Le rapport médical et scientifique
de l'Agence de la biomédecine

2017

Le rapport médical et scientifique du prélèvement
et de la greffe en France

Retour accueil Sommaire

Imprimer au format PDF

Résumé de l’activité

Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans CRISTAL, 13 680 greffes cardiaques ont été réalisées (dont 690 par des équipes aujourd’hui inactives). Le nombre estimé de malades vivant avec un greffon fonctionnel au 31 décembre 2017 est de 4 840.

Tableau C1. Évolution du devenir des candidats à une greffe cardiaque

 

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Liste d'attente

 

 

 

 

 

 

 

- malades restant en attente au 1er janvier de chaque année

298

321

334

359

378

329

316

    dont malades en attente au 1er janvier et en CIT

71

79

104

107

114

93

133

    Part des malades en CIT parmi les malades en attente au 1er janvier

24%

25%

31%

30%

30%

28%

42%

- nouveaux inscrits dans l'année

530

546

570

622

574

545

 

- décédés dans l'année

65

76

77

80

79

43

 

- sortis de la liste d'attente

45

47

45

52

67

48

 

- dont sortis de la liste d'attente pour aggravation

14

18

14

18

19

17

 

Greffes

397

410

423

471

477

467

 

- dont greffes avec donneur vivant

0

0

0

0

0

0

 

Greffes (pmh)

6,1

6,2

6,4

7,1

7,1

7,0

 

CIT : Contre indication temporaire / pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Devenir des candidats en liste d’attente

Liste d’attente

En 2017, 545 nouveaux malades ont été inscrits sur la liste d’attente soit 5% de moins qu’en 2016. Avec 8,1 malades inscrits par million d’habitants (pmh), l’incidence d’inscription sur la liste d’attente retrouve son niveau de 2012après un pic en 2015 à 9,4 pmh. Parmi ces 545 malades, 36 (7%) ont moins de 18 ans et 32 (6%) plus de 65 ans. Quarante-cinq (8%) malades ont une assistance circulatoire mécanique de longue durée ou un cœur artificiel total et 92 (17%) une assistance de courte durée (ECMO pour l’essentiel) à l’inscription. La proportion des malades sous assistance de longue durée est en baisse par rapport à 2016 tout comme celle des malades sous assistance de courte durée (52 (9%) assistances de longue durée ou cœur artificiel total et 110 (19%) ECMO en 2016). Ces chiffres doivent être considérés avec précaution puisque le pourcentage de données manquantes est plus élevé que les années précédentes (13%). Cette répartition diffère de celle observée dans d’autres pays. Cette différence peut s’expliquer par la différence des critères d’attribution prioritaire des greffons entre les pays, avec en France une priorité d’accès à la greffe donnée aux malades sous ECMO et l’absence de priorité pour les malades sous assistance circulatoire de longue durée sans complication. Deux cent onze (39%) malades sont sous traitement inotrope intraveineux, 42 (8%) sont sous ventilation assistée invasive et 13 (2%) sont dialysés à l’inscription. Au total, 150 (28%) ont une créatininémie ≥ 120 µmol/l, dont 20 (4%) une créatininémie ≥ 200 µmol/l, et, 75 (14%) une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l à l’inscription. Soixante-dix-huit (14%) malades ont un diabète. Les cardiomyopathies dilatées et les cardiopathies ischémiques restent les indications les plus fréquentes de nouvelle inscription en liste d’attente avec respectivement 46% et 32% des nouvelles inscriptions. Au 1er janvier 2018, le nombre de malades restant en attente est de 316 en baisse de 4% par rapport à l’année précédente alors que le nombre de malades en contre-indication temporaire est en hausse de 43%.

Tableau C2. Évolution des principaux indicateurs de pénurie en greffe cardiaque

 

2012

2013

2014

2015

2016

2017

Nouveaux inscrits pour un greffon

1,3

1,3

1,3

1,3

1,2

1,2

Candidats en attente au 1er janvier pour un greffon

0,8

0,8

0,8

0,8

0,8

0,7

Candidats en attente au 1er janvier pour un greffon hors malade en CIT

0,6

0,6

0,5

0,5

0,6

0,5

Total candidats pour un greffon

2,1

2,1

2,1

2,1

2,0

1,9

CIT : Contre-indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :

  • le nombre de candidats en attente au 1er janvier de l’année pour un greffon (0,7 candidat début 2017 pour 1 greffon cardiaque) ;
  • le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,2 inscrit pour un greffon) ;
  • le nombre total de candidats pour un greffon (1,9 candidat pour un greffon dans l’année) ;
  • si l’on enlève les malades en CIT au 1er janvier 2017, on passe de 0,7 à 0,5 candidat en attente au 1er janvier 2017 pour un greffon.

Tableau C3. Caractéristiques démographiques des donneurs de greffon cardiaque et des candidats inscrits selon leur devenir en liste d'attente en 2017


Caractéristiques

Greffons cardiaques greffés en 2017

Candidats en attente au 1er janvier 2017

Nouveaux candidats inscrits en 2017

Candidats greffés en 2017

Candidats décédés en 2017

Candidats sortis de la liste pour aggravation en 2017

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

Age

0-17 ans

27

5,8

9

2,7

36

6,6

26

5,6

6

14,0

2

11,8

18-29 ans

68

14,6

21

6,4

43

7,9

38

8,1

1

2,3

1

5,9

30-55 ans

266

57,0

159

48,3

226

41,5

201

43,0

16

37,2

5

29,4

56-65 ans

83

17,8

125

38,0

208

38,2

176

37,7

18

41,9

5

29,4

>=66 ans

23

4,9

15

4,6

32

5,9

26

5,6

2

4,7

4

23,5

(m ± ds, ans)

44,3

15,0

50,9

13,5

48,8

16,0

49,2

15,4

47,2

19,6

50,7

21,4

Sexe

Masculin

289

61,9

278

84,5

402

73,8

347

74,3

37

86,0

16

94,1

Féminin

178

38,1

51

15,5

143

26,2

120

25,7

6

14,0

1

5,9

Groupe sanguin

A

204

43,7

155

47,1

230

42,2

213

45,6

17

39,5

7

41,2

AB

8

1,7

4

1,2

18

3,3

16

3,4

2

4,7

0

0

B

33

7,1

18

5,5

78

14,3

59

12,6

4

9,3

2

11,8

O

222

47,5

152

46,2

219

40,2

179

38,3

20

46,5

8

47,1

Total

467

100,0

329

100,0

545

100,0

467

100,0

43

100,0

17

100,0

na=non applicable / (m ± ds, ans): moyenne ± déviation standard
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C4. Caractéristiques des candidats inscrits selon leur devenir en liste d'attente de greffe de cœur en 2017

Caractéristiques

Malades en attente au 1er janvier 2017

Nouveaux malades inscrits en 2017

Malades greffés en 2017

Malades décédés en 2017

Malades sortis de la liste pour aggravation en 2017

n

%

n

%

n

%

n

%

n

%

Lieu de prise en charge médicale

Domicile

258

78,4

221

40,6

174

37,3

14

32,6

7

41,2

Hôpital

23

7,0

82

15,0

61

13,1

4

9,3

2

11,8

USI

47

14,3

238

43,7

205

43,9

25

58,1

8

47,1

Données manquantes

1

0,3

4

0,7

27

5,8

0

0,0

0

0,0

Retransplantation

Oui

9

2,7

12

2,2

10

2,1

1

2,3

0

0,0

Non

320

97,3

533

97,8

457

97,9

42

97,7

17

100,0

Ventilation assistée invasive

Oui

6

1,8

42

7,7

15

3,2

10

23,3

3

17,6

Non

313

95,1

496

91,0

421

90,1

33

76,7

14

82,4

Données manquantes

10

3,0

7

1,3

31

6,6

0

0,0

0

0,0

Assistance ventriculaire ou coeur artificiel

Oui

34

10,3

45

8,3

66

14,1

0

0,0

3

17,6

Non

293

89,1

430

78,9

335

71,7

42

97,7

13

76,5

Données manquantes

2

0,6

70

12,8

66

14,1

1

2,3

1

5,9

Circulation extra corporelle

Oui

16

4,9

92

16,9

86

18,4

15

34,9

1

5,9

Non

307

93,3

382

70,1

311

66,6

27

62,8

15

88,2

Données manquantes

6

1,8

71

13,0

70

15,0

1

2,3

1

5,9

Drogues inotropes

Oui

43

13,1

211

38,7

196

42,0

25

58,1

5

29,4

Non

283

86,0

326

59,8

240

51,4

18

41,9

11

64,7

Données manquantes

3

0,9

8

1,5

31

6,6

0

0,0

1

5,9

Dialyse

Oui

7

2,1

13

2,4

16

3,4

2

4,7

0

0,0

Non

321

97,6

531

97,4

366

78,4

41

95,3

17

100,0

Données manquantes

1

0,3

1

0,2

85

18,2

0

0,0

0

0,0

Créatinémie

<60 µmol/l

15

4,6

41

7,5

31

6,6

5

11,6

2

11,8

60-119 µmol/l

208

63,2

338

62,0

248

53,1

20

46,5

11

64,7

120-199 µmol/l

81

24,6

130

23,9

122

26,1

14

32,6

4

23,5

>=200 µmol/l

12

3,6

20

3,7

15

3,2

3

7,0

0

0,0

Données manquantes

13

4,0

16

2,9

67

14,3

1

2,3

0

0,0

Bilirubine

<35 µmol/l

293

89,1

453

83,1

345

73,9

32

74,4

15

88,2

35-49 µmol/l

14

4,3

38

7,0

33

7,1

5

11,6

0

0,0

>=50 µmol/l

5

1,5

37

6,8

22

4,7

6

14,0

0

0,0

Données manquantes

17

5,2

17

3,1

51

10,9

0

0,0

2

11,8

Diabète à l’inscription

Oui

64

19,5

78

14,3

68

14,6

9

20,9

2

11,8

Non

262

79,6

463

85,0

395

84,6

34

79,1

15

88,2

Données manquantes

3

0,9

4

0,7

4

0,9

0

0,0

0

0,0

Total

329

100,0

545

100,0

467

100,0

43

100,0

17

100,0

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C5. Evolution du nombre de nouveaux inscrits en attente d'une greffe cardiaque selon l’indication et incidence par million d'habitants

