Politique de démocratie sanitaire

L’Agence de la biomédecine associe l’ensemble de ses partenaires aux différents travaux qu’elle encadre ou pilote, et dans ses instances de gouvernance et de décision : les patients et les usagers du système de soins, les sociétés savantes et les instances représentatives des professionnels de santé, les acteurs institutionnels, etc. La participation des associations de patients et des représentants des usagers est structurée par un cadre coopération qui définit les modalités du dialogue et de la collaboration.

La démocratie sanitaire : une démarche inscrite dans les fondamentaux de l’agence

La transparence, le dialogue et la concertation, qui fondent les grands principes de la démocratie sanitaire, sont au cœur de la relation que l’agence entretient avec les associations, les patients et leurs proches. Les usagers du système de santé, forts de leur savoir et de leur expérience doivent jouer un rôle dans les décisions qui les concernent. L’agence reconnaît cette expertise et associe leur voix à ses travaux, en intégrant des représentants des usagers dans tous ses groupes de travail portant sur les parcours de soin, et en soutenant des projets associatifs dont les objectifs s’inscrivent dans les plans nationaux dont elle assure le pilotage et la mise en œuvre.

Le cadre de coopération : structurer les interfaces avec les associations et les usagers

La politique de démocratie sanitaire de l’agence s’inscrit dans un cadre de coopération, qui fixe les modalités du dialogue et de la concertation, et garantit une place aux associations aux étapes clef de la décision. En plus de comités d’interface thématiques qui leur sont dédiés, les associations de patients et des usagers du système de santé sont présentes au sein des comité de suivi des plans ministériels, qui associent l’ensemble des parties prenantes – y compris le ministère de tutelle et les directions centrales.

Elles participent également à plusieurs instances comme le conseil d’administration, le conseil d’orientation et le conseil scientifique du Réseau Épidémiologique et Information en Néphrologie (R.E.I.N). Les représentants des patients et des usagers contribuent enfin à l’ensemble des groupes de travail, dès lors qu’ils concernent le parcours de soin.

Un dialogue ouvert avec les citoyens

L’agence s’engage de surcroit à une transparence accrue et à une information accessible et compréhensible par tous. Elle favorise également l’ouverture et la proximité dans ses échanges avec les citoyens, et s’engage, dans la mesure du possible, à donner suite à l’ensemble des sollicitations qu’elle reçoit par ses canaux de contact.

À travers des rencontres régulières, que ce soit lors d’événements organisés par les associations ou d’interventions sur le terrain, mais aussi sur nos sites internet et nos réseaux sociaux, l’agence répond aux demandes d’information, dans un souci constant de transparence et de pédagogie.