être greffés pour une SU1, 72% pour une SU2 et 57% sans SU). Ce tableau compte la dernière priorité active. Ainsi un malade ayant eu une priorité qui n’aboutirait pas à une greffe et serait greffé ensuite sans cette priorité compte dans « Aucune » priorité.

Tableau C9. Evolution du nombre de décès sur la liste d’attente entre 2011 et 2016 chez les malades en attente d’une greffe cardiaque

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Nombre total de décès

62

65

76

77

79

79

Pourcentage de décès parmi les inscrits*

7,80%

7,90%

8,80%

8,50%

8,10%

8,30%

Décès parmi les nouveaux inscrits

40

46

47

49

47

56

Pourcentage de décès parmi les nouveaux inscrits

7,80%

8,70%

8,60%

8,60%

7,60%

9,80%

Taux d'incidence (nombre de décès pour 1 000 patients x année)**

222,1

212,7

237,8

215,5

212,4

223,3

* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits (hors en attente de donneur vivant)
** Nombre de décès survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le nombre des décès parmi les inscrits est stable depuis 2013 et la fréquence touche plus particulièrement les nouveaux inscrits.

Tableau C10. Evolution du nombre de décès ou sorties de liste pour aggravation de l'état médical sur la liste d’attente entre 2011 et 2016 chez les malades en attente d’une greffe cardiaque

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Nombre total de décès ou aggravation

76

79

94

91

97

98

Pourcentage de décès ou aggravation parmi les inscrits*

9,50%

9,50%

10,80%

10,10%

9,90%

10,30%

Décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits

50

55

56

57

54

66

Pourcentage de décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits

9,70%

10,40%

10,30%

10,00%

8,70%

11,50%

Taux d'incidence (décès ou aggravation)**

272,2

258,6

294,2

254,7

260,8

276,9

* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits
** Nombre de décès ou aggravations survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le nombre et la fréquence des décès ou sorties de liste pour aggravation restent stables depuis 2013 (98 et 11,5% en 2016 versus 94 et 10,3% en 2013).

Prélèvement en vue de greffe

En 2016, 28,3% des donneurs décédés en état de mort encéphalique en France, prélevés d’au moins un organe, sont prélevés d’un greffon cardiaque (501 sur 1770). Dans un contexte de stabilité du nombre total de donneurs prélevés d’au moins un organe par rapport à 2015, le nombre de greffons cardiaques prélevés a diminué de 2% (10). Le nombre de donneurs prélevés d’un greffon cardiaque non greffé a nettement diminué entre 2015 et 2016 (33 (6,5%) versus 14 (2,8%)) L’analyse des causes de non prélèvement des greffons cardiaques montre que l’âge et les antécédents cardiovasculaires du donneur sont les raisons les plus fréquentes de non prélèvement devant une mauvaise fonction ventriculaire. Alors qu’il apparait souhaitable que l’évaluation cardiaque des donneurs à critères élargis soit différente de celle des donneurs optimaux, une enquête visant à évaluer l’impact de la réalisation d’une coronarographie systématique par rapport à une coronarographie à la demande chez les donneurs à risque cardiovasculaire sur l’efficacité du prélèvement cardiaque débutée en 2012 s’est achevée en 2014. Cette enquête a montré que la réalisation d’une coronarographie dans cette population particulière de donneurs augmente le nombre de prélèvements parmi les donneurs dont le greffon cardiaque est proposé. Alors que l’âge moyen des donneurs prélevés d’un greffon cardiaque dont le cœur a été greffé a  légèrement diminué entre 2015 et 2016 passant de 44,8 ans à 43,3 ans, la proportion parmi ces donneurs, de donneurs de plus de 55 ans reste de 23,2%. En l’absence d’appariement sur l’âge entre donneurs et receveurs pour la répartition des greffons, 19% des greffons de donneurs de moins de 30 ans sont alloués en 2016 à des receveurs de plus de 60 ans. Le nouveau système de répartition des greffons cardiaques avec une attribution nationale des greffons permettra un appariement sur l’âge entre donneurs et receveurs.

Tableau C11. Evolution du nombre de donneurs décédés en France et prélevés d’un greffon cardiaque parmi les donneurs prélevés d’au moins un organe


Année de prélèvement

Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon cardiaque

Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon autre que le cœur

Total des donneurs décédés de mort encéphalique prélevés d'un greffon

1997

456

425

881

1998

510

484

994

1999

421

549

970

2000

414

602

1016

2001

373

692

1065

2002

381

817

1198

2003

323

796

1119

2004

362

929

1291

2005

395

976

1371

2006

421

1021

1442

2007

393

1168

1561

2008

389

1174

1563

2009

380

1101

1481

2010

376

1100

1476

2011

434

1138

1572

2012

436

1153

1589

2013

437

1190

1627

2014

452

1203

1655

2015

511

1258

1769

2016

501

1269

1770

Ce tableau comprend tous les greffons prélevés en France (y compris les non greffés)
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C12. Evolution de la répartition par âge des donneurs décédés prélevés d’un greffon cardiaque

 

Année de prélèvement

2011

2012

2013

2014

2015

2016

C

C

C

C

C

C

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

Age du donneur

37

8,5

30

6,9

32

7,3

34

7,5

34

6,7

32

6,4

0-17 ans

18-29 ans

68

15,7

71

16,3

72

16,5

56

12,4

80

15,7

92

18,4

30-55 ans

258

59,4

232

53,2

234

53,5

259

57,3

257

50,3

261

52,1

56-65 ans

68

15,7

93

21,3

85

19,5

93

20,6

111

21,7

103

20,6

>=66 ans

3

0,7

10

2,3

14

3,2

10

2,2

29

5,7

13

2,6

Total

434

100

436

100

437

100

452

100

511

100

501

100

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C13. Age des greffons cardiaques prélevés sur donneurs décédés et greffés en France en 2016 selon l'âge du receveur au moment de la greffe