Indication

2012

2013

2014

2015

2016

2017

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

Autres pathologies

83

15,7

1,3

77

14,1

1,2

64

11,2

1,0

86

13,8

1,3

100

17,4

1,5

95

17,4

1,4

Cardiomyopathies dilatées

252

47,5

3,8

259

47,4

3,9

271

47,5

4,1

285

45,8

4,3

256

44,6

3,8

248

45,5

3,7

Cardiopathies ischémiques

167

31,5

2,6

175

32,1

2,7

200

35,1

3,0

209

33,6

3,1

186

32,4

2,8

176

32,3

2,6

Cardiopathies valvulaires

23

4,3

0,4

29

5,3

0,4

21

3,7

0,3

33

5,3

0,5

25

4,4

0,4

19

3,5

0,3

Retransplantations

5

0,9

0,1

6

1,1

0,1

14

2,5

0,2

9

1,4

0,1

7

1,2

0,1

7

1,3

0,1

Total

530

100,0

8,1

546

100,0

8,3

570

100,0

8,6

622

100,0

9,4

574

100,0

8,6

545

100,0

8,1

pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Cinétique de la liste d’attente

L’accès à la greffe est évalué depuis 2014 par le taux d’incidence cumulée qui mesure la probabilité d’accès à la greffe en fonction de la durée d’attente en prenant en compte le risque concurrent de décès et de sortie de liste pour aggravation (voir chapitre « Greffes d’organes : Données générales et méthodes »). En effet, pour les malades inscrits en liste d’attente, l’accès à la greffe dépend du risque concurrent représenté par le décès en liste d’attente et la sortie de liste pour aggravation. La probabilité de greffe et la probabilité de décès sur la liste d’attente ou de sortie de liste pour aggravation dépendent l’une de l’autre. Ainsi le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation est impacté par l’accès à la greffe. Cette méthode exprime ce qui est réellement observé pour la cohorte des candidats inscrits en attente et permet d’évaluer le système de répartition des greffons. En revanche, cette méthode sous-estime ce que serait le risque de décès en liste d’attente si la greffe n’existait pas puisqu’en France, la majorité des candidats sont greffés dans l’année qui suit leur inscription.

En pourcentage, 68% et 14% de la cohorte des malades inscrits en liste d’attente en 2014, ont été respectivement greffés, et, sont décédés ou sortis de liste d’attente pour aggravation, un an après leur inscription en liste. En 2017, le nombre de malades décédés en liste d’attente ou sortis de liste pour aggravation diminue de façon importante, moins 39%, par rapport à 2016.

Pour la cohorte des malades inscrits entre 2012 et 2017, le taux d’incidence cumulée de greffe a été de 48% à 3 mois et 70% à 12 mois. La probabilité de greffe varie avec le groupe sanguin (les malades des groupes AB et B ont un meilleur accès à la greffe que ceux des groupes A et O), avec l’obtention ou non d’une priorité nationale (la probabilité de greffe à 3 mois et 12 mois en cas de Super Urgence 1 est respectivement de 75% et 86% versus 31% et 59% en l’absence de priorité). Il n’y a pas de différence d’accès à la greffe avant et après 18 ans, bien que les enfants bénéficient d’une priorité pédiatrique (probabilité de greffe à 1 an de 71% pour les enfants versus 70% pour les adultes). On observe aussi des variations de cinétique d’accès à la greffe entre les centres de transplantation, l’incidence cumulée de greffe à 3 mois variant de 73% à Limoges à 29% à Rouen. L’étude des écarts de cinétique d’accès à la greffe entre les équipes montre que ceux-ci s’expliquent principalement par des différences de recours à la Super Urgence, la différence de nombre de greffons prélevés dans l’inter région et par les différences dans la proportion de greffons refusés par l’équipe. Ces disparités devraient s’atténuer au moins partiellement avec la mise en place du score national de répartition des greffons cardiaques, fondé sur des caractéristiques objectives des candidats avec une répartition nationale de tous les greffons.

Le risque de décès ou de sortie de liste pour aggravation a été également analysé avec la méthode des risques concurrents. La probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation a significativement diminué entre les périodes 1995-1998 et 2015-2017 avec des baisses absolue et relative de 6% et 35% de leur incidence cumulée à 1 an. L’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation à un an est de 11% pour la cohorte des inscrits entre 2015 et 2017. L’essentiel de ce risque survient dans les 3 mois suivant l’inscription. La probabilité de décès ou de sortie de liste pour aggravation varie significativement avec l’obtention ou non d’une priorité (probabilité à 12 mois en cas de Super Urgence 1 de 8% versus 14% en l’absence de priorité). Ce résultat, a priori paradoxal (les malades en super urgence ont un taux d’incidence cumulée de décès ou de sortie de liste pour aggravation plus faible que ceux sans priorité) indique que les règles d’octroi des priorités nationales (Super Urgence) fondées sur la prise en charge médicale des malades induisaient une sur priorisation des malades en bénéficiant. Cet élément est une des principales raisons qui a conduit l’Agence en collaboration avec les professionnels à élaborer un nouveau système de répartition des greffons dans lequel l’urgence est évaluée en fonction des caractéristiques des candidats.

La mortalité en liste d’attente peut également être évaluée par le taux d’incidence de décès ainsi que par le taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical. Ces taux ont drastiquement diminué en 2017 par rapport aux années précédentes (respectivement 14,2 et 19,9 pour 100 patients-années en 2017 versus 22,3 et 27,7 pour 100 patients-années en 2016). Ces taux, à la différence des taux d’incidence cumulée calculés avec la méthode des risques concurrents, permettent d’apprécier la mortalité sur la liste d’attente en ramenant le temps de participation global des candidats à une année. Cette mortalité dépend du niveau de pénurie, du profil des malades inscrits en attente et de l’efficacité des traitements alternatifs à la greffe.

Tableau C6. Evolution sur les trois premières années du devenir des malades inscrits pour la première fois en liste d’attente cardiaque en 2014 (N=549)


Statut sur liste d'attente

% à 3 mois

% à 6 mois

% à 12 mois

% à 18 mois

% à 24 mois

% à 30 mois

% à 36 mois

Toujours en attente

43,7

30,1

16,4

10,6

6,7

5,5

3,8

Greffé

46,1

56,8

67,6

70,9

73,4

74,0

75,0

Décédé en attente

7,5

9,8

11,1

12,2

12,6

12,8

12,9

Sorti de la liste d'attente pour aggravation

1,6

1,8

2,6

3,3

3,5

3,5

3,5

Sorti de la liste d'attente hors aggravation

1,1

1,5

2,4

3,1

3,8

4,4

4,7

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Figure C1. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou de sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque selon la période d'inscription (1995-2017)

Figure C1. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou de sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente  de greffe cardiaque selon la période d'inscription (1995-2017)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sortie pour aggravation
en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

1995-1998

2157

44 [42-46]

59 [57-61]

68 [65-70]

73 [71-75]

75 [73-77]

1999-2002

1917

35 [33-37]

48 [46-50]

60 [58-62]

67 [65-69]

70 [67-72]

2003-2006

1713

43 [41-45]

56 [53-58]

67 [65-69]

74 [72-76]

76 [74-78]

2007-2010

1963

44 [41-46]

56 [53-58]

67 [65-69]

75 [73-77]

78 [76-80]

2011-2014

2161

46 [44-48]

58 [55-60]

67 [65-69]

74 [72-76]

77 [75-79]

2015-2017

1741

51 [49-53]

62 [59-64]

73 [70-75]

80 [78-82]

NC


 

Incidence cumulée des décès en attente ou sortie pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe
en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

1995-1998

2157

12 [11-14]

14 [13-16]

17 [15-18]

19 [17-20]

20 [18-22]

1999-2002

1917

11 [9-12]

13 [12-15]

16 [15-18]

20 [18-21]

21 [19-23]

2003-2006

1713

11 [10-13]

13 [11-14]

15 [13-16]

17 [15-19]

18 [16-20]

2007-2010

1963

11 [9-12]

12 [11-14]

15 [13-16]

16 [15-18]

17 [15-19]

2011-2014

2161

9 [8-10]

11 [10-13]

13 [12-14]

16 [14-17]

16 [15-18]

2015-2017

1741

8 [7-9]

10 [8-11]

11 [10-13]

12 [11-14]

NC

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2015 et 2017 ont 73% de chance d’être greffés et 11% de risque de décéder en attente.

