Origine des données

Les données sur l’activité de prélèvement de cornée proviennent des services de régulation et d’appui (SRA) de l’Agence. Pour les inscriptions et la greffe, les données proviennent du système d’information GLAC dans lequel les équipes de greffe inscrivent leurs malades en attente et déclarent l’évolution du statut de leurs malades (greffe, sortie de liste).
Les données sont présentées selon les divisions administratives en vigueur avant le 1er janvier 2016 soit 26 régions (Mayotte étant exclue des analyses). La carte ci-dessous permet de retrouver le nouveau découpage administratif en place depuis le 1er janvier 2016.

Les nouvelles régions en 2016

Méthodologie de discrétisation des cartes

La discrétisation est l’opération qui permet de découper en classes (en fonction du traitement voulu) une série de données quantitatives dans le but de simplifier l’information statistique, de regrouper les objets géographiques et de créer des classes distinctes et homogènes. La méthode de discrétisation choisie est la méthode des quartiles. Elle privilégie la position géographique des individus dans la distribution mais implique la perte de l’information sur sa forme statistique. Elle est utilisable pour toutes les formes de distribution et permet une comparaison relative basée sur la position de chaque unité géographique dans la distribution statistique : l’individu se situe au rang j dans une thématique, au rang i dans une autre. En outre, elle est utile pour la comparaison des positions géographiques. Le but de cette synthèse étant d’avoir un aperçu relatif sur des thématiques différentes : quelles sont les  premières régions en termes de taux d’opposition au prélèvement ? Y-a-t-il une correspondance avec les dernières en termes de prélèvement de rein ? En contrepartie, l’information statistique contenue dans chaque série de données est reléguée au second plan.
Les quartiles divisent une série statistique en 4 parties d’effectifs égaux (25% des valeurs sont inférieures ou égales à Q1, 25% comprises entre Q1 et Q2, 25% comprises entre Q2 et Q3, 25% supérieures à Q3). Dans le cas des régions, cela signifie que chaque classe regroupera 6 régions. Toutefois, deux cas spécifiques sont susceptibles de modifier quelque peu l’utilisation des quartiles :

• lorsque deux régions possèdent la même valeur et sont une borne de classe.
• quand de part et d’autre de chaque borne de classe se trouvent des régions aux valeurs très proches (de l’ordre du centième).

Dans ces deux cas, on s’arrangera pour regrouper les individus concernés dans la même classe (soit dans le cas des régions, une classe à 7 individus, une autre à 5, les deux restantes à 6).

Activités de prélèvement et de greffe de cornée

Les données sur l’inscription en liste d’attente peuvent être considérées comme exhaustives car il est nécessaire d’avoir un numéro d’inscription pour demander un greffon cornéen à une banque. La gestion du statut des malades inscrits dépend des équipes. Une importante mise à jour de GLAC est effectuée depuis avril 2006, afin d’actualiser le statut des patients inscrits en liste d’attente. Ceci a permis de réduire l’écart entre le nombre de greffons délivrés par les banques et celui de greffes déclarées dans GLAC par les équipes. Aussi, bien que les chiffres avancés concernant le nombre de greffes déclarées dans GLAC soient à analyser avec précaution, ils reflètent, sur une période d’un an, l’activité globale de greffe de cornées.
La notion de domiciliés dans la région ou d’inscrits hors de la région reprend les définitions utilisées pour la greffe d’organe.
Compte tenu du contexte spécifique de cette greffe qui est peu fréquente dans un  contexte d’urgence, de la diminution de la pénurie de greffons et de l’hétérogénéité des pratiques d’inscription, il n’est pas calculé de médiane ou de durée d’attente. Le dynamisme de la liste d’attente est apprécié par le pourcentage de malades inscrits et greffés la même année sous réserve toutefois que les greffes soient bien déclarées dans GLAC.

L’activité cornée a toujours été marquée par des besoins beaucoup plus marqués en Ile de France et au Sud de la France, et les taux de nouveaux inscrits en liste d’attente en témoignent (Figure CO2).
De façon générale, on avait pu observer en 2012 une forte reprise des inscriptions de nouveaux patients, qui s’est confirmée depuis. Bien qu’elle soit à nuancer du taux de patients sortis de liste, la courbe de progression des nouvelles inscriptions est constante depuis 6 ans. Ainsi, le taux de nouveaux inscrits a atteint 88,5 pmh en 2016 (Tableau 2).
Les régions qui se détachent par un taux de nouveaux inscrits particulièrement élevé (115,2 pmh max) restent les régions Provence-Alpes Côte-d’Azur, Aquitaine et Midi-Pyrénées.
A l’inverse les régions Guyane, Nord-Pas-de-Calais et Basse Normandie affichent un taux d’inscription particulièrement bas (27,5 pmh min). Le taux des nouveaux inscrits a augmenté de 3,3 pmh par rapport à l’an dernier.