Age du donneur

Age du receveur

Total

0-17 ans

18-29 ans

30-59 ans

60-64 ans

65 ans et plus

0-17 ans

10

1

10

1

2

24

18-29 ans

6

6

60

13

6

91

30-59 ans

5

21

198

53

24

301

60-64 ans

0

2

27

7

5

41

65 ans et plus

0

0

9

8

2

19

Total

21

30

304

82

39

476

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

En 2016, 8 greffons cardiaques pédiatriques et 3 greffons adultes ont été prélevés en France et greffés à l’étranger (non inclus dans le tableau).
Un greffon adulte a été prélevé à l’étranger et greffé en France (non inclus dans le tableau).
Pour retrouver le nombre total de greffes réalisées en France (477), il faut ajouter au nombre du tableau les cœurs prélevés à l'étranger et greffés en France (1).
Quatorze greffons adultes ont été prélevés en France et non greffés.

Attribution des greffons et priorités

L’attribution prioritaire des greffons répond à des conditions d’urgence vitale ou à des difficultés particulières d’accès à la greffe (groupes sanguins rares, morphologie pour les candidats pédiatriques). On distingue ainsi les super-urgences nationales mises en place en juillet 2004 modifiées en 2013, la priorité pédiatrique, les dérogations de groupe sanguin autorisant la greffe en groupe sanguin compatible, et les urgences régionales. Les super-urgences se répartissent en super-urgences de type 1 (SU1), super-urgences de type 2 (SU2), et, super-urgences de type 3 (SU3). Les premières s’adressent aux malades sans assistance circulatoire de longue durée sous perfusion d’inotropes et/ou avec une assistance circulatoire temporaire le plus souvent une ECMO veino-artérielle  dont l’état clinique reste compatible avec une greffe. Depuis juillet 2013, la SU1 n’est accessible qu’aux seuls malades dont le débit de filtration glomérulaire est supérieur ou égal à 40 ml/min/m². Les SU2 s’adressent aux malades sous assistance circulatoire mécanique de longue durée ou cœur artificiel total qui présentent une complication. Les SU3 s’adressent aux malades sous assistance circulatoire bi-ventriculaire pneumatique ou cœur artificiel total implantés depuis 3 mois ou plus, sans complication ni défaillance d’organe. Les propositions sont faites successivement aux malades inscrits en SU1 puis en SU2 puis en SU3. Des dérogations de groupe sanguin isolées, ou associées aux urgences régionales ou aux super-urgences peuvent être accordées par les experts du collège.
En 2016, le nombre de demandes de SU1 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU1 a été faite augmentent de 9% par rapport à 2015 alors même que la proportion de candidats pour lesquels une demande de SU1 a été faite augmente de 4% (32% en 2015 et à 36% en 2016). Le nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une SU1 augmente quant à lui de 5%. En 2016, effectivement, la proportion de malades avec une SU1 active qui sont greffés est de 47,8% alors qu’elle était de 46,3% en 2015 et de 38,3% en 2013. L’analyse du devenir des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2016 montre, qu’un mois après la demande, 69% des malades sont greffés (71% en 2015), 21% sont toujours en attente (23% en 2015) et 9% sont décédés ou sortis de liste pour aggravation de leur état médical. Finalement, 63% des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2016 sont greffés pendant la durée de leur SU. La fréquence des dérogations de groupe sanguin parmi les malades ayant bénéficié d’une SU1 continue de diminuer (18% en 2016).
Le nombre de demandes de SU2 ainsi que le nombre de malades pour lesquels une demande de SU2 a été faite sont stables en 2016 par rapport à 2015. La proportion de candidats pour lesquels une demande de SU2 a été faite est stable à un niveau bas (6%). Le nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une SU2 est également stable avec une proportion de malades greffés avec une SU2 active à 10%.
Le nombre de demandes de SU3 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU3 a été faite sont inchangés en 2016 par rapport 2015. La proportion de candidats pour lesquels une demande de SU3 a été faite reste inférieure à 1%. En 2016, la proportion de malades greffés avec une SU3 est de 1,7%.
L’augmentation de la proportion des greffes réalisées dans le cadre d’une priorité nationale se confirme en 2016 avec 60% des greffes faites dans le cadre d’une SU (31% en 2007, 41% en 2010).

Parmi les malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2016, 59% ont, à l’inscription, un traitement inotrope intraveineux, 29% ont une ECMO, 16% ont une ventilation assistée invasive, 27% ont une insuffisance rénale (créatininémie ≥ 120 µmol/l) et 18% une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l.

Ces évolutions comme l’hétérogénéité des taux d’incidence cumulée de mortalité en attente de greffe par catégorie de malades soulignent les limites du système séquentiel actuel de répartition des greffons fondé sur la prise en charge médicale des candidats et la distance entre les centres de prélèvement et de greffe pour les malades sans priorité nationale. Le nouveau système de répartition avec une attribution des greffons aux malades fondée sur un score d’urgence sera opérationnel début 2018.