Tableau C7. Taux d'incidence cumulée de greffe des nouveaux inscrits sur liste d’attente cardiaque selon leurs caractéristiques (2012-2017)

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation
en % [IC à 95%]

 

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Médiane (mois)

pvalue

Global

 

3387

48 [47-50]

59 [58-61]

70 [68-71]

76 [75-78]

79 [77-80]

3,4

 

Global hors temps cumulé en CIT*

 

3387

52 [50-54]

62 [60-64]

72 [71-74]

79 [77-80]

81 [80-83]

2,7

 

Groupe sanguin

A

1490

46 [44-49]

58 [55-60]

68 [65-70]

76 [73-78]

79 [76-81]

3,8

<0,001

 

AB

137

68 [59-75]

79 [71-85]

NC

NC

NC

1,3

 

 

B

416

60 [55-65]

69 [64-74]

79 [75-83]

85 [80-88]

86 [82-90]

1,4

 

 

O

1344

45 [42-47]

56 [53-58]

67 [64-70]

74 [72-77]

76 [74-79]

4,0

 

Age à l'inscription

Adulte

3198

48 [46-50]

59 [57-61]

70 [68-71]

77 [75-78]

79 [78-81]

3,4

0,50

 

Pédiatrique

189

51 [43-58]

60 [53-67]

71 [63-77]

76 [68-83]

76 [68-83]

2,8

 

Dernière priorité active

Pas de SU1

2074

31 [29-34]

46 [43-48]

59 [57-61]

68 [66-70]

71 [69-73]

7,4

<0,001

 

SU1

1313

75 [72-77]

80 [78-82]

86 [84-88]

89 [87-91]

90 [88-92]

0,3

 

NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance* CIT : contre indication temporaire
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2012 et 2017 de groupe sanguin O et A ont significativement moins de chance d’être greffés que les malades des autres groupes sanguins (67% et 68% versus 79% pour les B).

Tableau C8. Taux d'incidence cumulée de greffe des nouveaux inscrits sur liste d’attente cardiaque selon l'équipe de greffe (2012-2017)

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation
en % [IC à 95%]

Equipe de greffe

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Médiane (mois)

Bordeaux (A+P)

149

36 [28-44]

50 [41-58]

61 [52-69]

67 [58-75]

74 [63-82]

6,2

Caen (A)

70

34 [23-46]

45 [33-57]

58 [45-70]

69 [55-79]

NC

7,2

Clermont-Ferrand (A)

98

58 [48-68]

70 [59-78]

82 [73-89]

89 [80-94]

NC

1,8

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

105

49 [39-58]

61 [51-70]

67 [57-76]

80 [66-88]

80 [66-88]

3,5

Dijon (A)

85

48 [37-58]

63 [51-72]

72 [60-81]

76 [63-85]

79 [66-87]

3,4

Grenoble (A)

75

43 [32-54]

50 [38-61]

68 [55-78]

83 [65-92]

NC

6,4

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

93

49 [39-59]

64 [53-73]

71 [60-80]

76 [63-85]

79 [65-87]

3,4

Lille (A)

161

37 [30-45]

45 [37-53]

53 [45-60]

70 [62-77]

74 [65-81]

9,9

Limoges (A)

41

73 [56-84]

83 [63-93]

NC

NC

NC

1,0

Lyon I (HCL) (A+P)

119

52 [43-61]

61 [51-69]

66 [57-74]

73 [63-80]

77 [65-86]

2,9

Lyon II (HCL) (A)

119

40 [31-48]

55 [46-64]

62 [52-71]

72 [62-80]

74 [63-82]

5,3

Marseille Timone adultes (APM) (A)

199

32 [26-39]

37 [30-43]

50 [43-57]

58 [50-65]

62 [54-69]

12,9

Marseille Timone enfants (APM) (P)

18

34 [13-56]

34 [13-56]

66 [32-86]

NC

NC

10,0

Montpellier (A)

115

39 [30-49]

49 [39-58]

65 [55-74]

82 [72-89]

NC

8,5

Nancy (A)

60

37 [25-49]

47 [34-59]

58 [44-70]

63 [48-74]

NC

7,6

Nantes (A+P)

147

49 [40-56]

67 [59-74]

79 [72-85]

87 [78-92]

NC

3,4

Paris Bichat (AP-HP) (A)

229

63 [57-69]

75 [69-81]

86 [81-90]

NC

NC

1,2

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

128

37 [29-46]

56 [47-64]

69 [60-77]

76 [65-84]

76 [65-84]

4,5

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

62

54 [40-66]

64 [49-75]

71 [56-82]

78 [59-89]

78 [59-89]

2,5

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

653

63 [60-67]

71 [67-74]

79 [75-82]

82 [79-85]

NC

1,1

Rennes (A)

153

54 [45-61]

71 [63-78]

79 [71-85]

87 [79-92]

NC

2,5

Rouen (A)

75

29 [19-40]

48 [36-58]

65 [52-75]

75 [62-84]

86 [71-94]

6,5

Strasbourg (A)

115

51 [41-60]

63 [53-72]

76 [66-83]

87 [73-94]

NC

2,8

Toulouse (A)

188

44 [37-51]

48 [41-56]

60 [51-67]

67 [59-75]

NC

6,9

Tours (A)

130

45 [36-53]

61 [51-69]

77 [68-84]

83 [71-90]

83 [71-90]

3,7

NC=Non calculable / IC =Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

L’incidence cumulée de greffe diffère d’une équipe à l’autre.
Ainsi après 1 an d’attente, le taux d’incidence cumulée de malades greffés parmi les malades inscrits entre 2012 et 2017 varie de 50%-53% (Marseille Timone adultes - Lille) à 86% (Paris Bichat).

Figure C2. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque (2012-2017)

Figure C2. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de  greffe cardiaque (2012-2017)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

2012-2017

3387

48 [46-50]

59 [58-61]

70 [68-71]

76 [75-78]

79 [77-80]

 

Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe

en % [IC à 95%]

Période d'inscription

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

2012-2017

3387

9 [8-10]

11 [10-12]

12 [11-13]

15 [13-16]

15 [14-17]

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2012 et 2017 ont 70% de chance d’être greffés et 12% de risque de décéder en attente.

Figure C3. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de greffe cardiaque selon la dernière priorité (2012-2017)

Figure C3. Taux d'incidence cumulée de greffe et de décès  ou sortie de liste pour aggravation des nouveaux inscrits en liste d’attente de  greffe cardiaque selon la dernière priorité (2012-2017)

 

 

Incidence cumulée des greffes avec prise en compte du risque concurrent de décès en attente ou sorties pour aggravation

en % [IC à 95%]

Dernière priorité

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Aucune

1558

31 [28-33]

44 [42-47]

57 [55-60]

65 [63-68]

68 [65-70]

Urgence et dérogation

253

26 [21-32]

37 [31-43]

52 [46-58]

62 [55-68]

63 [57-69]

SU1

1313

75 [72-77]

80 [78-82]

86 [84-88]

89 [87-91]

90 [88-92]

SU2

263

41 [35-47]

61 [55-67]

75 [69-79]

85 [80-89]

90 [86-93]


 

Incidence cumulée des décès en attente ou sorties pour aggravation avec prise en compte du risque concurrent de greffe

en % [IC à 95%]

Dernière priorité

N

à 3 mois

à 6 mois

à 12 mois

à 24 mois

à 36 mois

Aucune

1558

9 [7-10]

12 [10-13]

14 [12-16]

18 [16-20]

20 [18-22]

Urgence et dérogation

253

20 [15-25]

24 [18-29]

27 [22-33]

32 [26-38]

32 [26-38]

SU1

1313

7 [6-8]

8 [7-10]

8 [7-10]

9 [7-10]

9 [7-11]

SU2

263

5 [3-8]

6 [4-10]

6 [4-10]

7 [5-11]

8 [5-11]

NC=Non calculable / IC : Intervalle de confiance
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Après 1 an d’attente, les malades inscrits entre 2012 et 2017 ont plus de chance d’être greffés lorsqu’ils bénéficient d’une priorité (86% de chance d’être greffés pour une SU1, 75% pour une SU2 et 57% sans SU). Ce tableau compte la dernière priorité active. Ainsi un malade ayant eu une priorité qui n’aboutirait pas à une greffe et serait greffé ensuite sans cette priorité compte dans « Aucune » priorité.

Tableau C9. Evolution du nombre de décès sur la liste d’attente entre 2012 et 2017 chez les malades en attente d’une greffe cardiaque

 

2012

2013

2014

2015

2016

2017

Nombre total de décès

65

76

77

80

79

43

Pourcentage de décès parmi les inscrits*

7,9 %

8,8 %

8,5 %

8,2 %

8,3 %

4,9 %

Décès parmi les nouveaux inscrits

46

47

49

47

56

29

Pourcentage de décès parmi les nouveaux inscrits

8,7 %

8,6 %

8,6 %

7,6 %

9,8 %

5,3 %

Taux d'incidence (nombre de décès pour 1 000 patients x année)**

212,7

237,8

215,5

215,1

223,0

142,3

* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits (hors en attente de donneur vivant)
** Nombre de décès survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le nombre des décès parmi les inscrits a baissé en 2017 après une stabilisation depuis 2013 et la fréquence touche plus particulièrement les nouveaux inscrits.

Tableau C10. Evolution du nombre de décès ou sorties de liste pour aggravation de l'état médical sur la liste d’attente entre 2012 et 2017 chez les malades en attente d’une greffe cardiaque

 

2012

2013

2014

2015

2016

2017

Nombre total de décès ou aggravation

79

94

91

98

98

60

Pourcentage de décès ou aggravation parmi les inscrits*

9,5 %

10,8 %

10,1 %

10,0 %

10,3 %

6,9 %

Décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits

55

56

57

54

66

37

Pourcentage de décès ou aggravation parmi les nouveaux inscrits

10,4 %

10,3 %

10,0 %

8,7 %

11,5 %

6,8 %

Taux d'incidence (décès ou aggravation)**

258,6

294,2

254,7

263,5

276,6

198,5

* Receveurs en attente au 1er janvier de l'année + nouveaux inscrits
** Nombre de décès ou aggravations survenus dans l’année pour 1000 patient-années
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le nombre et la fréquence des décès ou sorties de liste pour aggravation ont baissé en 2017 (60 et 6,9% en 2017 versus 98 et 10,3% en 2016).

