Tests génétiques en accès libre et pharmacogénétique : quels enjeux individuels et collectifs en Europe ?
Publié le 2 octobre 2007
Pierre, 55 ans, a trouvé un site sur Internet qui propose un test génétique pour déterminer les risques de développer un accident cardio-vasculaire, à savoir une thrombose (obstruction des veines). Il décide de le faire et commande le kit. L’utilisation est simple, il suffit de racler l’intérieur d’une joue avec une spatule et de renvoyer l’échantillon prélevé à l’adresse indiquée. Trois semaines plus tard, les résultats arrivent par mail :
« Risque de développement d’une thrombose 4 fois plus important que dans la population »
Les particuliers se verront-ils proposer bientôt les moyens de pouvoir eux-mêmes établir leur prédisposition à un grand nombre de maladies et "prédire" ainsi leur avenir de santé?
Quelles sont la qualité et la fiabilité des tests proposés?
Comment assurer une interprétation et une compréhension correcte des résultats des tests en l’absence de prise en compte de l’histoire de la personne ?
De quelle information le particulier bénéficie-t-il dans le cas d’un test réalisé hors d’un encadrement médical individualisé ?
Comment garantir la confidentialité des données obtenues sur les personnes?
Quelle est l’implication de telles pratiques pour le système de santé, pour l’économie de la santé ?
Quel encadrement faut-il prévoir pour ces pratiques ?