Les efforts mis en place pour répondre aux besoins sont caractérisés par le taux national de prélèvement de cornées (Figure CO1), qui n’a cessé également d’augmenter. Il est passé de 150,9 en 2013 à 166,7 pmh en 2016 avec une baisse de 4,4 pmh par rapport à l’an dernier (Tableau 2). Les régions qui se détachent en affichant un taux de prélèvement nettement supérieur à la moyenne nationale (322,1 pmh max) sont la Franche-Comté, l’Auvergne et le Limousin.
Celles qui à l’inverse se démarquent par des taux particulièrement inférieurs à la moyenne nationales sont la Corse, le Nord Pas de Calais et la Réunion (31,4 pmh) tandis que Guadeloupe, Martinique et Guyane ont arrêté les prélèvements.

La capacité à répondre aux besoins exprimée par les taux de greffe, est passée de 55,4 pmh en 2011 à 66,7 pmh en 2016 avec une augmentation de 1 pmh par rapport à l’an dernier. Elles varient d’une région à l’autre de 10,3 pmh en Guyane à 69,4 pmh en Provence Alpes Côte d’Azur.

CORNEES

L’accessibilité à la greffe de cornée en France se traduit par le pourcentage des patients inscrits et greffés au cours de la même année civile, répartis selon leur région de domicile. Elle traduit ainsi la couverture des besoins. Le pourcentage d’accessibilité était de 56,7% en 2016.

Certaines régions se distinguent particulièrement. Leur taux de prélèvement ou de greffe sont à examiner en fonction du nombre d’équipes de greffe dans cette région, leur dynamisme et l’attractivité qu’elles exercent, le nombre de centres hospitaliers impliqués dans le prélèvement, et les conditions de travail de la banque de tissus de rattachement. Ainsi le nombre d’équipes de greffe de cornée peut varier de 1 à 39 selon les régions et le nombre de centres hospitaliers autorisés à prélever de 2 à 17 par région. La stratégie d’inscription et de déclaration des greffes dans GLAC d’une équipe, peut modifier à elle seule le paysage de certaines régions.

Le Nord Pas de Calais présente des taux de prélèvement, d’inscription de patient, de greffe faibles mais l’accessibilité à la greffe est supérieure à la moyenne nationale avec 60,2% de patients inscrits et greffés la même année traduisant un certain équilibre entre offre et demande, et réoriente la question de l’accès à la greffe à celle de l’accès aux soins et à la consultation d’ophtalmologie.

Des régions (Aquitaine, Midi Pyrénées, Auvergne) à forte activité d’inscription, activité de prélèvement soutenues, et forte activité de greffe restent marquées d’une moyenne accessibilité. Les besoins y sont très importants et encore insuffisamment couverts.

Hors Métropole, 2 situations s’opposent : à la Réunion où l’activité mise en place affiche des taux d’accessibilité excellents tandis qu’aux Antilles les taux d’inscription sont parmi les plus importants mais l’activité de prélèvement a cessé rendant la situation très problématique.

En Ile de France, malgré la densité d’équipes de greffes présentes, les besoins importants rendent l’accessibilité à la greffe moins importante pour ses habitants  par rapport à la moyenne nationale.

La dynamique observée en Normandie, Centre, et Loire est très favorable à l’accessibilité de la population à la greffe de cornée.

Les pourcentages d'échange interbanques ont progressé en 2016, des travaux d’harmonisation des pratiques - notamment en matière de sélection clinique des donneurs - sont soutenus par l’Agence de la biomédecine pour les améliorer encore.

Figure Co1. Prélèvement de cornée en 2016

Figure Co2. Inscription en greffe de cornée en 2016

Figure Co3. Greffe de cornée en 2016

Figure Co4. Accessibilité à la greffe de cornée en 2016

Figure Co5. Equipes de greffe de cornée en 2016 ayant eu une activité déclarée dans GLAC

Tableau Co1. Prélèvement et greffe de cornée - Synthèse 2016

Figure Co6. (issue du tableau 1)

Tableau Co2. Prélèvement et greffe au niveau national : évolution 2010-2016