Prélèvement en vue de greffe

En 2017, 27% des donneurs décédés en état de mort encéphalique en France, prélevés d’au moins un organe, sont prélevés d’un greffon cardiaque (485 sur 1796). Dans un contexte de faible augmentation du nombre total de donneurs prélevés d’au moins un organe par rapport à 2016 (+1,5%), le nombre de greffons cardiaques prélevés a diminué de 3% (16). Le nombre de donneurs prélevés d’un greffon cardiaque non greffé est resté stable à un niveau faible entre 2016 et 2017 (13 (2,7%) versus 14 (2,8%)) L’analyse des causes de non prélèvement des greffons cardiaques montre que l’âge et les antécédents cardiovasculaires du donneur sont les raisons les plus fréquentes de non prélèvement devant une mauvaise fonction ventriculaire. Alors qu’il apparait souhaitable que l’évaluation cardiaque des donneurs à critères élargis soit différente de celle des donneurs optimaux, une enquête visant à évaluer l’impact de la réalisation d’une coronarographie systématique par rapport à une coronarographie à la demande chez les donneurs à risque cardiovasculaire sur l’efficacité du prélèvement cardiaque a montré que la réalisation d’une coronarographie dans cette population particulière de donneurs augmente le nombre de prélèvements parmi les donneurs dont le greffon cardiaque est proposé. Alors que l’âge moyen des donneurs prélevés d’un greffon cardiaque dont le cœur a été greffé a légèrement augmenté entre 2016 et 2017 passant de 43,3 ans à 44,3 ans, la proportion parmi ces donneurs, de donneurs de plus de 55 ans est de 22,7%. En l’absence d’appariement sur l’âge entre donneurs et receveurs pour la répartition des greffons, 11% des greffons de donneurs de moins de 30 ans sont alloués en 2017 à des receveurs de plus de 60 ans. Le nouveau système de répartition des greffons cardiaques avec une attribution nationale des greffons permet un appariement sur l’âge entre donneurs et receveurs.

Tableau C11. Evolution du nombre de donneurs décédés en France et prélevés d’un greffon cardiaque parmi les donneurs prélevés d’au moins un organe


Année de prélèvement

Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon cardiaque

Donneurs décédés de mort encéphalique en France et prélevés d'un greffon autre que le cœur

Total des donneurs décédés de mort encéphalique prélevés d'un greffon

1997

456

425

881

1998

510

484

994

1999

421

549

970

2000

414

602

1016

2001

373

692

1065

2002

381

817

1198

2003

323

796

1119

2004

362

929

1291

2005

395

976

1371

2006

421

1021

1442

2007

393

1168

1561

2008

389

1174

1563

2009

380

1101

1481

2010

376

1100

1476

2011

434

1138

1572

2012

436

1153

1589

2013

437

1190

1627

2014

452

1203

1655

2015

511

1258

1769

2016

501

1269

1770

2017

485

1311

1796

Ce tableau comprend tous les greffons prélevés en France (y compris les non greffés)
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C12. Evolution de la répartition par âge des donneurs décédés prélevés d’un greffon cardiaque

 

Année de prélèvement

2012

2013

2014

2015

2016

2017

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

Age du donneur

30

6,9

32

7,3

34

7,5

34

6,7

32

6,4

32

6,6

0-17 ans

18-29 ans

71

16,3

72

16,5

56

12,4

80

15,7

92

18,4

68

14,0

30-55 ans

232

53,2

234

53,5

259

57,3

257

50,3

261

52,1

276

56,9

56-65 ans

93

21,3

85

19,5

93

20,6

111

21,7

103

20,6

86

17,7

>=66 ans

10

2,3

14

3,2

10

2,2

29

5,7

13

2,6

23

4,7

Total

436

100,0

437

100,0

452

100,0

511

100,0

501

100,0

485

100,0

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C13. Age des greffons cardiaques prélevés sur donneurs décédés et greffés en France en 2017 selon l'âge du receveur au moment de la greffe

Age du donneur

Age du receveur

Total

0-17 ans

18-29 ans

30-59 ans

60-64 ans

65 ans et plus

0-17 ans

10

4

11

2

0

27

18-29 ans

11

5

44

5

3

68

30-59 ans

5

27

193

56

33

314

60-64 ans

0

2

16

7

5

30

65 ans et plus

0

0

15

10

3

28

Total

26

38

279

80

44

467

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

En 2017, 5 greffons cardiaques pédiatriques ont été prélevés en France et greffés à l’étranger (non inclus dans le tableau).
Aucun greffon n’a été prélevé à l’étranger et greffé en France.
Treize greffons prélevés en France n’ont pas été greffés.

Attribution des greffons et priorités

L’attribution prioritaire des greffons répond à des conditions d’urgence vitale ou à des difficultés particulières d’accès à la greffe (groupes sanguins rares, morphologie pour les candidats pédiatriques). On distingue ainsi les super-urgences nationales mises en place en juillet 2004 modifiées en 2013, la priorité pédiatrique, les dérogations de groupe sanguin autorisant la greffe en groupe sanguin compatible, et les urgences régionales. Les super-urgences se répartissent en super-urgences de type 1 (SU1), super-urgences de type 2 (SU2), et, super-urgences de type 3 (SU3). Les premières s’adressent aux malades sans assistance circulatoire de longue durée sous perfusion d’inotropes et/ou avec une assistance circulatoire temporaire le plus souvent une ECMO veino-artérielle dont l’état clinique reste compatible avec une greffe. Depuis juillet 2013, la SU1 n’est accessible qu’aux seuls malades dont le débit de filtration glomérulaire est supérieur ou égal à 40 ml/min/m². Les SU2 s’adressent aux malades sous assistance circulatoire mécanique de longue durée ou cœur artificiel total qui présentent une complication. Les SU3 s’adressent aux malades sous assistance circulatoire bi-ventriculaire pneumatique ou cœur artificiel total implantés depuis 3 mois ou plus, sans complication ni défaillance d’organe. Les propositions sont faites successivement aux malades inscrits en SU1 puis en SU2 puis en SU3. Des dérogations de groupe sanguin isolées, ou associées aux urgences régionales ou aux super-urgences peuvent être accordées par les experts du collège.
En 2017, le nombre de demandes de SU1 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU1 a été faite diminue respectivement de 8% et 9% par rapport à 2016 alors même que la proportion de candidats pour lesquels une demande de SU1 a été faite est stable (36% en 2016 et 35% en 2017). La proportion de greffes réalisées dans le cadre d’une SU1 diminue quant à elle de 3%. En 2017, effectivement, la proportion de malades greffés avec une SU1 active est de 44,8% alors qu’elle était de 47,8% en 2016. L’analyse du devenir des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2017 montre, qu’un mois après la demande, 73% des malades sont greffés (71% en 2015, 69% en 2016), 22% sont toujours en attente (23% en 2015, 21% en 2016) et 5% sont décédés ou sortis de liste pour aggravation de leur état médical. Finalement, 65% des malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2017 sont greffés pendant la durée de leur SU. La fréquence des dérogations de groupe sanguin parmi les malades ayant bénéficié d’une SU1 est en augmentation (18% en 2016, 21% en 2017).
Le nombre de demandes de SU2 ainsi que le nombre de malades pour lesquels une demande de SU2 a été faite diminuent en 2017 par rapport à 2016 respectivement de 14% et 13%. La proportion de candidats pour lesquels une demande de SU2 a été faite est stable à un niveau bas (6% en 2016 versus 5,5% en 2017). Le nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une SU2 est également stable avec une proportion de malades greffés avec une SU2 active à 10%.
Le nombre de demandes de SU3 et le nombre de malades pour lesquels une demande de SU3 a été faite sont inchangés en 2017 par rapport 2016. La proportion de candidats pour lesquels une demande de SU3 a été faite reste inférieure à 1%. En 2017, la proportion de malades greffés avec une SU3 est de 0,6%.
La proportion des greffes réalisées dans le cadre d’une priorité nationale diminue en 2017 avec 55% des greffes faites dans le cadre d’une SU (60% en 2016). Cette évolution peut être considérée comme une anticipation de la mise en place des nouvelles règles de répartition des greffons fondées sur un score national.
Parmi les malades pour lesquels une demande de SU1 a été acceptée en 2017, 53% ont, à l’inscription, un traitement inotrope intraveineux, 23% ont une ECMO, 11% ont une ventilation assistée invasive, 25% ont une insuffisance rénale (créatininémie ≥ 120 µmol/l) et 16% une bilirubinémie ≥ 35 µmol/l.

Ces évolutions comme l’hétérogénéité des taux d’incidence cumulée de mortalité en attente de greffe par catégorie de malades soulignent les limites du système séquentiel de répartition des greffons actuel fondé sur la prise en charge médicale des candidats et pour les malades sans priorité nationale sur la distance entre les centres de prélèvement et de greffe. Le nouveau système de répartition avec une attribution des greffons aux malades fondée sur un score d’urgence est opérationnel depuis début 2018.