Tableau C14. Evolution des demandes de priorité (2011-2016)


Type de priorité

Année de demande de la SU

Nombre de demandes

Nombre de malades

Nombre de demandes acceptées

Nombre de malades dont la demande a été acceptée

Fréquence de demandes acceptées (%)

Fréquence des dérogations de groupe sanguin compatible parmi les demandes acceptées (%)

SU1

2011

240

218

228

216

95

30,3

2012

251

233

243

230

96,8

22,2

2013

267

254

253

248

94,8

22,9

2014

318

300

307

297

96,5

24,8

2015

330

315

319

314

96,7

22,6

2016

360

342

353

339

98,1

18,4

SU2

2011

35

35

32

32

91,4

6,3

2012

39

39

37

37

94,9

18,9

2013

50

47

46

46

92

8,7

2014

55

52

53

52

96,4

26,4

2015

55

55

55

55

100

14,5

2016

56

55

53

53

94,6

13,2

SU3

2013

1

1

1

1

100

0

2014

7

7

7

7

100

28,6

2015

8

8

7

7

87,5

42,9

2016

8

8

8

8

100

0

Urgence

2011

73

63

73

63

100

19,2

2012

82

75

82

75

100

7,3

2013

66

62

65

61

98,5

7,7

2014

93

84

93

84

100

16,1

2015

80

74

79

73

98,8

7,6

2016

87

79

86

79

98,9

7

SU1 : Super Urgence 1 créée en juillet 2004; SU2 : Super Urgence 2 créée en juillet 2004; SU3 : Super Urgence 3 créée en juillet 2013
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

En 2016, 342 malades étaient concernés par les 360 demandes de SU1 cardiaque. Parmi les 353 demandes acceptées par les experts sur 339 malades, 18% étaient associées à une dérogation de groupe sanguin.

Tableau C15. Devenir des malades un mois après la première demande de SU1 effectuée et acceptée en 2016

 

Total

- dont avec une priorité active

Devenir sur la liste d'attente 1 mois après la demande de SU1

N

%

N

%

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

1

0,3

1

100

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

4

1,2

1

25

Sortie de liste pour amélioration

2

0,6

0

0

Attente

71

20,9

10

14,1

Décès en liste d'attente

27

8

9

33,3

Greffe

234

69

213

91

Total

339

100

234

69

La durée de SU1 est de 48h renouvelable 48 heures sur demande. Elle est de durée illimitée pour les malades pédiatriques
Priorité active : le malade est toujours sous la priorité au moment de sa sortie de liste d'attente / Priorité inactive : la fin de la priorité est survenue avant la sortie de liste d'attente
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Parmi les malades ayant bénéficié d’une première SU1, 69% sont greffés dans le mois suivant la demande de priorité. Dans 91% des cas (213/234), la SU1 était encore valide et dans 9% des cas la durée de SU1 était dépassée au moment de la greffe.

Tableau C16. Evolution du devenir des malades selon la dernière priorité active par année de sortie de la liste d'attente

 

SU1 active

SU2 active

Urgence

Sans priorité active

Année de sortie de liste*

Devenir sur la liste d'attente

Total

N

%

N

%

N

%

N

%

2011

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

10

1

10

0

NA

3

30

6

60

 

Sortie de liste pour amélioration

18

0

NA

0

NA

1

5,6

17

94,4

 

Annulation

2

0

NA

0

NA

0

NA

2

100

 

Décès en liste d'attente

62

4

6,5

0

NA

9

14,5

49

79

 

Décision personnelle du malade

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100

 

Greffe

398

147

36,9

29

7,3

33

8,3

189

47,5

2012

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

3

0

NA

0

NA

2

66,7

1

33,3

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

11

0

NA

1

9,1

1

9,1

9

81,8

 

Sortie de liste pour amélioration

26

1

3,8

0

NA

3

11,5

22

84,6

 

Annulation

1

0

NA

0

NA

0

NA

1

100

 

Décès en liste d'attente

65

3

4,6

1

1,5

13

20

48

73,8

 

Décision personnelle du malade

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100

 

Greffe

397

158

39,8

32

8,1

30

7,6

177

44,6

2013

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

5

0

NA

0

NA

0

NA

5

100

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

13

0

NA

1

7,7

4

30,8

8

61,5

 

Sortie de liste pour amélioration

26

2

7,7

0

NA

7

26,9

17

65,4

 

Décès en liste d'attente

76

9

11,8

2

2,6

7

9,2

58

76,3

 

Décision personnelle du malade

3

0

NA

0

NA

0

NA

3

100

 

Greffe

410

157

38,3

40

9,8

31

7,6

181

44,1

2014

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

5

1

20

0

NA

0

NA

4

80

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

9

1

11,1

0

NA

4

44,4

4

44,4

 

Sortie de liste pour amélioration

27

1

3,7

1

3,7

5

18,5

20

74,1

 

Décès en liste d'attente

77

5

6,5

3

3,9

12

15,6

56

72,7

 

Décision personnelle du malade

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100

 

Greffe

423

178

42,1

44

10,4

22

5,2

175

41,4

2015

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

14

0

NA

1

7,1

3

21,4

10

71,4

 

Sortie de liste pour amélioration

29

0

NA

0

NA

4

13,8

25

86,2

 

Décès en liste d'attente

79

7

8,9

3

3,8

10

12,7

59

74,7

 

Décision personnelle du malade

5

0

NA

0

NA

1

20

4

80

 

Greffe

471

218

46,3

47

10

29

6,2

173

36,7

2016

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

6

1

16,7

0

NA

1

16,7

4

66,7

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

13

0

NA

1

7,7

5

38,5

7

53,8

 

Sortie de liste pour amélioration

29

2

6,9

1

3,4

2

6,9

24

82,8

 

Décès en liste d'attente

79

8

10,1

1

1,3

17

21,5

53

67,1

 

Décision personnelle du malade

19

0

NA

1

5,3

0

NA

18

94,7

 

Greffe

477

228

47,8

49

10,3

36

7,5

156

32,7

* La greffe est considérée comme une sortie de liste d’attente
NA= Non applicable / SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Parmi les 477 malades greffés cardiaques en 2016, 228 (48%) l’étaient sous une SU1 active, 49 (10%) sous une SU2 active, 8 sous une SU3 active, 36 (7%) sous une urgence régionale active et 156 (33%) sans priorité au moment de la greffe.

