Registre Eurocord
Le registre Eurocord a intégré l’Agence de la Biomédecine en juillet 2010, la reprise de sa gestion correspondant pleinement à la mission d’encadrement et d’évaluation de l’Agence. Depuis 2012 le registre Eurocord fait partie de la Direction Prélèvement-Greffe CSH. Créé en 1995 par le professeur Eliane Gluckman, le registre Eurocord recueille, valide et analyse les données cliniques de suivi des patients greffés avec des unités de sang placentaire en Europe et autres centres de greffe dans le monde.
Missions du registre Eurocord
Les missions principales du registre Eurocord sont :
1. le recueil et l’enregistrement des données relatives aux suites thérapeutiques des greffes de cellules souches hématopoïétiques réalisées à partir des USP apparentées et non apparentées en Europe et hors Europe, dans le cadre de l’amélioration de la qualité des greffons préservés dans des banques publiques, conformément aux standards internationaux
2. l’analyse de résultats de greffe dans le cadre des études d’efficacité et de qualité des greffons, l’envoi aux banques/registre d’USP sous convention de données cliniques de suivi post greffes réalisées avec leurs unités, nécessaires pour l’accréditation FACT et la rédaction d’un rapport annuel d’activité pour chaque banque d’USP/ registre national européens partenaires comportant l’analyse des résultats de greffe.
Collaborateurs nationaux et internationaux
Le registre Eurocord collabore avec 615 centres de greffes dans 53 pays et 42 banques de sang placentaire européennes ou en dehors de l’Europe, sous convention : 16 banques individuelles, 3 registres internationaux de donneurs comportant 26 banques (italien-17 banques, espagnol-6 banques et australien-3 banques) et le registre national français.
La plupart des banques/registres d’unités de sang placentaire qui collaborent directement avec Eurocord sont repartis dans différents pays européens et un pays en dehors de l’Europe :
France : Registre national français – RFGM
Italie : Registre national italien de donneurs - IBMDR (17 banques)
Espagne : Barcelona CBB, Valencia CBB et le Registre national espagnol de donneurs - REDMO (6 banques)
Allemagne : José Carreras Stammzellbank à Düsseldorf, Bayerische Stammzellbank à Gauting, DKMS CBB à Dresden, Institut Mannheim CBB à Mannheim
Belgique : De Leuvense Navelstrengbloedbank à Louvain, Université de Liège CBB à Liège, Cliniques Saint-Luc CBB à Bruxelles, Institut Jules Bordet CBB à Bruxelles, Red Cross Flanders CBB à Gent
Royaume-Uni : NHS CBB à Londres, Anthony Nolan CBB à Nottingham
Finlande : Finnish Red Cross Blood Service CBB à Helsinki
Suède : The National CBB à Goteborg
Grèce : Hellenic CBB à Athènes
Australie : Sydney CBB à Sydney, BMDI National CBB à Melbourne, Queensland CBB à Brisbane.
A la fin de l’année 2016, les données concernant plus de 17400 unités de sang placentaire et plus de 13500 greffes de sang placentaire étaient enregistrées dans le registre Eurocord, dont 93% greffes non apparentées, 73% des greffes étant réalisées dans des centres EBMT.
Conventions de collaboration
1. Les banques/registres européens d’USP et le registre australien, qui sont dans l’obligation de disposer de données cliniques de suivi des patients greffés avec leurs unités, en vertu de la directive européenne « tissus-cellules » (2004/23/CE) et des standards internationaux de l’accréditation FACT (Foundation for Accreditation of Cellular Therapy).
2. L’EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation), le registre européen de greffes CSH : la convention qui formalise les relations du registre Eurocord avec l’EBMT et sa base de données de greffe (via l’application Promise) a été signée en 2012.
3. Le groupe Eurocord études : Cette convention régularise les échanges de données entre les deux entités : le registre fournit l’extraction de données utilisées dans les études cliniques et le groupe Eurocord études participe au recueil des données spécifiques et réalise des études avec les données du registre Eurocord, approuvées par un comité scientifique constitué des membres des sociétés savantes, comme la Société Française de Greffe de Moelle et Thérapie Cellulaire (SFGM-TC), pour les études françaises, ou les groupes de travail de l’EBMT pour les études à l’échelle européenne.
4. Le CIBMTR, le registre américain de greffes CSH : signature de la convention en 2015, visant la récupération de données de suivi des greffes réalisées chez les patients américains avec des unités de sang placentaire européennes provenant des banques collaborant avec le registre Eurocord.
Pour contacter le Registre Eurocord
Pôle du registre Eurocord (DPG-CSH)
1 avenue du Stade de France
93212 SAINT DENIS La Plaine Cedex
Tél : +33 1 55 93 64 35 (Lu, Ve), +33 3 20 95 98 96 (Ma, Je)
Fax : 01 55 93 65 13
Email : irina.ionescu@biomedecine.fr