Tableau C14. Evolution des demandes de priorité (2012-2017)


Type de priorité

Année de demande de la SU

Nombre de demandes

Nombre de malades

Nombre de demandes acceptées

Nombre de malades dont la demande a été acceptée

Fréquence de demandes acceptées (%)

Fréquence des dérogations de groupe sanguin compatible parmi les demandes acceptées (%)

SU1

2012

251

233

243

230

96,8

22,2

2013

267

254

253

248

94,8

22,9

2014

318

300

307

297

96,5

24,8

2015

330

315

319

314

96,7

22,6

2016

360

342

353

339

98,1

18,4

2017

330

310

323

308

97,9

21,4

SU2

2012

39

39

37

37

94,9

18,9

2013

50

47

46

46

92,0

8,7

2014

55

52

53

52

96,4

26,4

2015

55

55

55

55

100,0

14,5

2016

56

55

53

53

94,6

13,2

2017

48

48

45

45

93,8

13,3

SU3

2013

1

1

1

1

100,0

0,0

2014

7

7

7

7

100,0

28,6

2015

8

8

7

7

87,5

42,9

2016

8

8

8

8

100,0

0,0

2017

8

8

7

7

87,5

28,6

Urgence

2012

82

75

82

75

100,0

7,3

2013

66

62

65

61

98,5

7,7

2014

93

84

93

84

100,0

16,1

2015

80

74

79

73

98,8

7,6

2016

87

79

86

79

98,9

7,0

2017

88

82

87

82

98,9

11,5

SU1 : Super Urgence 1 créée en juillet 2004; SU2 : Super Urgence 2 créée en juillet 2004; SU3 : Super Urgence 3 créée en juillet 2013
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

En 2017, 310 malades étaient concernés par les 330 demandes de SU1 cardiaque. Parmi les 323 demandes acceptées par les experts parmi 308 malades, 21% étaient associées à une dérogation de groupe sanguin.

Tableau C15. Devenir des malades un mois après la première demande de SU1 effectuée et acceptée en 2017


Devenir sur la liste d'attente 1 mois après la demande de SU1

Total

dont avec une priorité active

N

% colonne

N

% ligne

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

1

0,3

0

0

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

4

1,3

3

75

Attente

67

21,8

8

11,9

Décès en liste d'attente

11

3,6

2

18,2

Décision personnelle du malade

1

0,3

0

0

Greffe

224

72,7

201

89,7

Total

308

100

214

69,5

La durée de SU1 est de 48h renouvelable 48 heures sur demande. Elle est de durée illimitée pour les malades pédiatriques
Priorité active : le malade est toujours sous la priorité au moment de sa sortie de liste d'attente / Priorité inactive : la fin de la priorité est survenue avant la sortie de liste d'attente
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Parmi les malades ayant bénéficié d’une première SU1, 73% sont greffés dans le mois suivant la demande de priorité. Dans 90% des cas (201/224), la SU1 était encore valide et dans 10% des cas la durée de SU1 était dépassée au moment de la greffe.

Tableau C16. Evolution du devenir des malades selon la dernière priorité active par année de sortie de la liste d'attente

 

SU1 active

SU2 active

Urgence

Sans priorité active

Année de sortie de liste*

Devenir sur la liste d'attente

Total

N

%

N

%

N

%

N

%

2012

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

3

0

NA

0

NA

2

66,7

1

33,3

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

11

0

NA

1

9,1

1

9,1

9

81,8

 

Sortie de liste pour amélioration

26

1

3,8

0

NA

3

11,5

22

84,6

 

Annulation

1

0

NA

0

NA

0

NA

1

100,0

 

Décès en liste d'attente

65

3

4,6

1

1,5

13

20,0

48

73,8

 

Décision personnelle du malade

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100,0

 

Greffe

397

158

39,8

32

8,1

30

7,6

177

44,6

2013

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

5

0

NA

0

NA

0

NA

5

100,0

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

13

0

NA

1

7,7

4

30,8

8

61,5

 

Sortie de liste pour amélioration

26

2

7,7

0

NA

7

26,9

17

65,4

 

Décès en liste d'attente

76

9

11,8

2

2,6

7

9,2

58

76,3

 

Décision personnelle du malade

3

0

NA

0

NA

0

NA

3

100,0

 

Greffe

410

157

38,3

40

9,8

31

7,6

181

44,1

2014

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

5

1

20,0

0

NA

0

NA

4

80,0

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

9

1

11,1

0

NA

4

44,4

4

44,4

 

Sortie de liste pour amélioration

27

1

3,7

1

3,7

5

18,5

20

74,1

 

Décès en liste d'attente

77

5

6,5

3

3,9

12

15,6

56

72,7

 

Décision personnelle du malade

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100,0

 

Greffe

423

178

42,1

44

10,4

22

5,2

175

41,4

2015

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100,0

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

14

0

NA

1

7,1

3

21,4

10

71,4

 

Sortie de liste pour amélioration

29

0

NA

0

NA

4

13,8

25

86,2

 

Décès en liste d'attente

80

7

8,8

3

3,8

10

12,5

60

75,0

 

Décision personnelle du malade

5

0

NA

0

NA

1

20,0

4

80,0

 

Greffe

471

218

46,3

47

10,0

29

6,2

173

36,7

2016

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

6

1

16,7

0

NA

1

16,7

4

66,7

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

13

0

NA

1

7,7

5

38,5

7

53,8

 

Sortie de liste pour amélioration

29

2

6,9

1

3,4

2

6,9

24

82,8

 

Décès en liste d'attente

79

8

10,1

1

1,3

17

21,5

53

67,1

 

Décision personnelle du malade

19

0

NA

1

5,3

0

NA

18

94,7

 

Greffe

477

228

47,8

49

10,3

36

7,5

156

32,7

2017

Sortie de liste pour aggravation hors maladie initiale

5

0

NA

0

NA

1

20,0

3

60,0

 

Sortie de liste pour aggravation de la maladie initiale

12

3

25,0

1

8,3

4

33,3

4

33,3

 

Sortie de liste pour amélioration

18

0

NA

0

NA

3

16,7

15

83,3

 

Annulation

4

0

NA

0

NA

0

NA

4

100,0

 

Décès en liste d'attente

43

6

14,0

0

NA

7

16,3

30

69,8

 

Décision personnelle du malade

9

0

NA

0

NA

2

22,2

7

77,8

 

Greffe

467

209

44,8

46

9,9

32

6,9

177

37,9

* La greffe est considérée comme une sortie de liste d’attente
NA= Non applicable / SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Parmi les 467 malades greffés cardiaques en 2017, 209 (45%) l’étaient sous une SU1 active, 46 (10%) sous une SU2 active, 3 sous une SU3 active, 32 (7%) sous une urgence régionale active et 177 (38%) sans priorité au moment de la greffe.

Tableau C17. Caractéristiques des malades selon le type de Super Urgence (demandes faites en 2017 et acceptées)

 

SU1

SU2

N

%

N

%

Age à l'inscription

0-17 ans

22

7,1

3

6,7

18-29 ans

29

9,4

4

8,9

30-55 ans

140

45,5

27

60

56-65 ans

107

34,7

9

20

>=66 ans

10

3,2

2

4,4

Sexe

F

74

24

6

13,3

M

234

76

39

86,7

Groupe sanguin

A

127

41,2

18

40

AB

7

2,3

1

2,2

B

45

14,6

3

6,7

O

129

41,9

23

51,1

Lieu de prise en charge au moment de l'inscription en liste

Domicile

55

17,9

12

26,7

Hôpital

50

16,2

14

31,1

USI

201

65,3

19

42,2

Données manquantes

2

0,6

0

0

Ventilation assistée invasive à l'inscription

Non

271

88

42

93,3

Oui

33

10,7

3

6,7

Données manquantes

4

1,3

0

0

Assistance ventriculaire ou coeur artificiel à l'inscription

Non

268

87

20

44,4

Oui

3

1

22

48,9

Données manquantes

37

12

3

6,7

Circulation extra corporelle à l'inscription

Non

199

64,6

36

80

Oui

71

23,1

6

13,3

Données manquantes

38

12,3

3

6,7

Drogues inotropes à l'inscription

Non

106

34,4

28

62,2

Oui

162

52,6

13

28,9

Données manquantes

40

13

4

8,9

Dialyse à l'inscription

Non

303

98,4

44

97,8

Oui

3

1

1

2,2

Données manquantes

2

0,6

0

0

Bilirubine à l'inscription

<35 µmol/l

219

71,1

39

86,7

35-49 µmol/l

23

7,5

2

4,4

>=50 µmol/l

25

8,1

1

2,2

Données manquantes

41

13,3

3

6,7

Créatinémie à l'inscription

<60 µmol/l

20

6,5

5

11,1

60-119 µmol/l

174

56,5

26

57,8

120-199 µmol/l

72

23,4

10

22,2

>=200 µmol/l

4

1,3

0

0

Données manquantes

38

12,3

4

8,9

Total

308

100

45

100

SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2
* Certains malades ont pu avoir une assistance mécanique transitoire qui a été arrêtée avant la demande de SU, d’autres en ont bénéficié après la demande de SU mais assez proche de l’inscription pour être enregistré dans le bilan d’inscription. 1 enfant a bénéficié d’une SU1 plusieurs mois après la pause d’une assistance Heartware
** 3 impella et 1 Berlin Heart ont été comptabilisée dans les circulations extra corporelles
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Ce tableau comptabilise le nombre de priorités demandées en 2017 et acceptées. Il est différent du nombre de malades ou du nombre d’inscriptions car plusieurs malades ont bénéficié de plusieurs demandes successives pour une même inscription durant leur parcours de soin. Ainsi quelques malades sont comptabilisés plusieurs fois.