Tableau C17. Caractéristiques des malades selon le type de Super Urgence (demandes faites en 2016 et acceptées)

 

SU1

SU2

N

%

N

%

Age à l'inscription

0-17 ans

24

7,1

1

1,9

18-29 ans

25

7,4

6

11,3

30-55 ans

170

50,1

22

41,5

56-65 ans

107

31,6

21

39,6

>=66 ans

13

3,8

3

5,7

Sexe

F

77

22,7

5

9,4

M

262

77,3

48

90,6

Groupe sanguin

A

157

46,3

22

41,5

AB

17

5

3

5,7

B

31

9,1

3

5,7

O

134

39,5

25

47,2

Lieu de prise en charge au moment de l'inscription en liste

Domicile

86

25,4

22

41,5

Hôpital

38

11,2

12

22,6

USI

213

62,8

18

34

Données manquantes

2

0,6

1

1,9

Ventilation assistée invasive à l'inscription*

Non

281

82,9

49

92,5

Oui

53

15,6

3

5,7

Données manquantes

5

1,5

1

1,9

Assistance ventriculaire ou cœur artificiel total à l'inscription*

Non

333

97,1

26

49,1

Oui

3

2,1

26

49,1

Données manquantes

3

0,9

1

1,9

Circulation extra corporelle à l'inscription**

Non

234

70,2

38

71,7

Oui

101

28,6

14

26,4

Données manquantes

4

1,2

1

1,9

Drogues inotropes à l'inscription

Non

128

37,8

41

77,4

Oui

201

59,3

10

18,9

Données manquantes

10

2,9

2

3,8

Dialyse à l'inscription

Non

336

99,1

53

100

Oui

2

0,6

0

0

Données manquantes

1

0,3

0

0

Bilirubine à l'inscription

<35 µmol/l

265

78,2

47

88,7

35-49 µmol/l

31

9,1

2

3,8

>=50 µmol/l

31

9,1

1

1,9

Données manquantes

12

3,5

3

5,7

Créatinémie à l'inscription

<60 µmol/l

42

12,4

6

11,3

60-119 µmol/l

200

59

32

60,4

120-199 µmol/l

84

24,8

10

18,9

>=200 µmol/l

8

2,4

4

7,5

Données manquantes

5

1,5

1

1,9

Total

339

100

53

100

SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
* Certains malades ont pu avoir une assistance mécanique transitoire qui a été arrêtée avant la demande de SU, d’autres en ont bénéficié après la demande de SU mais assez proche de l’inscription pour être enregistré dans le bilan d’inscription. 1 enfant a bénéficié d’une SU1 plusieurs mois après la pause d’une assistance Heartware
** 3 impella et 1 Berlin Heart ont été comptabilisée dans les circulations extra corporelles
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Ce tableau comptabilise le nombre de priorités demandées en 2016 et acceptées. Il est différent du nombre de malades ou du nombre d’inscriptions car plusieurs malades ont bénéficié de plusieurs demandes successives pour une même inscription durant leur parcours de soin. Ainsi quelques malades sont comptabilisés plusieurs fois.

Activité de greffe

Le nombre de greffes cardiaques réalisées en 2016 est en très légère augmentation, de 1%, par rapport à 2015 (477 contre 471 greffes). Le taux de greffe de 7,1 par million d’habitants a augmenté de 1,6 pmh par rapport à 2011. Les cardiopathies les plus fréquentes conduisant à la greffe sont les cardiomyopathies dilatées (48%) et les cardiopathies ischémiques (29 %). En 2016, l’âge moyen des malades greffés est de 49,2 ans avec 189 (40%) malades de plus de 55 ans et 22 (5%) enfants greffés. Cette année, la moyenne d’âge des donneurs est de 43,3 ans avec 111 (23%) donneurs de plus de 55 ans. Quatre-vingt-dix-huit greffons ont une durée d’ischémie froide supérieure à 4 heures. Le nombre total de candidats pour un greffon est de 2, stable depuis 2011. La proportion des candidats en contre-indication temporaire un jour donné, le 1er janvier 2016, est de 30%.
Parmi les 25 équipes autorisées le 1er janvier 2016, une, à Limoges, a cessé son activité pendant l’année 2016. Parmi les autres équipes, 10 inscrivent plus de 20 malades en liste d’attente en 2016, et, 9 réalisent plus de 20 greffes dans l’année. Parmi ces dernières, toutes inscrivent plus de 20 nouveaux malades en attente dans l’année. Le taux de croissance du nombre de greffes par équipe adulte va de +60% au Plessis-Robinson Marie-Lannelongue à – 61% à Strasbourg en 2016 par rapport à 2015.

Tableau C18. Evolution du nombre de greffes cardiaques (1986-2016)


Année de greffe

Nombre total de greffes

- dont domino

1986

294

0

1987

462

0

1988

556

0

1989

626

0

1990

639

0

1991

632

0

1992

563

0

1993

526

0

1994

430

0

1995

408

0

1996

397

0

1997

366

3

1998

370

0

1999

321

0

2000

328

0

2001

316

1

2002

319

0

2003

283

1

2004

317

0

2005

339

0

2006

358

0

2007

366

1

2008

360

0

2009

359

0

2010

356

0

2011

398

0

2012

397

0

2013

410

0

2014

423

0

2015

471

0

2016

477

0

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C19. Evolution du nombre de greffes cardiaques par indication et incidence par million d'habitants

