Registres et applications

L’Agence de la biomédecine gère plusieurs outils essentiels au don, au prélèvement et à la greffe de cellules souches hématopoïétiques en France. Ces registres et applications, dédiés aux professionnels de santé, garantissent la transparence et l’efficacité des parcours de soins liés au prélèvement et à la transplantation de cellules souches hématopoïétiques. L’Agence contribue également au développement d’outils européens et internationaux.

Le registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse, également appelé France Greffe de Moelle, est géré par l’Agence. Il centralise les données des donneurs inscrits en France. Ce registre est un outil essentiel pour identifier rapidement des donneurs compatibles avec les patients en attente de greffe. Syrenad (Système de Recherche National de Donneurs de moelle osseuse) est l’application informatique qui permet d’exploiter les données du registre, d’assurer la recherche de compatibilité entre donneurs et receveurs, et de coordonner les étapes du processus de greffe. Syrenad est également interconnecté avec les registres internationaux pour élargir les possibilités de trouver un donneur compatible à l’étranger.

Le Réseau Français de Sang Placentaire, coordonné par l’agence, regroupe des banques de sang de cordon autorisées à travers le pays, assurant la collecte, la conservation et la gestion des unités de sang placentaire. Ces greffons de cellules souches hématopoïétiques sont utilisés pour traiter des maladies graves du sang, en particulier lorsqu’un donneur de moelle osseuse compatible n’est pas disponible. Ce réseau garantit la qualité des greffons et leur disponibilité rapide, contribuant ainsi à la réussite des greffes de sang de cordon.

Ces USP (Unités de sang placentaire) sont enregistrées dans le registre Eurocord, créé en 1995 et géré par l’Agence de la Biomédecine depuis 2010. Il a pour mission de recueillir, valider et analyser les données cliniques de suivi des patients greffés avec du sang placentaire, en Europe et au-delà. Ses principales actions consistent à enregistrer les suites thérapeutiques des greffes de cellules souches hématopoïétiques issues d’unités apparentées ou non, à évaluer l’efficacité et la qualité des greffons, et à transmettre les données nécessaires aux banques et registres partenaires pour leur accréditation et l’élaboration de rapports annuels.

L’Agence de la biomédecine. héberge le registre Eurocord, qui regroupe les données des greffes réalisées à partir des unités de sang de cordon cryopréservées dans des banques de stockage en Europe.

Par ailleurs elle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA) dont la mission est de faciliter les échanges internationaux de donneurs et promouvoir les bonnes pratiques au niveau mondial. Le registre France greffe de Moelle de l’Agence de la biomédecine est accrédité par la WMDA depuis 2004.