Activité de greffe

Le nombre de greffes cardiaques réalisées en 2017 diminue de 2%, par rapport à 2016 (467 contre 477 greffes). Le taux de greffe de 7,0 par million d’habitants a augmenté de 0,9 pmh par rapport à 2012. Les cardiopathies les plus fréquentes conduisant à la greffe sont les cardiomyopathies dilatées (43%) et les cardiopathies ischémiques (36 %). La proportion de malades avec une cardiopathie ischémique tend à augmenter et celle avec une cardiomyopathie dilatée tend à diminuer. En 2017, l’âge moyen des malades greffés est de 49,2 ans avec 202 (43%) malades de plus de 55 ans et 26 (6%) enfants greffés. Cette année, la moyenne d’âge des donneurs est de 44,3 ans avec 106 (23%) donneurs de plus de 55 ans. Quatre-vingt-dix-neuf des 453 (22%) greffons utilisés pour une greffe cardiaque isolée ont une durée d’ischémie froide supérieure ou égale à 4 heures. Le nombre total de candidats pour un greffon est de 1,9 alors qu’il était supérieur ou égal à 2,0 depuis 2012. La proportion des candidats en attente le 1er janvier 2017 qui sont en contre-indication temporaire est de 28% alors qu’elle est de 42% le 1er janvier 2018.
Parmi les 24 équipes autorisées le 1er janvier 2017, 18 ont une autorisation exclusive pour la greffe chez l’adulte, 4 une autorisation pour la greffe chez les adultes et les enfants et 2 une autorisation pédiatrique exclusive. Parmi toutes ces équipes, 9 réalisent de 20 à 93 greffes, 10 de 10 à 19 greffes et 5, dont une équipe pédiatrique exclusive, moins de 10 greffes dans l’année. Sept des 9 centres avec une activité supérieure ou égale à 20 greffes inscrivent plus de 25 malades en liste d’attente en 2017, et, 9 des 10 centres qui réalisent de 10 à 19 greffes dans l’année inscrivent au moins 20 nouveaux malades. Le taux de croissance du nombre de greffes par équipe adulte va de +100% à Strasbourg à – 46% à Lyon I en 2017 par rapport à 2016.

Tableau C18. Evolution du nombre de greffes cardiaques (1986-2017)


Année de greffe

Nombre total de greffes

- dont domino

1986

294

0

1987

462

0

1988

556

0

1989

626

0

1990

639

0

1991

632

0

1992

563

0

1993

526

0

1994

430

0

1995

408

0

1996

397

0

1997

366

3

1998

370

0

1999

321

0

2000

328

0

2001

316

1

2002

319

0

2003

283

1

2004

317

0

2005

339

0

2006

358

0

2007

366

1

2008

360

0

2009

359

0

2010

356

0

2011

398

0

2012

397

0

2013

410

0

2014

423

0

2015

471

0

2016

477

0

2017

467

0

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C19. Evolution du nombre de greffes cardiaques par indication et incidence par million d'habitants

Indication

2012

2013

2014

2015

2016

2017

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

N

%

pmh

Autres pathologies

71

17,9

1,1

55

13,4

0,8

58

13,7

0,9

59

12,5

0,9

81

17,0

1,2

78

16,7

1,2

Cardiomyopathies dilatées

179

45,1

2,7

200

48,8

3,0

204

48,2

3,1

220

46,7

3,3

227

47,6

3,4

200

42,8

3,0

Cardiopathies ischémiques

124

31,2

1,9

133

32,4

2,0

131

31,0

2,0

163

34,6

2,5

140

29,4

2,1

167

35,8

2,5

Cardiopathies valvulaires

19

4,8

0,3

18

4,4

0,3

24

5,7

0,4

24

5,1

0,4

19

4,0

0,3

16

3,4

0,2

Retransplantations

4

1,0

0,1

4

1,0

0,1

6

1,4

0,1

5

1,1

0,1

10

2,1

0,1

6

1,3

0,1

Total

397

100,0

6,1

410

100,0

6,2

423

100,0

6,4

471

100,0

7,1

477

100,0

7,1

467

100,0

7,0

pmh : par million d'habitants
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Parmi les maladies conduisant à la greffe cardiaque, les cardiomyopathies dilatées concernent 43% des greffés contre 36% pour les cardiopathies ischémiques, les autres pathologies (hors cardiopathies valvulaires et retransplantations) concernent 17% des cas.

Tableau C20. Activité d’inscription et de greffe cardiaque par équipe en activité au 1er janvier 2017

Equipe de greffe

Nombre de nouveaux inscrits en 2017

Nombre de malades restant au 1er janvier 2017

Nombre de SU1 demandées en 2017

Nombre de SU2 demandées en 2017

Nombre de malades avec assistance ventriculaire à l'inscription en 2017

Nombre de greffes réalisées en 2017

Taux de croissance 2017
2016

Bordeaux (A+P)

26

22

16

2

3

23

0,0

Caen (A)

15

3

9

0

0

6

-33,3

Clermont-Ferrand (A)

16

6

6

2

0

15

-11,8

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

20

13

9

1

1

14

0,0

Dijon (A)

19

4

6

0

2

12

20,0

Grenoble (A)

19

8

13

2

0

16

33,3

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

16

7

18

2

1

14

-12,5

Lille (A)

33

20

18

2

5

26

-3,7

Lyon I (HCL) (A+P)

11

22

9

1

1

7

-46,2

Lyon II (HCL) (A)

27

27

19

1

1

20

-4,8

Marseille Timone adultes (APM) (A)

34

27

22

2

2

25

13,6

Marseille Timone enfants (APM) (P)

1

2

1

0

0

1

-75,0

Montpellier (A)

27

7

16

0

0

15

-11,8

Nancy (A)

9

11

3

0

0

8

33,3

Nantes (A+P)

18

4

12

3

0

20

-20,0

Paris Bichat (AP-HP) (A)

36

14

22

0

1

41

10,8

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

15

21

14

4

1

20

53,8

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

17

8

9

2

1

16

166,7

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

105

40

53

11

9

93

-3,1

Rennes (A)

20

11

13

2

1

16

-30,4

Rouen (A)

4

13

1

2

0

9

-10,0

Strasbourg (A)

16

11

6

4

1

14

100,0

Toulouse (A)

26

19

24

3

3

25

-7,4

Tours (A)

15

9

11

2

0

11

-38,9

 

545

329

330

48

33

467

-21,0

NA : Non applicable - SU1 : Super urgence 1 - SU2 : Super urgence 2 – (A) = autorisation greffe adulte (P) autorisation greffe pédiatrique
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

En 2017, 24 équipes ont réalisé de 1 (Marseille Timone enfants) à 93 (la Pitié-Salpêtrière) greffes. L’équipe avec l’effectif le plus faible est une équipe pédiatrique.

Tableau C21. Evolution des durées moyennes d’ischémie froide en heure (hors greffes combinées)

 

2012

2013

2014

2015

2016

2017

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

N

%

Durée d'ischémie (heures)

64

16,7

54

13,8

53

13,1

51

11,4

46

10,2

61

13,8

< 2h

2-4h

214

55,9

251

64,2

268

66,3

286

63,8

294

64,9

244

55,1

4-6h

91

23,8

74

18,9

71

17,6

106

23,7

97

21,4

98

22,1

> 6h

2

0,5

1

0,3

2

0,5

0

0,0

1

0,2

1

0,2

Manquant

12

3,1

11

2,8

10

2,5

5

1,1

15

3,3

39

8,8

Total

383

100,0

391

100,0

404

100,0

448

100,0

453

100,0

443

100,0

Std : standard déviation
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Survie post greffe

La probabilité de survie du receveur après une greffe cardiaque réalisée entre 1993 et 2016 estimée par la méthode de Kaplan-Meier est de 75% à un an, 67% à 5 ans et 55% à 10 ans. Elle dépend en particulier de l’âge du receveur. Les adultes de plus de 60 ans ont une survie significativement diminuée par rapport aux adultes plus jeunes (68% versus 77% à 1 an). La médiane de survie est de 152 mois pour les malades âgés de 18 à 60 ans et de 104 mois pour les malades de plus de 60 ans. La survie est significativement plus basse pour les receveurs ayant reçu un greffon issu d’un donneur de plus de 60 ans (survie à 1 an de 68% versus 76%). La survie du receveur à 1 an après une retransplantation est de 68%. L’analyse avec un modèle multivarié montre, de façon plus générale, que les facteurs associés à la mortalité 1 an après la greffe, chez les receveurs adultes sont, l’âge du receveur et du donneur, le sexe féminin du donneur, la cardiopathie à l’origine de l’insuffisance cardiaque, l’existence d’un diabète chez le receveur, un antécédent de chirurgie cardiaque, ainsi que la nécessité d’une ventilation mécanique invasive, et les fonctions rénale et hépatique du candidat le jour de la greffe. L’analyse de la probabilité de survie un an après une greffe montre qu’après une diminution entre 2005 et 2008, il y a depuis 2009 une amélioration (72% pour la période 2005-2008, 77% pour la période 2009- 2012 versus 79% pour la période 2013- juin 2016). La diminution de la survie observée après la mise en place des super-urgences (juillet 2004) avait été rapportée à l’augmentation du nombre de malades opérés en insuffisance cardiaque sévère, à l’augmentation de l’âge des donneurs et à l’allongement des durées d’ischémie mais aussi à l’augmentation du nombre de malades greffés avec une autre défaillance d’organe que l’insuffisance cardiaque en particulier une insuffisance rénale. Pour les malades greffés dans le cadre d’une super-urgence, la survie 1 an après la greffe est de 79% s’il s’agit d’une SU2 et de 77% s’il s’agit d’une SU1.
La fréquence des dysfonctions précoces du greffon, telles qu’elles sont définies dans la base de données française, est très élevée en 2017 (38% en 2015, 37% en 2016, 44% en 2017). Cette fréquence des dysfonctions précoces du greffon plus élevée en France que dans d’autres pays peut être due à une différence de définition, au large recours à l’ECMO en amont de la greffe, à une population de donneurs plus à risque et aux conditions de la greffe (durée d’ischémie…).