Indication

2011

2012

2013

2014

2015

2016

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

Autres pathologies

58

14,6

0,9

71

17,9

1,1

55

13,4

0,8

58

13,7

0,9

59

12,5

0,9

81

17

1,2

Cardiomyopathies dilatées

181

45,5

2,8

179

45,1

2,7

200

48,8

3

204

48,2

3,1

220

46,7

3,3

227

47,6

3,4

Cardiopathies ischémiques

128

32,2

2

124

31,2

1,9

133

32,4

2

131

31

2

163

34,6

2,5

140

29,4

2,1

Cardiopathies valvulaires

27

6,8

0,4

19

4,8

0,3

18

4,4

0,3

24

5,7

0,4

24

5,1

0,4

19

4

0,3

Retransplantations

4

1

0,1

4

1

0,1

4

1

0,1

6

1,4

0,1

5

1,1

0,1

10

2,1

0,1

Total

398

100

6,1

397

100

6,1

410

100

6,2

423

100

6,4

471

100

7,1

477

100

7,1

pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Parmi les maladies conduisant à la greffe cardiaque, les cardiomyopathies dilatées concernent 48% des greffés contre 29% pour les cardiopathies ischémiques, les autres pathologies (hors cardiopathies valvulaires et retransplantations) concernent 17% des cas.

Tableau C20. Activité d’inscription et de greffe cardiaque par équipe en activité au 1er janvier 2016

Equipe de greffe

Nombre de nouveaux inscrits en 2016

Nombre de malades restant au 1er janvier 2016

Nombre de SU1 demandées en 2016

Nombre de SU2 demandées en 2016

Nombre de malades avec assistance ventriculaire à l'inscription en 2016

Nombre de greffes réalisées en 2016

Taux de croissance 2016 - 2015

Bordeaux (A+P)

36

15

17

3

5

23

21,1

Caen (A)

11

6

9

0

0

9

0

Clermont-Ferrand (A)

14

12

7

2

0

17

0

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

19

9

9

1

0

14

40

Dijon (A)

13

6

7

0

2

10

0

Grenoble (A)

11

10

10

2

0

12

0

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

20

8

17

3

0

16

60

Lille (A)

27

31

19

4

3

27

58,8

Limoges

2

2

2

0

0

4

-69,2

Lyon I (HCL) (A+P)

13

24

8

1

1

13

-40,9

Lyon II (HCL) (A)

30

23

22

2

2

21

31,3

Marseille Timone adultes (APM) (A)

31

32

21

0

1

22

-4,3

Marseille Timone enfants (APM) (P)

2

5

3

0

2

4

33,3

Montpellier (A)

16

16

12

2

1

17

-5,6

Nancy (A)

9

11

2

1

1

6

0

Nantes (A+P)

21

12

14

0

0

25

31,6

Paris Bichat (AP-HP) (A)

47

8

29

3

2

37

-11,9

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

28

13

10

4

6

13

0

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

11

4

10

0

1

6

500

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

100

70

72

14

6

96

-3

Rennes (A)

25

13

15

4

2

23

21,1

Rouen (A)

14

10

4

1

4

10

11,1

Strasbourg (A)

13

9

6

1

3

7

-61,1

Toulouse (A)

45

14

23

6

7

27

-6,9

Tours (A)

15

15

12

2

0

18

5,9

 

573

378

360

56

49

477

1,3

NA : Non applicable - SU1 : Super urgence 1 - SU2 : Super urgence 2 – (A) = autorisation greffe adulte (P) autorisation greffe pédiatrique
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

En 2016, 25 équipes ont réalisé de 4 (Marseille Timone enfants, Limoges) à 96 (la Pitié-Salpêtrière) greffes. Les équipes avec les effectifs plus faibles sont des équipes pédiatriques ou l’équipe de Limoges ayant cessé son activité en 2016.

Tableau C21. Evolution des durées moyennes d’ischémie froide en heure (hors greffes combinées)

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

Durée d'ischémie (heures)

69

17,8

63

16,4

54

13,8

53

13,1

51

11,4

46

10,2

< 2h

2-4h

217

56,1

214

55,9

251

64,2

268

66,3

285

63,6

288

63,6

4-6h

86

22,2

91

23,8

74

18,9

71

17,6

105

23,4

97

21,4

> 6h

2

0,5

2

0,5

1

0,3

2

0,5

0

0

1

0,2

Manquant

13

3,4

13

3,4

11

2,8

10

2,5

7

1,6

21

4,6

Total

387

100

383

100

391

100

404

100

448

100

453

100

Std : standard déviation
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Survie post greffe

La probabilité de survie du receveur après une greffe cardiaque réalisée entre 1993 et 2015 estimée par la méthode de Kaplan-Meier est de 75% à un an, 66% à 5 ans et 54% à 10 ans. Elle dépend en particulier de l’âge du receveur. Les adultes de plus de 60 ans ont une survie significativement diminuée par rapport aux adultes plus jeunes (68% versus 77% à 1 an). La médiane de survie pour les malades âgés de 18 à 60 ans est de 151 mois. La survie est significativement plus basse pour les receveurs ayant reçu un greffon issu d’un donneur de plus de 60 ans (survie à 1 an de 69% versus 76%). La survie du receveur à 1 an après une retransplantation est de 68%. L’analyse de la probabilité de survie à un an selon la période de greffe montre qu’après une diminution entre 2005 et 2008, il y a depuis 2009 une amélioration (72% pour la période 2005-2008, 77% pour la période 2009- 2012 versus 79% pour la période 2013- 2015). La diminution de la survie observée après la mise en place des super-urgences (juillet 2004) avait été rapportée à l’augmentation du nombre de malades opérés en insuffisance cardiaque sévère, à l’augmentation de l’âge des donneurs et à l’allongement des durées d’ischémie mais aussi à l’augmentation du nombre de malades greffés avec une autre défaillance d’organe que l’insuffisance cardiaque en particulier une insuffisance rénale. Une étude sur les facteurs de risque d’échec après greffe cardiaque menée sur la cohorte des malades, adultes, ayant bénéficié d’une première greffe isolée, entre janvier 2010 et décembre 2013, a permis de montrer que l’âge et le genre féminin du donneur, l’âge du receveur, l’origine de l’insuffisance cardiaque, le débit de filtration glomérulaire et la bilirubine du receveur le jour de la greffe sont les facteurs de risque indépendants de mortalité 1 an après greffe. L’analyse de la survie des malades greffés entre 2004 et 2014 selon la dernière priorité, montre que ce sont les malades greffés dans le cadre d’une SU2 qui ont la survie à 1 an après la greffe la plus élevée, sans que cette différence soit significative. Pour les malades greffés dans le cadre d’une super-urgence, la survie 1 an après la greffe est de 79% s’il s’agit d’une SU2 et de 77% s’il s’agit d’une SU1.
La fréquence des dysfonctions précoces du greffon est stable et très élevée en 2016 (38% en 2015, 37% en 2016). Cette fréquence de dysfonction précoce du greffon plus élevée en France que dans d’autres pays peut être due à une différence de définition de la dysfonction précoce du greffon, à une population de donneurs plus à risque et aux conditions de la greffe (durée d’ischémie…).