Figure C4. Courbe de survie du receveur après greffe cardiaque (1ère inscription en 1993- juin 2016)

Figure C4. Courbe de survie du receveur après greffe  cardiaque (1ère inscription en 1993- juin 2016)

 


Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

1993-juin 2016

8642

84,8%
[84,0% - 85,5%]

75,4%
[74,5% - 76,3%]

66,8%
[65,8% - 67,8%]

55,0%
[53,8% - 56,1%]

42,4%
[41,0% - 43,7%]

145,0
[138,4 - 151,4]

nombre de sujets à risque*

 

7285

6386

4520

2678

1342

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et juin 2016 est de 75%.

Figure C5. Courbe de survie du greffon après une première greffe cardiaque (1993- juin 2016)

Figure C5. Courbe de survie du greffon après une première  greffe cardiaque (1993- juin 2016)

 


Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

1993-juin 2016

8642

84,6%
[83,8% - 85,4%]

75,2%
[74,3% - 76,1%]

66,4%
[65,4% - 67,5%]

54,3%
[53,2% - 55,5%]

41,3%
[40,0% - 42,7%]

141,2
[135,4 - 147,1]

nombre de sujets à risque*

 

7273

6367

4492

2648

1307

 

[] : Intervalle de confiance NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le taux de survie à un an du greffon cardiaque entre 1993 et 2016 est de 75%. Il est très proche de celui de la survie du malade.

Figure C6. Courbe de survie du receveur selon la période de première greffe cardiaque (1993- juin 2016)

Figure C6. Courbe de survie du receveur selon la période de  première greffe cardiaque (1993- juin 2016)

 


Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

1985-1989

2026

79,9%
[78,0% - 81,6%]

67,3%
[65,2% - 69,3%]

53,5%
[51,3% - 55,6%]

38,8%
[36,7% - 40,9%]

26,3%
[24,4% - 28,2%]

72,9
[65,8 - 79,7]

nombre de sujets à risque*

 

1606

1353

1074

773

499

 

1990-1994

2717

81,9%
[80,4% - 83,3%]

71,7%
[70,0% - 73,4%]

60,8%
[58,9% - 62,6%]

46,5%
[44,6% - 48,3%]

33,1%
[31,3% - 34,9%]

105,0
[97,8 - 112,8]

nombre de sujets à risque*

 

2211

1936

1640

1231

853

 

1995-1999

1808

83,3%
[81,5% - 84,9%]

74,0%
[72,0% - 76,0%]

65,5%
[63,2% - 67,6%]

53,7%
[51,4% - 56,0%]

42,1%
[39,8% - 44,4%]

140,0
[128,7 - 151,1]

nombre de sujets à risque*

 

1505

1338

1180

957

729

 

2000-2004

1519

85,8%
[83,9% - 87,4%]

77,3%
[75,2% - 79,4%]

69,6%
[67,2% - 71,9%]

58,0%
[55,4% - 60,4%]

47,0%
[44,3% - 49,7%]

167,8
[153,3 - 177,0]

nombre de sujets à risque*

 

1302

1174

1051

858

317

 

2005-2008

1389

82,2%
[80,1% - 84,1%]

72,3%
[69,8% - 74,5%]

63,6%
[61,0% - 66,0%]

53,0%
[50,3% - 55,6%]

NO

132,6
[121,7 - .]

nombre de sujets à risque*

 

1141

1003

871

415

0

 

2009-2012

1476

86,6%
[84,8% - 88,3%]

77,0%
[74,8% - 79,1%]

68,4%
[65,9% - 70,7%]

NO

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

1276

1134

849

0

0

 

2013-juin 2016

1526

88,1%
[86,4% - 89,7%]

79,0%
[76,9% - 81,0%]

NO

NO

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

1315

1084

0

0

0

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu

     

Le taux de survie s’améliore avec le temps, il est de 79% à 1 an sur la cohorte la plus récente (2013 à juin 2016).

Figure C7. Courbe de survie du receveur après une première greffe cardiaque selon l'âge du receveur (1993- juin 2016)

Figure C7. Courbe de survie du receveur après une première  greffe cardiaque selon l'âge du receveur (1993- juin 2016)

 


Classe d'âge (ans)

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

0-17 ans

454

89,0%
[85,7% - 91,6%]

82,5%
[78,6% - 85,7%]

74,4%
[70,0% - 78,3%]

64,9%
[59,6% - 69,7%]

59,1%
[53,0% - 64,6%]

NO

nombre de sujets à risque*

 

395

364

256

142

79

 

18-60 ans

6470

85,6%
[84,7% - 86,4%]

76,9%
[75,9% - 77,9%]

68,0%
[66,9% - 69,2%]

56,5%
[55,1% - 57,8%]

43,9%
[42,4% - 45,4%]

151,8
[145,5 - 158,2]

nombre de sujets à risque*

 

5515

4895

3532

2136

1066

 

> 60 ans

1718

80,6%
[78,7% - 82,4%]

67,9%
[65,6% - 70,0%]

60,4%
[58,0% - 62,7%]

46,4%
[43,6% - 49,1%]

NO

104,0
[92,8 - 115,2]

nombre de sujets à risque*

 

1375

1127

732

400

197

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le taux de survie à un an des malades greffés cardiaques entre 1993 et juin 2016 et âgés de plus de 60 ans est de 68%.
La survie à 1 an des receveurs de plus de 60 ans est significativement plus faible que pour le groupe des 0-17 ans (82%) et des 18-60 ans (77%).

Figure C8. Courbe de survie du receveur selon la dernière priorité (2004 – juin 2016)

Figure C8. Courbe de survie du receveur selon la dernière  priorité (2004 – juin 2016)

 


Priorité

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

Aucune

2337

84.9%
[83.4% - 86.3%]

75.1%
[73.3% - 76.8%]

66.9%
[64.9% - 68.8%]

56.9%
[54.4% - 59.3%]

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

1974

1712

1095

412

0

 

Urgence et dérogation

370

84.2%
[80.1% - 87.6%]

77.5%
[72.8% - 81.4%]

70.0%
[64.8% - 74.5%]

58.7%
[52.3% - 64.6%]

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

310

281

172

71

0

 

SU1

1658

86.6%
[84.9% - 88.2%]

76.8%
[74.7% - 78.8%]

67.6%
[65.0% - 69.9%]

NO

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

1415

1208

550

87

0

 

SU2

330

87.8%
[83.8% - 90.9%]

79.3%
[74.5% - 83.3%]

68.7%
[62.9% - 73.8%]

NO

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

289

251

111

21

0

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
SU1 : Super Urgence 1 ; SU2 : Super Urgence 2 ; Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Nous n’observons pas de différence significative de survie après greffe cardiaque selon les priorités.

Figure C9. Courbe de survie du receveur après retransplantation cardiaque (1993-juin 2016)

Figure C9. Courbe de survie du receveur  après retransplantation cardiaque (1993-juin 2016)

 


Période de greffe

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

1993-juin 2016

236

76,2%
[70,2% - 81,1%]

68,1%
[61,7% - 73,6%]

58,3%
[51,6% - 64,4%]

43,7%
[36,7% - 50,5%]

NO

87,4
[62,8 - 125,6]

nombre de sujets à risque*

 

179

160

114

64

24

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Le taux de survie à un an des malades retransplantés entre 1993 et juin 2016 est de 68%.

Figure C10. Courbe de survie du receveur après première greffe cardiaque selon l'âge du donneur (1993-juin 2016)

Figure C10. Courbe de survie du receveur après première  greffe cardiaque selon l'âge du donneur (1993-juin 2016)

 

Classe d'âge du donneur (ans)

N

Survie à 1 mois

Survie à 1 an

Survie à 5 ans

Survie à 10 ans

Survie à 15 ans

Médiane de
survie (mois)

0-17 ans

1856

84,3%
[82,5% - 85,8%]

74,5%
[72,5% - 76,4%]

66,2%
[64,0% - 68,3%]

54,8%
[52,4% - 57,1%]

40,6%
[38,2% - 43,0%]

142,9
[131,0 - 152,7]

nombre de sujets à risque*

 

1556

1370

1148

852

558

 

18-60 ans

6344

85,2%
[84,3% - 86,0%]

76,2%
[75,1% - 77,2%]

67,6%
[66,4% - 68,7%]

55,4%
[54,0% - 56,8%]

NO

148,1
[140,0 - 155,1]

nombre de sujets à risque*

 

5374

4728

3252

1790

776

 

> 60 ans

442

80,7%
[76,7% - 84,1%]

68,2%
[63,6% - 72,3%]

58,5%
[53,4% - 63,3%]

NO

NO

NO

nombre de sujets à risque*

 

355

288

120

36

8

 

[] : Intervalle de confiance
NO : non observable
* : Nombre de malades restant à observer pour chaque temps et pour lesquels aucun évènement n'est survenu
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C22. Répartition des malades déclarés vivants, en fonction du délai écoulé depuis les dernières nouvelles : état de la base au 31 décembre 2017 des malades ayant eu une greffe cardiaque entre 1993 et 2016

 

Nombre de dossiers suivis

Ancienneté des dernières nouvelles (en % de dossiers)

0-1 an (%)

1-2 ans (%)

> 2 ans* (%)

Equipe de suivi

182

100,0

0,0

0,0

Bordeaux (A+P)