Figure C4. Courbe de survie du receveur après greffe cardiaque (1ère inscription en 1993- juin 2015)

Figure C4. Courbe de survie du receveur après greffe  cardiaque (1ère inscription en 1993- juin 2015)

 

Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

1993-juin 2015

8396

84,60%

75,20%

66,60%

54,80%

NO

143

[83,8% - 85,3%]

[74,3% - 76,1%]

[65,6% - 67,7%]

[53,6% - 56,0%]

[136,8 - 148,9]

nombre de sujets à risque*

 

7050

6131

4265

2491

1209

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et juin 2015 est de 75%.

Figure C5. Courbe de survie du greffon après une première greffe cardiaque (1993- juin 2015)

Figure C5. Courbe de survie du greffon après une première  greffe cardiaque (1993- juin 2015)

 

Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

1993-juin 2015

8396

84,40%

75,00%

66,30%

54,10%

NO

139,4

[83,6% - 85,2%]

[74,1% - 75,9%]

[65,2% - 67,3%]

[52,9% - 55,3%]

[133,7 - 145,3]

nombre de sujets à risque*

 

7039

6114

4231

2463

1176

 

 [] : Intervalle de confiance NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le taux de survie à un an du greffon cardiaque entre 1993 et 2015 est de 75%. Il est très proche de celui de la survie du malade.

Figure C6. Courbe de survie du receveur selon la période de première greffe cardiaque (1993- juin 2015)

Figure C6. Courbe de survie du receveur selon la période de  première greffe cardiaque (1993- juin 2015)

 

Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

1985-1989

2026

79,90%

67,30%

53,50%

38,80%

26,30%

72,9

[78,0% - 81,6%]

[65,2% - 69,3%]

[51,3% - 55,6%]

[36,7% - 40,9%]

[24,4% - 28,2%]

[65,8 - 79,7]

nombre de sujets à risque*

 

1606

1353

1074

773

500

 

1990-1994

2717

81,90%

71,70%

60,80%

46,50%

33,10%

105

[80,4% - 83,3%]

[70,0% - 73,4%]

[58,9% - 62,6%]

[44,6% - 48,3%]

[31,3% - 34,9%]

[97,8 - 112,8]

nombre de sujets à risque*

 

2211

1936

1640

1234

853

 

1995-1999

1808

83,30%

74,00%

65,50%

53,70%

42,10%

140

[81,5% - 84,9%]

[72,0% - 76,0%]

[63,2% - 67,6%]

[51,4% - 56,0%]

[39,8% - 44,4%]

[128,7 - 151,1]

nombre de sujets à risque*

 

1505

1338

1180

957

727

 

2000-2004

1519

85,80%

77,30%

69,60%

58,00%

NO

163,6

[83,9% - 87,4%]

[75,2% - 79,4%]

[67,2% - 71,9%]

[55,4% - 60,4%]

[151,9 - 179,4]

nombre de sujets à risque*

 

1302

1174

1051

858

186

 

2005-2008

1389

82,20%

72,30%

63,60%

52,70%

NO

NO

[80,1% - 84,1%]

[69,8% - 74,5%]

[61,0% - 66,0%]

[49,9% - 55,5%]

nombre de sujets à risque*

 

1141

1003

871

228

0

 

2009-2012

1476

86,60%

77,00%

68,40%

NO

NO

NO

[84,8% - 88,3%]

[74,8% - 79,1%]

[65,9% - 70,8%]

nombre de sujets à risque*

 

1276

1134

594

0

0

 

2013-juin 2015

1280

87,70%

78,60%

NO

NO

NO

NO

[85,7% - 89,4%]

[76,2% - 80,8%]

nombre de sujets à risque*

 

1080

829

0

0

0

 

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu

     

Le taux de survie s’améliore avec le temps, il est de 79% à 1 an sur la cohorte la plus récente (2013 à juin 2015).

Figure C7. Courbe de survie du receveur après une première greffe cardiaque selon l'âge du receveur (1993- juin 2015)

Figure C7. Courbe de survie du receveur après une première  greffe cardiaque selon l'âge du receveur (1993- juin 2015)

 

Classe d'âge (ans)

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

0-17 ans

445

88,80%

82,40%

74,30%

64,90%

58,60%

NO

[85,5% - 91,4%]

[78,5% - 85,7%]

[69,7% - 78,2%]

[59,5% - 69,8%]

[52,4% - 64,3%]

nombre de sujets à risque*

 

389

355

231

127

73

 

18-60 ans

6301

85,40%

76,70%

67,90%

56,40%

43,50%

150,6

[84,5% - 86,2%]

[75,6% - 77,7%]

[66,7% - 69,1%]

[55,0% - 57,7%]

[41,9% - 45,1%]

[143,6 - 155,6]

nombre de sujets à risque*

 

5350

4699

3350

1991

955

 

> 60 ans

1650

80,30%

67,70%

59,80%

45,80%

NO

101,2

[78,3% - 82,2%]

[65,4% - 69,9%]

[57,3% - 62,2%]

[42,9% - 48,5%]

[88,5 - 113,8]

nombre de sujets à risque*

 

1311

1077

684

373

181

 

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et juin 2015 et âgés de plus de 60 ans est de 68%.
La survie à 1 an des receveurs de plus de 60 ans est significativement plus faible que pour le groupe des 0-17 ans (82%) et des 18-60 ans (77%).

Figure C8. Courbe de survie du receveur selon la dernière priorité (2004 – juin 2015)

Figure C8. Courbe de survie du receveur selon la dernière  priorité (2004 – juin 2015)

 

Priorité

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

Aucune

5609

84,50%

74,90%

66,40%

54,50%

41,30%

142,2

[83,5% - 85,4%]

[73,8% - 76,0%]

[65,1% - 67,6%]

[53,1% - 55,9%]

[39,8% - 42,8%]

[134,7 - 148,3]

nombre de sujets à risque*

 

4717

4137

3184

2080

1023

 

Urgence et dérogation

945

81,70%

73,70%

65,90%

54,80%

44,20%

143,6

[79,1% - 84,0%]

[70,8% - 76,4%]

[62,7% - 68,9%]

[51,4% - 58,1%]

[40,5% - 47,8%]

[124,2 - 161,9]

nombre de sujets à risque*

 

767

686

534

356

186

 

SU1

1535

86,20%

76,60%

67,60%

NO

NO

NO

[84,3% - 87,8%]

[74,4% - 78,6%]

[64,9% - 70,1%]

nombre de sujets à risque*

 

1299

1086

453

42

0

 

SU2

307

87,30%

78,80%

68,10%

NO

NO

NO

[83,0% - 90,5%]

[73,7% - 82,9%]

[61,9% - 73,5%]

nombre de sujets à risque*

 

267

222

94

13

0

 

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2 ; Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Nous n’observons pas de différence significative de survie après greffe cardiaque selon les priorités.

Figure C9. Courbe de survie du receveur après retransplantation cardiaque (1993-juin 2015)

Figure C9. Courbe de survie du receveur  après retransplantation cardiaque (1993-juin 2015)

 

Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

1993-juin 2015

232

76,00%

67,70%

58,30%

43,00%

NO

87,4

[69,9% - 81,0%]

[61,2% - 73,3%]

[51,5% - 64,5%]

[35,8% - 49,9%]

[62,8 - 119,7]

nombre de sujets à risque*

 

174

153

107

57

23

 

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Le taux de survie à un an des malades retransplantés entre 1993 et juin 2015 est de 68%.

Figure C10. Courbe de survie du receveur après première greffe cardiaque selon l'âge du donneur (1993-juin 2015)

Figure C10. Courbe de survie du receveur après première  greffe cardiaque selon l'âge du donneur (1993-juin 2015)

 

Classe d'âge du donneur (ans)

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de

survie (mois)

0-17 ans

1841

84,20%

74,50%

66,00%

54,60%

40,30%

141,2

[82,5% - 85,8%]

[72,4% - 76,4%]

[63,8% - 68,2%]

[52,2% - 56,9%]

[37,9% - 42,7%]

[130,3 - 152,2]

nombre de sujets à risque*

 

1543

1357

1128

835

545

 

18-60 ans

6141

84,90%

75,90%

67,30%

55,10%

NO

145,3

[84,0% - 85,8%]

[74,8% - 76,9%]

[66,1% - 68,5%]

[53,7% - 56,6%]

[137,2 - 153,2]

nombre de sujets à risque*

 

5177

4520

3041

1630

658

 

> 60 ans

414

81,10%

68,80%

58,40%

NO

NO

NO

[76,9% - 84,6%]

[64,0% - 73,0%]

[52,8% - 63,5%]

nombre de sujets à risque*

 

330

254

96

26

6

 

 [] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C22. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2016 des malades ayant eu une greffe cardiaque entre 1993 et 2015

 

Nombre de dossiers suivis

Ancienneté des dernières nouvelles (en % de dossiers)

0-1 an (%)

1-2 ans (%)

> 2 ans* (%)

Equipe de suivi

166

100

0

0

Bordeaux (A+P)

Caen (A)

88

88,6

11,4

0

Clermont-Ferrand (A)

114

96,5

3,5

0

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

142

93,7

2,8

3,5

Dijon (A)

83

91,6

8,4

0

Grenoble (A)

75

100

0

0

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

91

6,6

72,5

20,9

Lille (A)

155

96,1

2,6

1,3

Limoges**

63

28,6

71,4

0

Lyon I (HCL) (A+P)

272

100

0

0

Lyon II (HCL) (A)

203

82,8

17,2

0

Marseille Timone adultes (APM) (A)

153

89,5

10,5

0

Marseille Timone enfants (APM) (P)

73

95,9

4,1

0

Montpellier (A)

127

58,3

41,7

0

Nancy (A)

134

0

96,3

3,7

Nantes (A+P)

318

99,1

0,9

0

Nice**

16

0

0

100

Paris Bichat (AP-HP) (A)

135

61,5

37

1,5

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

148

89,9

10,1

0

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

47

0

21,3

78,7

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

689

96,7

1,3

2

Rennes (A)

216

100

0

0

Rouen (A)

148

93,9

6,1

0

Strasbourg (A)

174

99,4

0,6

0

SuresnesFoch**

24

37,5

62,5

0

Toulouse (A)

103

100

0

0

Tours (A)

183

71

29

0

Total

4140

84,5

13,1

2,4

* pourcentage de dossiers dont les dernières nouvelles datent de plus de 2 ans ou sont manquantes
** Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe

     

Le Tableau C22 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l’ancienneté de leur dernier bilan après greffe. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n’est pas renseigné depuis plus d’un an stagne après une importante diminution (15% cette année contre 49% en 2000), et reste à un taux devant rendre prudente l’interprétation des données pour l’analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est inférieur à 10% sauf pour 3 équipes Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue et Paris Necker Enfants Malades et une qui a été fermée (Nice).