Caen (A)

91

100,0

0,0

0,0

Clermont-Ferrand (A)

121

97,5

2,5

0,0

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

145

74,5

22,1

3,4

Dijon (A)

82

100,0

0,0

0,0

Grenoble (A)

81

100,0

0,0

0,0

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

96

43,8

12,5

43,8

Lille (A)

168

99,4

0,6

0,0

Limoges**

63

14,3

30,2

55,6

Lyon I (HCL) (A+P)

271

100,0

0,0

0,0

Lyon II (HCL) (A)

213

100,0

0,0

0,0

Marseille Timone adultes (APM) (A)

158

95,6

4,4

0,0

Marseille Timone enfants (APM) (P)

73

100,0

0,0

0,0

Montpellier (A)

140

67,9

32,1

0,0

Nancy (A)

127

98,4

0,8

0,8

Nantes (A+P)

329

98,8

1,2

0,0

NiceXA**

16

0,0

0,0

100,0

Paris Bichat (AP-HP) (A)

157

56,7

42,0

1,3

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

152

79,6

20,4

0,0

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

53

0,0

11,3

88,7

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

727

95,3

2,6

2,1

Rennes (A)

229

99,6

0,4

0,0

Rouen (A)

152

86,2

13,8

0,0

Strasbourg (A)

170

100,0

0,0

0,0

Suresnes Foch**

24

29,2

29,2

41,7

Toulouse (A)

122

99,2

0,8

0,0

Tours (A)

196

0,0

73,0

27,0

Total

4338

85,1

9,7

5,2

* pourcentage de dossiers dont les dernières nouvelles datent de plus de 2 ans ou sont manquantes
** Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe

     

Le Tableau C22 présente le nombre de malades suivis dans chaque équipe depuis 1993, ainsi que le nombre et la proportion de malades selon l’ancienneté de leur dernier bilan après greffe. Le nombre de malades pour lesquels le suivi n’est pas renseigné depuis plus d’un an stagne après une importante diminution (15% cette année contre 49% en 2000), et reste à un taux devant rendre prudente l’interprétation des données pour l’analyse de la survie post greffe.
Le taux de dossiers dont la mise à jour date de plus de deux ans ou est manquante est inférieur à 10% sauf pour 2 équipes autorisées Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue et Paris Necker Enfants Malades.

Tableau C23. Estimation du nombre de malades porteurs d’un greffon cardiaque fonctionnel au 31 décembre 2017, par équipe de suivi


Equipe de suivi

Nombre de malades n'ayant pas fait l'objet d'une déclaration de décès ou d'arrêt de fonction du greffon

Nombre malades suivis (dernières nouvelles<=18 mois)

Nombre estimé de malades vivants avec greffon fonctionnel au 31/12/2017

Bordeaux (A+P)

213

213

213

Caen (A)

98

98

98

Clermont-Ferrand (A)

141

137

138

Créteil Henri Mondor (AP-HP) (A)

175

157

161

Dijon (A)

108

99

101

Grenoble (A)

101

99

99

Le Plessis-Robinson Marie-Lannelongue (A+P)

127

63

87

Lille (A)

201

198

198

Limoges

68

14

38

Lyon (HCL) *

0

0

0

Lyon I (HCL) (A+P)

300

298

299

Lyon II (HCL) (A)

261

254

255

Marseille Timone adultes (APM) (A)

199

188

190

Marseille Timone enfants (APM) (P)

84

82

82

Marseille sud *

22

0

3

Montpellier (A)

164

162

162

Nancy (A)

149

143

145

Nantes (A+P)

386

374

377

Nice XA *

26

0

5

Paris Bichat (AP-HP) (A)

203

164

185

Paris Georges Pompidou (AP-HP) (A)

188

182

183

Paris Lariboisière CA *

0

0

0

Paris Necker Enfants Malades (AP-HP) (P)

77

18

46

Paris Pitié-Salpêtrière (AP-HP) (A)

918

832

854

Rennes (A)

255

252

253

Rouen (A)

170

164

166

St Laurent du Var *

25

0

2

Strasbourg (A)

196

195

195

Suresnes Foch *

51

10

18

Toulouse (A)

156

152

153

Tours (A)

207

60

135

Total

5269

4608

4840

* Equipe de suivi sans autorisation d'activité de greffe cardiaque

     

Malgré l’amélioration de l’exhaustivité des données de suivi des malades greffés cardiaques, il n’est pas possible d’obtenir le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel par simple interrogation de Cristal. Ainsi, l’estimation de ce nombre a été effectuée en deux étapes basées sur l’ancienneté des données de suivi du malade.
Dans un premier temps, nous avons dénombré les porteurs d’un greffon fonctionnel dans Cristal (malades déclarés vivants sans arrêt de fonction du greffon) dont les dernières nouvelles dataient de moins de 18 mois (suivi annuel obligatoire dans Cristal). Pour les malades qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon et dont les dernières nouvelles dataient de plus de 18 mois, le nombre de porteurs d’un greffon fonctionnel a été estimé en leur appliquant les taux de survie du greffon estimés sur la population globale.

Le nombre total de porteurs d’un greffon fonctionnel correspond à la somme de ces deux valeurs. Le chiffre ainsi estimé est encadré par deux bornes :
-           la borne inférieure correspond à l’hypothèse la plus pessimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme en arrêt fonctionnel de greffon ou décédés. Cela signifie que seuls les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année et dont les données de suivi dataient de moins de 18 mois étaient porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date,
-           la borne supérieure correspond à l’hypothèse la plus optimiste, selon laquelle les malades non suivis sont considérés comme porteurs d’un greffon fonctionnel. En d’autres termes, tous les greffés qui n’avaient pas fait l’objet d’une déclaration de décès ou d’arrêt de fonction du greffon au 31 décembre de l’année, quelle que soit l’ancienneté des données de suivi, étaient vivants et porteurs d’un greffon fonctionnel à cette date.

Le nombre de malades porteurs d’un greffon fonctionnel est un indicateur important de la charge de travail des équipes médico-chirurgicales de greffe qui doivent assumer le suivi d’une cohorte chaque année grandissante de malades sous traitement immunosuppresseur. Le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel estimé au 31 décembre 2017 varie d'une équipe de suivi à l'autre de 0 à 854 malades. Les équipes exclusivement pédiatriques ont naturellement des niveaux d'activité plus bas. Depuis 1968, année de la première greffe cardiaque enregistrée dans Cristal, un total de 13 675 greffes de cœur a été réalisé (dont 685 par des équipes aujourd’hui fermées), ce qui représente l'expérience cumulée globale française. Le nombre estimé de malades porteurs d’un greffon cardiaque est de 4 840 malades au 31 décembre 2017.

Tableau C24. Dysfonction précoce du greffon* pour les greffes réalisées en 2017

Dysfonction précoce du greffon

N

%

Non

217

46,5

Oui

206

44,1

Manquant

44

9,4

*survenue dans les 24 heures
suivant la greffe avec une fraction d’éjection ventriculaire gauche (FEVG) < 30% (échographie) et/ou la nécessité d’une assistance circulatoire mécanique, d’un ECLS (ECMO), d’une retransplantation ou conduisant au décès du patient
Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C25. Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe réalisée en 2017


Traitement de désimmunisation dans le mois précédent la greffe

N

%

Non

410

87,8

Oui

15

3,2

Manquant

42

9,0

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Tableau C26. Traitement de désimmunisation après la greffe réalisée en 2017


Traitement de désimmunisation après la greffe

N

%

Non

324

69,4

Oui

99

21,2

Manquant

44

9,4

Les traitements considérés comme traitement de désimmunisation comprennent : une perfusion d’immunoglobulines, des plasmaphérèse, un traitement par Rituximab,, Bortezomib ou Eculizumab.

Données extraites de CRISTAL le 05/03/2018

     

Conclusion

Les caractéristiques de l’année 2017 sont :

  • un nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente (8,1 pmh) en baisse de 5% par rapport à 2016
  • une activité de greffe (7,0 greffes pmh) en très légère baisse, de 2%, par rapport à 2016  avec ainsi 1,9 candidats pour un greffon
  • une légère diminution de l’activité de prélèvement cardiaque de 3%, dans un contexte de légère augmentation du nombre de donneurs en mort encéphalique prélevés d’au moins un organe (1,5%)
  • une diminution du nombre de demandes de super-urgence 1 de 8% par rapport à 2016 alors même que la proportion de candidats pour lesquels une demande a été faite est stable (36% en 2016 et 35,5% en 2017)
  • une faible diminution du nombre de greffes réalisées dans le cadre d’une super-urgence 1 (209 versus 228)
  • une diminution du nombre de demandes de super-urgence 2 par rapport à 2016 de 14% alors que la proportion de candidats pour lesquels une demande a été faite est stable à un niveau faible (6% en 2016 versus 5,5% en 2017) tout comme de la proportion de greffes réalisées dans le cadre de cette priorité (10%)
  • La probabilité de décès en liste d’attente ou de sortie de liste pour aggravation est significativement inférieure chez les patients ayant bénéficié d’une super urgence 1
  • un taux d’incidence de décès et un taux d’incidence de décès et de sortie de liste pour aggravation de l’état médical pour 100 patient-années en baisse importante par rapport à 2016 alors que le taux d’incidence cumulée de greffe à 1 an en risques concurrents pour les inscrits entre 2012 et 2017 a été de 70%
  • un taux de survie 1 an après la greffe de 79% pour les malades opérés entre 2013 et juin 2016 en amélioration par rapport à celui des malades opérés entre 2005 et 2008 (72%) et entre 2009 et 2012 (77%).