Tableau C23. Estimation du nombre de malades porteurs d’un greffon cardiaque fonctionnel au 31 décembre 2016, par équipe de suivi


Equipe de suivi

Nombre de malades n'ayant pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon

Nombre malades suivis (dernières nouvelles<=18 mois)

Nombre estimé de malades vivants avec greffon fonctionnel au 31/12/2016

Bordeaux (A+P)

202

202

202

Caen (A)

100

100

100

Clermont-Ferrand (A)

136

132

133

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

176

156

161

Dijon (A)

107

97

99

Grenoble (A)

93

91

91

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

122

31

65

Lille (A)

192

185

187

Limoges

70

66

67

Lyon I (HCL) (A+P)

308

307

308

Lyon II (HCL) (A)

255

245

247

Marseille Timone adultes (APM) (A)

192

181

183

Marseille Timone enfants (APM) (P)

89

87

87

Marseille sud *

22

0

3

Montpellier (A)

157

155

155

Nancy (A)

159

76

108

Nantes (A+P)

379

371

373

Nice XA *

26

0

6

Paris Bichat (AP-HP) (A)

177

168

172

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

180

174

175

Paris Lariboisière CA *

0

0

0

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

61

7

33

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

884

803

824

Rennes (A)

247

244

245

Rouen (A)

167

162

164

St Laurent du Var *

25

0

2

Strasbourg (A)

194

194

194

Suresnes Foch *

51

26

30

Toulouse (A)

141

136

137

Tours (A)

200

196

198

Total

5112

4592

4748

* Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe cardiaque

     

Malgré l’amélioration de l’exhaustivité des données de suivi des malades greffés cardiaques, il n’est pas possible d’obtenir le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l’estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l’ancienneté des données de suivi du malade.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d’un greffon fonctionnel dans Cristal (malades déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les malades qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon et dont les dernières nouvelles dataient de plus de 18 mois, le nombre de porteurs d’un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.

Le nombre total de porteurs d’un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
-           la borne inférieure correspond à l’hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon ou décédés. Cela signifie que seuls les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date,
-           la borne supérieure correspond à l’hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d’un greffon fonctionnel. En d’autres termes, tous les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année, quelle que soit l’ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date.

Le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d’une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2016 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 824 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans Cristal, un total de 13 213 greffes de cœur a été réalisé (dont 690 par des équipes aujourd’hui fermées), ce qui représente l'expérience cumulée globale française. Le nombre estimé de malades porteurs d’un greffon cardiaque est de 4 748 malades au 31 décembre 2016.

Tableau C24. Dysfonction précoce du greffon* pour les greffes réalisées en 2016


Dysfonction précoce du greffon

N

%

Non

261

54,7

Oui

178

37,3

Manquant

38

8

*survenue dans les 24 heures
suivant la greffe avec une fraction d’éjection ventriculaire gauche (FEVG) < 30% (échographie) et/ou la nécessité d’une assistance circulatoire mécanique, d’un ECLS (ECMO), d’une retransplantation ou conduisant au décès du patient
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C25. Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe réalisée en 2016

Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe

N

%

Non

431

90,4

Oui

12

2,5

Manquant

34

7,1

Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Tableau C26. Traitement de désimmunisation après la greffe réalisée en 2016

Traitement de désimmunisation après la greffe

N

%

Non

341

71,5

Oui

100

21

Manquant

36

7,5

Les traitements considérés comme traitement de désimmunisation comprennent : une perfusion d’immunoglobulines, des plasmaphérèse, un traitement par Rituximab, Bortenzomib ou Eculizumab.
Données extraites de CRISTAL le 02/03/2017

     

Conclusion

Les caractéristiques de l’année 2016 sont :

  • un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente (8,6 pmh) en baisse de 8% par rapport à 2015
  • une activité de greffe (7,1 greffes pmh) en très légère augmentation, de 1%, par rapport à 2015  avec ainsi 2 candidats pour un greffon
  • une légère diminution de l’activité de prélèvement cardiaque de 2%, dans un contexte de stabilité du nombre de donneurs en mort encéphalique prélevés d’au moins un organe (1770)
  • une augmentation du nombre de demandes de super-urgence 1 (+9%) comme de la proportion de candidats pour lesquels une demande a été faite (36% versus 32%)
  • une faible augmentation du nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une super-urgence 1 (228 versus 218)
  • une stabilité du nombre de candidats pour lesquels une demande de super-urgence 2 a été faite (55)  comme de la proportion de greffes réalisées dans le cadre de cette priorité (10%)
  • un taux d’incidence de décès et un taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical pour 100 patient-années élevés, respectivement de 22% et 28%, alors que le taux d’incidence cumulée de greffe à 1 an en risques concurrents pour les inscrits entre 2011 et 2016 a été de 68%
  • un taux de survie 1 an après greffe de 79% pour les malades opérés entre 2013 et juin 2015 en amélioration par rapport à celui des malades opérés entre 2005 et 2008 (72%) et entre 2009 et 2012 (77%)
  • parmi les malades opérés dans le cadre d’une super-urgence, une survie identique pour ceux opérés avec une assistance circulatoire de longue durée compliquée (super-urgence 2).